No dia 06.09.08 nos reunimos na casa de nossa amiga Neide, para traçarmos alguns "Planos de Ação" e prepararmos "Normatizações" também.
Como podem ver, temos mais uma aliada a nossa luta... é a Jornalista "AlinePires".
Outras pessoas também estão nessa batalha junto a nós... O fisioterapeuta Felipe, alguns contatos com faculdades também poderão nos trazer grandes frutos.
E outras novidades logo estarão por aí!
Somos poucos como podem perceber, e estamos precisando U R G E N T E de pessoas que queiram unir-se a nós nessa batalha.
Trabalho, mesmo que em casa, temos muitos.
Quais? Pois então vamos dizer...
- Pessoas que estejam dispostas a fazer um trabalho voluntário de atendimento solidário a outros fibromiálgicos, por telefone ou internet. Estas pessoas receberão treinamento apropriado com nossa amiga Neide. Ela tem vasta experiência na CVV, e lá treinou voluntários também;
- Profissionais que possam dedicar algumas poucas horas aos fibromiálgicos, dentro de sua profissão (A exemplo da nossa amiga Ane, que já se prontificou a executar um trabalho alternativo com fibromiálgicos, como ela);
- Pessoas que possam nos ajudar a responder e-mails enviados por pessoas buscando informações sobre a "Síndrome de Fibromialgia", indicações de outros fibromiálgicos que residam por perto; indicações de médicos especialistas, entre outras informações;
- Pessoas que estejam dispostas a fazer pesquisas de matérias sobre tudo que estiver relacionado a nossa síndrome. Pesquisas essas que podem ser feitas pela internet;
- Pessoas que possam sair a campo(hospitais, clínicas, consultórios, etc...) para colher informações de outros fibromiálgicos que não tem acesso à internet. O material para essa pesquisa será fornecido pela Maria Cristina; responsável pela área de Estatística;
- Pessoas que possam pedir matérias, pela internet, aos diversos canais de mídia (escrita e falada)insistentemente;
- Necessitamos de pessoas que possam nos fornecer, gratuitamente, cartões de visita, panfletos, manuais e, não temos recursos que paguem estas despesas;
- Pessoas que nos ajudem a fazer contatos com fibromiálgicos de todos os Estados do Brasil, para dar-lhes suporte para a formação de Grupos de Apoio, Reuniões, Bazares, e outros eventos;
- Necessitamos também de pessoas que tenham contatos com políticos e advogados, para que possamos montar uma grande ação coletiva contra o INSS e contra o SUS, para garantirmos constitucionais, como o reconhecimento de nossa Síndrome como doença incapacitante, e para que o SUS nos forneça medicamentos/tratamentos/educação/especialização/pesquisas dignos do que precisamos;
- Precisamos de patrocinadores/parceiros para darmos continuidade na constituição legal de nossa Associação. Queremos sair da informalidade, porém sem receita isso não será possível.
Sabemos da situação econômica de muitos fibromiálgicos que mal tem dinheiro para comprar seus medicamentos. Portanto, faz-se necessário o subsídio para essa constituição.
Como podem perceber... se cada um fizer um pouquinho, alcançaremos logo logo tudo que pretendemos. Mas precisamos de AJUDA!
Não estamos pedindo dinheiro nenhum, mas sim o que realmente precisamos para dar prosseguimento aos nossos projetos.
Sabemos que temos momentos de clausura, momentos de tristezas e momentos de muitas dores.
Porém,... se como formigas fizermos juntos todo esse trabalho certamente o fardo não será pesado para ninguém.
Se você tem mais alguma outra idéia, sugestão, reclamação, ou mesmo pode nos ajudar com outras coisas, .... não se acanhe! Escreva-nos! Nosso e-mail é:
Tenha certeza que você terá a atenção merecida. E claro, e o agradecimento de todos os fibromiálgicos do Brasil.
Como já escrevi acima, a jornalista Aline, veio trazendo suas experiências para somás-la à área de "Mídia Interna e Externa - Comunicação"; sob o comando do Cristian.
Eu Sandra estou sob o comando da Secretaria Geral e do Departamento Jurídico.
A Jelians está sob o comando da área de Saúde, com o suporte do fisioterapeuta Felipe (Unifesp).
Ou seja, estamos trabalhando pelo bem comum e, precisamos de toda ajuda possível para fazermos realidade o que tanto sonhamos.
Precisamos nos unir!
Nosso principal objetivo:
"A conscientização da sociedade civil e de profissionais da sáude sobre a existência real da Síndrome de Fibromialgia"; restaurando assim a integridade do paciente fibromiálgico em seu todo."
Tudo que você puder fazer para ajudar a outros fibromiálgicos como você, tenha certeza que estará ajudando alguém que conhece tão bem quanto você seu problema!
De FIBROMIÁLGICO para FIBROMIÁLGICO!
A VITÓRIA NÃO SERÁ SÓ PARA ALGUNS, MAS PARA TODOS!
Até a próxima!
adorei a fotinha de voces..rs
ResponderExcluirnós damos risadas, e os outros nem imaginam as dores que sentimos.
tambem ja passei e-mail para abrafibro, me disponibilizando a ajudar.
beijocas e vamos a luta guerreiros