JUVENTUDE INTERROMPIDA PELA SINDROME DA FIBROMIALGIA

Cristina, aceito o que você me escreveu e vou postar aqui o que eu escrevi para o pessoal da minha faixa etária. Beijão

Boa tarde Patricia, Leila e ao amigo Cristian...

Aliás, faz um tempinho que não conversamos pelo messenger Cristian! Também ando afastada e acabo de chegar da minha médica. No caso da Patricia, o anjo dela é o Dr. Rogerio e no meu é uma neuro. Dra. Débora. Estou sem andar direito, fala alterada e as fortes dores. Isso devido a uma forte crise emocional (parece crise epiletica) que tive. Mas vamos lá (desculpa mais nem tudo eu vou lembrar até porque sofro desse lance aí de esquecimento)...ah, hoje tenho 25 anos!

Há 10 anos que eu vivo nessa situação. Sempre pratiquei esportes e aos 15 anos num jogo de handboll eu levei uma pancada feia na mão direita (era a goleira do time), o que desencadeou tudo. A Patricia citou a infância e eu lembro que na minha o único problema que eu tinha era de caimbra nos pés. Minha mãe até achava estranho, porque eu jogava praticamente todos os dias futebol com os meninos da vila onde a minha falecida avó morava e não sentia nada, não vinham tais caimbras! Ah.. e teve uma fase na qual eu tinha muito torcicolo, mas depois passou. Tirando esses dois itens não tive nada, nunca quebrei e etc.
Então, recebi a tal bolada fiquei meses tratando, passei por vários ortopedistas porque a minha dor não passava, fisioterapia e assim segue. Eu estudava e era destra. Como não podia lidar com a mão, tive que aprender a utilizar a esquerda com urgência. Quando eu pensei que estava salva, senti fortes dores nas costas que paralisavam. Estava eu com a minha família no Maracanã, assistindo há um jogo do Vasco pelo Rio-SP e senti. Não aguentando, tive que ir embora no intervalo (olha que isso assustou, porque para me tirar de jogo naquela época só algo sério!!). Mais ortopedista (chegaram a tratar de pescoço!!! Andei imobilizada com aquele treco no pescoço!) e eis que 1 semana depois (por aí) amanheci com o pé esquerdo inchado e doendo. Daí desencadeou tudo! Fiquei de cama, sem andar, depois passei para as muletas, tive que reaprender a andar, passei por diversas especialidades médicas (desde ortopedista a psiquiatra), exames, tratamentos, remédios e etc. Tudo o que imaginar! Até por uma junta médica de neurologistas eu passei.
Eis que tive que abrir mão dos estudos, das coisas, de alguns sonhos e por aí vai. Confesso que ainda hoje não consegui restabelecer a minha vida. Terminei meu segundo grau através do provão do estado (sou do Rio de Janeiro), comecei ano passado a faculdade e esse ano tive que abandona-la devido aos períodos fortes de dores e crises aos quais me derrubam. Abandonei não porque eu queria e sim por causa das faltas e a faculdade não estava me garantindo um direito (acho que ninguém fica doente por que quer) e estou até para entrar na justiça contra. Você ainda tem sorte Patricia de possuir um emprego, porque até isso eu não consegui. Não sei o que é ter carteira assinada! E isso me faz mal porque eu não gosto de ter essa idade e depender dos meus pais (não somos ricos, meu pai é aposentado e a única que ainda tem plano de saúde sou eu).
Tive apenas 3 relacionamentos e deles somente 1 me compreende e me respeita. Falei no presente porque é atual (já foi passado e retornou para a minha vida). O primeiro não tinha compreensão e o outro não sabia lidar. Sempre tive muita fé e a pessoa tb dizia ter, porém nas horas em que parava no hospital era a primeira a questionar Deus. Eu que ia sofrer com a injeção e blá, blá, blá, não estava questionando! Assim como a Patricia eu também já passei por quase tudo em questão de religião. Eu tenho a minha crença, mas sempre tem um parente, um vizinho, um amigo ao qual possui a sua e acha que irá curar. Não me negava porque Deus para mim é um só e se não temos fé dentro de nós, de nada adianta estar num terreiro, num templo, numa igreja e etc. E posso afirmar a vocês que no momento crítico da minha vida, eu me apeguei a fé e a super mãe que eu tenho! É estranho quando se é jovem, tem sonhos e objetivos, é ativo e se vê numa cama tendo várias privações e tudo o mais. Os médicos possuem medo porque segundo dizem muitos jovens se suicidam por causa disso.
Hoje tenho as minhas limitações físicas (ex: andar muito, subir, descer, carregar peso, etc), o tal do esquecimento (tem lance que eu estou com a palavra na cabeça e falo/escrevo outra), as dores e acabei esquecendo realmente o que mais! Geralmente eu posto nas comunidades e respondo os questionários. Quem quiser me achar no orkut:
lindo_sorriso@hotmail.com

Beijos

Infelizmente, enquanto nossa amiga Tatiana dava o seu depoimento, ao mesmo tempo conversando com Pathy, Cristian, chegava uma notícia na minha caixa de mensagens, não muito boa:

From: pathy.alves87@hotmail.com
To: depe.abrafibro@hotmail.com
Subject: RE: PESQUISA FIBROMIALGIA
Date: Wed, 25 Jun 2008 22:17:49 +0300


Boa tarde, Maria cristina.tenho uma novidade papa vc!naum muito boa...lembra q le falei que estava correndo o risco de perder o emprego,pois é,acabei de ser demetida,e pior,meu chefe alegou q foi pelas minhas falats por esta doente!!!To sem saber o q fazer,todo meu tratamento dependia do meu emprego,plano de saude,remedios etc.....muitas pessoas estão me induzindo a entrar na justiça!!o q vc acha q devo fazer????? beijoos..
Patrícia Alves

Tenho estado em crise ultimamente, desde março entrei em uma depressão séria, dores e sintomas pioraram por demais da conta, e a tristeza, cansaço dessa doença, dessa incapacidade, dessa impotência e também de meus problemas pessoais, que não tenho como descrever aqui, em público.

Com a piora do meu estado de saúde, alguns medicamentos foram trocados e outros adicionados, então o organismo entrou em revolução, acho que todas as células se armaram e começaram uma guerra total, também pudera, com tantos componentes estranhos no corpo, tinha que haver alguma manifestação, também pudera, não?

Enfim, diante disso, imagino que devam ter muitos outros jovens pelo nosso Brasil precisando de ajuda, sem nem saber que essas dores tem um nome, que para amenizá-las, existe tratamento e medicamentos, e pela doença não ser muito conhecida, além de ser uma doença de alto custo, com a necessidade de se ter um tratamento multidisciplinar, então meus pensamentos não são muito positivos.

Antes de julho de 2007, conhecia apenas uma amiga com fibromialgia leve, mais nos ombros e costas e um rapaz, que deve estar agora com mais ou menos uns trinta e sete anos, que começou a trabalhar desde muito jovem, também muito disciplinado e perfeccionista, com uma enorme dificuldade para aceitar a doença e vivendo com muitas dificuldades, perdeu tudo, o inss deu alta, ele está sem receber o benefício, com os documentos nas mãos de um advogado, tendo que depender de família e amigos para sobreviver.

Mas depois de entrar na telinha, conhecer os amigos virtuais, muitas páginas falando no assunto, como também as comunidades, que até então, meus filhos imprimiam muitas coisas falando mais da doença em si, mas não de depoimentos, eu sempre recebia informações sobre as doenças que adquiri, e muitos outros textos, matérias, revistas com assuntos relevantes, mas não tinha idéia do sofrimento de tantas pessoas, achava que eram poucos, que talvez o meu caso era grave por minha culpa, por ter esquecido de mim, porque fiz tudo errado, sempre me culpando, então o computador me ajudou bastante nesse sentido, e as conversas no msn e trocas de informações, e mais as mensagens diárias, aumentaram minha auto-estima, não me senti mais sozinha, posso dizer que agoro tenho pessoas que realmente compreendem as dores dos pés, as cólicas, a dificuldade nos movimentos, a dificuldade em falar, dançar, rir, chorar e tudo o mais.

Mas o mais triste nessa história toda é saber da situação desses jovens, realmente eu já vivi, tive meus filhos, tive meu ponto alto na área profissional, mas... e os jovens....

Enquanto eu tiver vida, tentarei fazer o possível para conseguir com que os fibromiálgicos possam tem o mínimo necessário.

Não sou fanática pela fibromialgia, não mesmo, sei que não é nada bom, mas

muitas vezes acordo com raiva dessa doença, que Deus me perdoe, mas ninguém merece mesmo!