Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

quarta-feira, 14 de maio de 2008

A MINHA VIDA COM FIBRO EM ALGUMAS LINHAS


Gostaria em primeiro lugar de me apresentar a todos os visitantes, meu nome é Cristian Willians, tenho 30 anos, diagnóstico de fibromialgia a aproximadamente 7 anos e sofro e sofri muito com tudo isso, mas vamos a minha história com a doença.


Sou funcionário de uma grande montadora e a aproximadamente 7 anos comecei a sentir dores ao final do dia, dores muito fortes mas ainda trabalhava direitinho e ainda ia para a faculdade pois cursava Administração de Empresas, mas aos poucos essas dores começavam a acontecer mais cedo, até que um dia (depois de 1 mês) acordei com dores e fui direto para a enfermaria e de lá me afastaram do trabalho e pediram alguns exames. Nessa época as dores se concentravam no pescoço, escápula e braços porém com o tempo começou a doer com muito mais intensidade a região lombar e irradiava para as pernas, aí começa mais uma bateria de exames, passagem por vários profissionais até que aconteceu um episódio que vale a pena contar aqui: Um médico especialista em coluna me prometeu que se eu fizesse o que ele mandasse ele me curaria, fiz os seguintes tratamentos: Acupuntura, Psicoterapia, Hidroterapia, Fisioterapia, Nutricionista, vários remédios e nada de melhorar até que um dia falei basta!!! Acabei com todo dinheiro que tinha com tudo isso, fiquei devendo horrores mas tudo bem as dores continuaram....


Uma médica maravilhosa com especialidade em Fisiatria (Dra. Sonia Akopian) havia me dado o diagnóstico de fibromialgia mas os tratamentos não surtiam efeito e olha que fiz muita fisioterapia e tomei todos os remédios existentes. Até pouco tempo me tratei com ela porém agora não atende mais o convênio e estou sem condições de pagar, mas ela se ofereceu para me atender e eu pagar quanto puder.


Aí numa terça feira dia estava numa perícia da empresa e o médico (que por sinal era conhecido meu) me perguntou se não queria fazer cirurgia para emagrecer, na empresa havia filas de espera mas sempre fui contra fazer cirurgia para emagrecer, era gordinho (tinha 1,85 e 130 kg) pois os remédios me engordaram bastante, resumo da história saí com consulta marcada para passar com o cirurgião em SP na região da Paulista, na quinta feira passei com o cirurgião (Dr. Nilton Nakaie) que me explicou os métodos e que eu tinha todos os requisitos para operar pois devido aos problemas de saúde não precisava ser obeso mórbido, me deu uma relação de exames, pedidos para autorizar e na sexta feira liguei para ele falando que estava tudo em ordem com os exames e as autorizações e ele falou posso te operar na terça topas? Lá vou eu de mala e tudo para o hospital 9 de julho (por sinal um dos melhores hospitais do Brasil) e fui operado.... quase morri tive altas hemorragias, tive que tomar Crio que é uma das partes do sangue e fiquei internado por uns 8 dias, mas quem pensa que a novela da cirurgia acabou se engana alguns dias depois começo a vomitar como um louco e vou ao hospital os médicos falam que está tudo bem, dois dias depois acontece a mesma coisa ligo para o médico que me operou e ele fala vem para o hospital urgente que eu te encontro no PS, fizeram exames e viram que tinha dado aderência e que eu precisava ser operado de novo e com urgência, fui para o Centro Cirúrgico e a cirurgia durou mais de 7 horas tive hemorragias de novo, tomei muito sangue e crio , quase morri mas sobrevivi...

Aos poucos a perda de peso era aparente mas as dores aumentavam pois os ossos relavam nos ossos e acaba doendo mais, aí pensei que se o Hospital 9 de julho era tão bom que eles poderiam resolver minha vida... acordei um dia morrendo de dores peguei um bus com mala e tudo decidido a ficar internado para averiguarem o que tinha pois as dores não cediam com nada. A internação ao todo durou uns 12 dias e realmente confirmaram a fibromialgia e um monte de problemas de coluna e me receitaram uma morfina sintética que é o Metadon hoje Mytedon e minha vida melhorou um pouco.

Com o tempo o Mytedon parou de fazer efeito e fui encaminhado para alguns especialistas e eles indicaram a bomba de morfina e o Dr. Claudio Correa fez a cirurgia que resolveria a minha vida, porém as dores melhoraram e muito porém não acabaram e ainda tinha a necessidade de tomar remédios via oral. Ainda tinha dores constantes só que em menor intensidade. Antes praticamente não saia de casa para lazer, saia só para tratamentos médicos agora já podia andar sossegadamente por um Shopping e ir a festas, voltar a trabalhar nem pensar mas pelo menos estava um pouco melhor, a cama ainda era a minha companheira fiel.

Após dois anos com a bomba a bendita resolveu se infeccionar e teve que ser retirada as pressas e só poderia ser recolocada depois de ser feito uma plástica e 3 meses, porém depois de retirada a bomba ficou vazando liquor da medula e tive que ser novamente operado. Nesse período sofri como um cão... Aí fiz a plástica para corrigir as deformidades que a bomba tinha deixado e para deixar o meu abdomêm em condiçôes de receber uma nova bomba.... e quando colocaram a bomba novamente depois de 40 dias da plastica aconteceu de novo o problema do vazamento de liquor e tive que voltar 2 vezes para o centro cirúrgico para resolver o problema. E olha que a bomba é ligada por um catéter na medula e em todos os procedimentos o risco de contrair meningite é enorme.


Sabe, contei os fatos mais importantes da minha vida em relação a fibromialgia mas ainda teve outras várias cirurgias que passei: 3 de coluna, retirada de vesícula, uma cirurgia no ânus por causa da Sindrome de Colon Irritável, foi muito sofrimento para uma pessoa só.

Hoje estou aqui passando por sérios problemas pessoais pois estou me separando da mulher que sempre apoiou a minha doença e a quem realmente amei por quase 10 anos. Meus tratamentos continuam apesar de minha vida financeira estar totalmente arruinada e de ficar sem dinheiro até para comprar os remédios. Mas temos que ter fé em Deus e prosseguir a nossa luta.


Amigas e amigos estou a disposição de vocês para tirarem dúvidas meu e-mail é cws@uol.com.br, tenho orkut e sou dono da comunidade FIBROMIALGIA NA MÍDIA, seria um prazer contar com o apoio de vocês nessa luta de colocar o assunto fibro na sociedade através de todos os meios de comunicação.



Um beijo no coração de todos e fiquem com Deus!!!

7 comentários:

  1. Cristian, você é um grande Guerreiro de Fibra!
    FÉ EM DEUS!

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  2. ristian...
    jamais perca sua fé.
    rezo por todos nós.
    fique em paz

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  3. Cristian.
    eu estou péssima hoje, mas agora vim reler um pouco da sua historia.
    Não gosto e jamais vou gostar do Dr. C.C.
    Quando eu tihna dores de cabeça de ficar internada(ainda era casada), este médico disse ao meu pai que possivelmente eu estava com tumor cerebral. Já imaginou, a reação da familia?
    quando fiz exames em Sampa, pois aqui em Santos ainda não tinhamos aparelho de ressoncia, graças ao bom Deus não deu nada. Este médico brigou comigo dizendo que não queria me ver nunca mais, pq. eu tinha um problema que escondia dele?
    estou procurando este problema até hoje! Se tratava de fibromialgia, meu amigo, e ele e sua esposa não souberam diagnosticar.
    Nesta época, este senhor tinha consultorio, aqui em Santos.
    Acontece que ele somente visou o problema das dores de cabeça e não meus problemas fisicos em geral, que iam bem além das dores de cabeça. Me parece que a amiga Cris, tb. teve problemas com ele.

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  4. Querido amigo, estou muito feliz por você, agora seu depoimento está iluminado, com seu sorriso e olhos azuis brilhando!
    Percebo que estás aumentando a sua autoestima, o sinto mais forte para enfrentar seus cadinhos do dia a dia, e acredito que tudo dará certo, amigo, mas não esqueça de cuidar da ansiedade e de não abusar, faça tudo devagar, com calma, tudo isso passa, e logo logo estarás com sua vida ajeitada, resolvendo todos os problemas com muita sabedoria, e sempre devagar, obedecendo o que seu corpo está pedindo. Estás um gato, adorei, amei, conto contigo, e torço e oro para ue sejas a cada dia mais feliz e que suas dores sejam amenizadas, beijos no seu coração e força na peruca, estás lindo como sempre, viu? Da sua sempre amiga, Cris

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  5. Cristian,seu testemunho de vida me fez ver que coisas mais graves estão por aí...e que pessoas fortes como vc, tem o apoio de DEUS,e passando por estas coisas, agente às vezes fica sem explicação ou um entendimento claro. Tenho sentido dores constantes a muitos anos em todo corpo tb, não tenho problemas de saúde visíveis, já que passei por um bateria de exames completos e nada foi achado. Sei o que é se sentir assim...e ainda não tive meios de encontrar um profissional que abraçe meu problema...e olha que só tenho 41 anos!!!apesar de às vezes me sentir com 90!!!
    Obrigada mesmo pelo seu testemunho e muita saude,tá?

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  6. Caro amigos, sei muito bem o que vcs sentem, principalmente vc Cristiam, pois eu passei por tudo isso tambem, mas hoje estou melhor, devido a colocação da bomba de morfina, apesar de ainda falhar muito minha perna e braço direito. peço que entrem em contato comigo para que possa-mos trocar experiência do ocorrido de nossas vidas e quem sabe um ajudando o outro. Meu e-mail é o mesmo de meu msn castanho_marcio@hotmail.com.
    Boa sorte e um grande abraço a todos.

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  7. HOMEM DE MUITA fÉ OS MEUS SINCEROS PARABÉNS JESUS TEM GUARDADO PARA TI UM LUGAR NO CÉU:)*<3

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