Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

quinta-feira, 17 de julho de 2008

Humildade com "DRA" maiúsculo



Descobri que o médico sofre, o médico sente solidão e talvez a impotência diante da vida se esvaindo o deixe detonado, sem direção, como uma vez relatou meu oftalmologista: - Minhas mãos fizeram tantos voltarem a enxergar, e quando chegou a vez de meu pai, nada pude fazer, e ele nunca mais pode vez a luz do sol e as cores do arco íris...
Na época em que dei aulas em cursos de especialização na área de saúde, onde meus alunos eram enfermeiros, dentistas, psicólogos, e também médicos, descobri que todo o meu trauma de infância tinha que ser reparado, que eu devia rever minhas idéias já préconcebidas, diante dos olhos avermelhados e das vidas tumultuadas, e a enormidade de problemas que aqueles que trabalhavam com a doença de nós seres humanos passavam no seu dia a dia, virando seus plantões, esquecendo do dia da semana, hora, família, filhos, lazer, enfim, de si mesmos, doando-se por completo, trabalhando em condições muitas vezes precárias, tendo que buscar medicamentos em alguma farmácia próxima dos ambulatórios, pronto socorro, hospitais, pois não havia nada disponível para aquele hipertenso, cardíaco, diabético, e tantos e tantos outros, até mesmo a falta de uma bolinha de algodão, e o mais difícil de entendermos, escolher qual paciente teria a maior possibilidade de sobreviver.
Desde que adoeci, passados seis anos de enfermidades que foram mudando minha rotina, minha vida, interferindo em minha carreira profissional, no meu casamento, no meu lazer, enfim, acabei diante de médicos considerados “estrelas”, que ignoravam as dores de pacientes, enquanto que em entrevistas da TV, falavam com propriedade de seus conhecimentos, das causas das doenças, do perfil dos doentes, colocando sua vaidade acima de tudo, se preocupando sim em informar os seus conhecimentos a respeito de uma doença, mas sem ter a humildade de descrever a realidade do precário atendimento aos que são extremamente desfavorecidos diante da sociedade da classe alta ou média, sendo esses totalmente excluídos, pois ao escutar as informações nas suas casas humildes, de chão batido, em cima do morro, comentavam com os seus na sala/quarto/cozinha: - Nossa, será que o que tenho é essa coisa aí que o doutor ta falando?
Uma vez estava eu numa cidade pequena, Monteiro Lobato, sentada num barzinho e tomando uma cervejinha, morrendo de dores, com dificuldade para sentar e andar, a vontade era de tirar toda a roupa, os sapatos e me jogar no chão! Aí a senhora tão humilde, esposa do dono do bar, olhou pra mim e disse: - Sabe, eu tenho umas dores horríveis, pelo corpo todo, já fui ao médico, não agüento mais todos dizendo que não tenho nada e as dores estão me deixando louca, será que eu tenho essa coisa aí que a senhora tá falando? Fimalgia.. ???
Bem, estou com cinqüenta e um anos, há anos enferma, começou com um estresse, depois labirintite, depois taquicardia, arritmia, depois depressão, transtorno bipolar... dores pelo corpo todo, fadiga, cansaço, frio intenso, dificuldade para andar, e aí disseram: Você tem Síndrome da Fibromialgia! (que diacho é isso?), Fadiga Crônica, Neuralgia do Trigêmeo, Disfagia, Depressão, Osteoporose, Pernas Inquietas, Síndrome do Intestino Irritável, Doença de Cohr (ileíte crônica)... meu Pai, virei Síndrome?
Esse mês, julho de 2008, estou fazendo aniversário na telinha da internet, quando antes me sentia só, não conhecia tantas pessoas com tantas das síndromes, não sabia que havia jovens com fibromialgia, não sabia que haviam tantas vidas destruídas pela fibromialgia, então fiquei “Professora de Fibromialgia”, meu MSN virou terapia em grupo, meus conhecimentos matemáticos e estatísticos agora são fibromiálgicos, meu jeito maternal passou a ser “mãe dos fibromiálgicos”, passei a ser também aluna dos fibromiálgicos, é na telinha que desabafo e o Diário de Bordo passou a ser o meu mundinho, o meu PC, as equações foram trocadas pelas matérias na área médica, os teoremas e teses se transformaram em depoimentos e comparação com depoimentos diversos de mulheres guerreiras, inteligentes, totalmente perdidas, sem saberem o que fazer com a sua Síndrome.
Hoje, dia 16 de julho de 2008, aconteceu o que tanto queria, mas não precisava ser comigo, podia acontecer com qualquer amigo de dor, mas Deus me deu essa oportunidade, e de repente ser um dos personagens de uma entrevista para programa de uma emissora de TV local, junto com um amigo do sexo oposto e de outra extremidade do intervalo, meu amigo Cristian com trinta anos, na sua juventude marota, e eu, com cinqüenta e um, com a vida realizada, com meus filhos já gerados, aposentada por invalidez, mas também já era hora, comecei cedo, fui arrimo de família, portanto o descanso se faz necessário, e outra vez, o intervalos de números reais se transformando num intervalo de idades, e daí veio a preocupação com os jovens fibromiálgicos.
Incrível, fui pensar neles nesses dois últimos meses, um depoimento, da menina Tatiana, da Pathy, da Leila, do Cristian, ...
Alguém tem que avisá-los já, essa fibro parece progressiva, será que sinto isso porque estou envelhecendo ou realmente isso acontece de verdade? A quem perguntar? Todos os dias são as mesmas notícias em relação a ela, é malvada, é insistente, é torturadora, é incapacitante, é irritante, ou seja, não é nada boa mesmo a danada.
Mas descobri algo no momento de nosso depoimento, mesmo estando invadida por tantos sentimentos, como querendo falar para o mundo que os fibromiálgicos estão pedindo socorro já,não pude deixar de notar.
Através de meu olho esquerdo, podia enxergar a minha Doutora a expiar, a qual cedeu seu consultório, suas injeções, seus medicamentos, seu tempo, sua atenção, dedicação, abraçou a causa e MESMO SENDO UMA DOUTORA, ESQUECEU QUE ELA É QUE ERA A MÉDICA, SUAS VISTAS MAREJARAM, A BOCA EMUDECEU, CEDEU O SEU POSTO PARA DOIS FIBROMIÁLGICOS, NÃO TEVE MEDO DO QUE PODERÍAMOS FALAR, RELATAR, RECLAMAR, REINVINDICAR, MAS COMO?
Consegui ter vários sentimentos em tão poucos minutos, parecia que um oceano estava dentro de mim, querendo sair pela boca em forma de apelo, pedido, e no fim...PARE O MUNDO QUE EU QUERO DESCER... Sim, descer, sabem porquê? Jamais imaginaria tal situação: nós, pacientes, sentados na cadeira da doutora, usando o PC da doutora, tomando o café da doutora, onde a entrevista foi desmarcada duas vezes ou três, como entender agora uma doutora esquecendo-se de sua vaidade, do seu conhecimento, da oportunidade de ser conhecida, de massagear seu ego, nos ceder um tudo, sem medo, sem restrições alguma, e ainda nos atendendo, nos medicando, para que ao menos nesse dia pudéssemos ir para casa com muito menos dores.
E mais, quando sua vez chegou de atuar como o terceiro personagem, (não o primeiro), após ter passado o dia anterior no julgamento de uma mãe, que em 2005 envenenou seus dois filhos, onde um morreu e o segundo passou pelas suas mãos, Deus a usou como instrumento para salvar essa vida. Se encontrava estafada de participar do julgamento de uma mãe que envenenou os filhos, tendo que escutar coisas do outro mundo, tipo aqueles filmes de terror, violência pura, e ainda o caso se tratar de uma mãe, que acabou pegando vinte e cinco anos de prisão, sabe-se lá quais seriam os seus pensamentos naquele momento em que estávamos ocupando o seu espaço, sem deixá-la curtir a sua dor.
Agora imaginem o emocional dessa doutora, que após ter passado por isso no dia 15 de julho de 2008, e mesmo assim, durante o recesso do julgamento, nos telefonou preocupada, aceitando a entrevista para o dia seguinte, depois de pedirmos para a produtora ligar para a doutora naquele momento, pois estava no intervalo do julgamento, e sem entender nada, rapidamente fiz a ligação das notícias com a DRA. e entendi, já não era sem tempo, essa passagem linda de sua carreira, apesar de triste. Perguntei a ela: - Você estava presente nesse caso, e não me contou nada? Porque?
Ah, nada a ver, ... Mas e aí, vocês vem pra meu consultório, né?
E assim aconteceu. Fomos para o consultório, esperamos o pessoal da Rede Record, onde tudo começou com uma jornalista Chrys, que ao ler sobre a nossa Associação e depoimentos no site
http://www.vilamulher.com/, deixou recado para mim, dizendo que ia conversar com produtora da Record, para conseguir uma entrevista para nós fibromiálgicos divulgarmos nossos trabalhos. Como estou em crise feia desde março, pouca energia, demorei a entrar no site para ver meus recados, até que lá já estava telefone de contato para agendar a entrevista, há tanto tempo esperada, fiquei toda ansiosa em pensar: - Será que os fibromiálgicos poderão falar?
Enfim aconteceu, muitas coisas foram gravadas, não sei o que será editado, meu amigo Cristian foi fabuloso com uma frase que ainda não esqueci: “O ser humano tem direito a educação, saúde, moradia,
Lazer,... e mais uma coisa “O SER HUMANO TEM O DIREITO DE NÃO SENTIR DOR”
Quando nos perguntaram: - “Quem teve a idéia de criar uma associação?
Saí por todas as tangentes, não senti vontade de citar nenhum nome, como dizer a eles? Aí acho que o que disse foi: Fomos conversando na internet, nos conhecendo, dando depoimentos, discutindo nas comunidades e... (a Repórter olhando nos meus lábios e esperando... e... Graças a Deus ela ajudou: - Entendi, a partir dos problemas com essa doença vocês acabaram sentindo a necessidade de ter uma associação. Então complementei, olhando para Cristian: - Sim, nós marcamos uma reunião, através da comunidade, aí inicialmente iam muitos, foi decrescendo o número de pessoas que tinham confirmado a presença, descobrimos que todos ficaram em crise, parece que houve uma epidemia ou fobia ou pânico social/fibromiálgico/? E por fim oito pessoas compareceram, todas com dor, uns preocupados com os outros, nos conhecíamos pela telinha, a alegria de apalpar o amigo, ver que era de carne e osso, surgindo então idéias mil, sugestões, departamentos foram criados, trabalhos foram divididos, e aí estávamos falando dos trabalhos e objetivos da ABRAFIBRO, voltamos todos para casa com os neurônios trabalhando e as dores no auge, é demais da conta.
O meu tempo acabou, a emoção transbordou, suei frio, passei a bola para o Cristian, fiquei calada, de mãos dadas com ele, mas...
Meu olho esquerdo estava vigilante, ainda teria a psicóloga como personagem, e por penúltimo as injeções, os chamados bloqueios, ai, ui, ai, ui, e mil palavrões, e por último, DRA.MÔNICA.
Fui então para a sala de consulta, e a DRA. marcava os pontos doloridos com uma caneta, alisava minhas costas, acariciando os pontos doloridos, mas ninguém ali sabia como estava seu coração, nem mesmo eu, mas sentia em suas mãos carência de um colo, de descanso, de repouso, e tudo ficou confirmado, eu não estava sentindo demais não, a cada pergunta feita a ela, a voz saía baixa, ela sussurrava, parecia embargada, aí...a fita acabou, e agora?
Voltaram a fita, era necessária as explicações dos bloqueios, de dizer sobre a ausência da cura, do tratamento medicamento, dos pontos doloridos, das estatísticas, ou seja, tudo que ela já tinha falado no primeiro dia em que tinha sido marcada a entrevista, a qual não aconteceu devido às bombas colocadas na Vila Belmiro,
Campo do Santos, nós até filmamos em nossas máquinas, mas qual nada, naquela hora o seu cansaço tinha ultrapassado todos os limites, provavelmente seu emocional estava a mil, e nunca vi, nesses seis anos de tratamento intensivo, aquela mulher forte, guerreira, briguenta, extrovertida, sem medos, e vamos que vamos,
gaguejar, balbuciar, falar como um rádio com a pilha fraquinha, fraquinha, e dentro de mim muitos pensamentos vieram, todos muito claros e verdadeiros, e agora?
A minha doutora estava sem gás, estressada, precisando de colo, com certeza, deveria estar como nós fibromiálgicos, querendo tirar a roupa e correr para a cama, meu Deus, será que essa doença pega?
A convidamos para comer, tomar um lanche, quase aceitou, mas num minuto depois, disse: - Meu marido me espera, minhas crianças já estão de pijama...
Fechamos tudo, deixamos o consultório na maior bagunça, e no corredor, a caminho do elevador, olhei pra ela, e seus olhos estavam cheios de água, mas a danada valente segurou, me enrolou, e não as deixou cair, não reclamou, nada disse, não abriu o jogo de maneira alguma, e a conclusão e lição que tirei desses momentos de estrela na TV, é que
OS MÉDICOS SOFREM, OS MÉDICOS SENTEM SOLIDÃO, DA MESMA
MANEIRA QUE OS ESCRITORES, QUANDO USAM DE SUA IMAGINAÇÃO, RECORREM AO MAPA, ESTUDAM UMA CULTURA, UM PAÍS PARA ESCREVER SUA ESTÓRIA, se reservam por um período, reclusos, para depois se verem de frente com as editoras, burocracias, mudanças, tira aqui, coloca ali, críticas, livros e mais livros. Soube sobre isso ouvindo uma escritora francesa, em um documentário, que falou dessa solidão, não sei nem porque me lembrei disso.
Talvez por nunca ter visto o que vi hoje, por nunca ter pensado a respeito, pois esquecemos que eles têm família, vida pessoal, são pessoas normais, mas quando estamos em uma consulta, os vemos como nossos salvadores, dói tudo, nada está bem na gente, achamos que eles poderão nos ajudar, saímos do consultório ainda falando: - Mas doutor, e aquela dor do braço? blábláblá

E a maior surpresa: como é bom saber que apesar de tantas negligências, tantas injustiças, no meio desse caos total,
existir uma DOUTORA COM O “DR” MAIÚSCULO”
Relato de uma fibromiálgica
Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia

Agradecimentos:
. Jornalista Chrys em www.vilamulher.com
. Cristian Willians Salemme, personagem da entrevista, nosso homem fibromiálgico, obrigada por participar desse evento ao meu lado – dono da comunidade Fibromialgia na Mídia!!! (espaço Orkut)
. Fibromiálgicos de todas as comunidades, de todos os sites, da telinha e fibromiálgicos que estão fora da telinha
. Aos repórters e jornalistas da Rede Record Santos, sendo que. mesmo que essa entrevista não seja editada, para todos nós fibromiálgicos, é mais uma conquista para continuarmos nossa luta
. Secretária da Dra. Mônica Yasmin P. Conrado, que também estava saindo de férias, e acabou por ter que ficar esperando a nossa maratona de relatos mil
. Psicóloga Daniela, personagem da entrevista, (futura colaboradora da ABRAFIBRO) a qual não pude ouvir, pois nesse momento eu estava sendo preparada para tomar as injeções e ser medicada, recebendo muito carinho e descobrindo que a minha crise estava pior do nós imaginávamos
. DRA. Mônica Yasmin P. Conrado, personagem da entrevista,
que nem mesmo o próprio nome disse, nem restou fita para falar sobre a Síndrome da Fibromialgia, estatísticas, que a fibromialgia não escolhe nível social, raça, nível escolar, que afeta mais mulheres do que homens, que temos trezentos e poucos especialistas na área de dor crônica em todo o Brasil, de como conheceu e estudou a fibromialgia, da necessidade da área médica se especializar para atender os portadores da fibromialgia, como também a sociedade tomar conhecimento sobre essa enfermidade, que não tem cura, que é crônica, .......recck................ a fita accaaabboooooooooou
!!!

clinidor@bignet.com.br
crisuti@hotmail.com
cws@uol.com.br
http://www.rederecord.com/
http://abrafibro.blogspot.com/
http://www.vilamulher.com/ http://noticias.terra.com.br/brasil/interna/0,,OI3011059-EI5030,00.html
http://www.tvtribuna.com/videos/default.asp?idVideo=16769 (vídeo entrevista julgamento “mãe envenena dois filhos, sendo que um foi salvo”, onde no final do
vídeo, DRA.Mônica é entrevista, como testemunha e médica escolhida por Deus para salvar um dos filhos

2 comentários:

  1. Cris, minha querida amiga,vc escreve de tal forma que conseguimos viver o fato. Emocionante o se relato da entrevista.
    Peço a Deus que continue lhe dando força e luz para continuar nesta luta tão difícil, mas por outro lado, tão solidária.
    Vc é ESPECIAL! Se não existisse, precisaría ser fabricada.
    bjs com muito carinho e gratidão.

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  2. Querida paciênte Maria Cristina....sou sua FÃN....
    Dra Mônica Yasmin

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