Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

segunda-feira, 20 de abril de 2009

SINTOMAS DA FIBROMIALGIA



Apresentamos aqui alguns sintomas da Síndrome de Fibromialgia.

Isso não substitui a consulta médica.

Consulte um médico de sua confiança, que neste caso, deve ser o Reumatologista ou Fisiatra.



SINAIS E SINTOMAS DA FIBROMIALGIA

- dores muscularas crônicas, difusas, espalhadas pelo corpo todo, como se
fosse uma "dor turista".

- dores articulares.- dores do tipo cardíaco.

- fadiga/ cansaço extremo (em especial pela manhã).

- distúrbios do sono (insônia).

- sono não reparador,

- cefaléia (dor de cabeça) tensional,

- enxaqueca (hemi-craniana) só atinge metade da cabeça,

- formigamento,

- sensibilidade ao frio,

- tensão pré menstrual,

- dismenorréia (cólica menstrual),

- irritabilidade,

- ansiedade,

- depressão,

- distimia,

- dores da ATM (articulação têmporo-mandibular),

- falta de disposição e energia,

- distúrbios emocionais e psicológicos,

- bruxismo,

- sintomas compatíveis com Síndrome do Pânico,

- déficit de memória,

- desatenção,

- olho seco,

- boca seca,

- rigidez generalizada do corpo, ao se levantar de manhã,

- inchação nas mãos e nos pés,

- falta de energia,

- Fenômeno de Raynaud (dedos arroxeados em ambientes frios),

- Síndrome das Pernas Inquietas (movimento involuntário das pernas durante o sono),

- Síndrome do Intestino Irritável (dor abdominal, constipação, diarréia, distensão abdominal,
flatulência),

- Síndrome Ureteral: os pacientes queixam-se de aumento da frequência para urinar, na
ausência de infecção urinária,

- síncope neuro-cardiogênica.- sonolência diurna,

- vertigem/tontura.- palpitação.- sensibilidade a alguns alimentos e medicações,

- alodinia (dor resultante de estímulo que não seria doloroso),

- disestesias (sensação desagradável que varia desde amortecimento até agulhadas sentida nas
extremidades),

- zumbidos.- transtornos cognitivos, com lacunas mentais, confusões momentâneas para falar ou
escrever,

- sensibilidade aumentada à luz (fotofobia) e ruídos,

- perda do equilíbrio e orientação,

- alergias cutâneas (urticárias) e respiratórias (rinite e asma).


São muitas não?


E podem estar associadas a outras tantas doenças ainda.

Ainda não descobriram uma maneira de comprovarem com exames/imagens sua existência.

O que prejudica somente a classe trabalhadora, que necessita dessa comprovação para poder receber o benefício previdenciário. Dão 60 dias somente. Porém, a própria medicina admite que a Síndrome é cíclica; ou seja, as crises acontecem e depois passam. Só não sabemos como, quando, e por quê? As dores vem, nos entupimos de analgésicos, antidepressivos, em algumas situações, ansiolíticos, e quando não... fazemos uma visita ao Pronto Socorro porque a dor não passa. Nos aplicam outros tantos medicamentos mais potentes, e nos mandam para casa, porque não há mais nada a fazer.
E nós ficamos esperando a dor passar, ou pelo menos diminuir.
No compasso de espera ficamos. Ficamos a nos envenenar com tantos medicamentos. E com a cabeça girando em torno do trabalho, das responsabilidades, das contas a pagar. Mas o corpo não quer obedecer a ordem de "Vamos a Luta, Eu preciso ir trabalhar". Meus olhos quase se fecham sozinhos, meu corpo não responde ao meu comando. Ele quer a cama.
Fica a preocupação pior... Por quantos dias ficarei assim? Como dói meu braço, ou minha perna, ou minha coluna, ou meu pescoço, ou minha cabeça... como posso sair se tenho vertigem, e a bula adverte para não dirigir? O que faço?
Assim sendo...

Numa sociedade capitalista onde o trabalhador vende sua mão de obra, ou seja, seus conhecimentos, ou mesmo seu trabalho braçal, se ele for portador desta síndrome, como saber se amanhã ele será acometido de uma crise? Qual o tempo de duração de uma crise?
E também a medicina não conseguiu descobrir a origem, portanto qualquer pessoa pode tornar-se uma(um) Fibromiálgica(o)! Estão todos correndo este risco.
Portanto, amanhã qualquer pessoa pode ter uma crise de fibromialgia! Sem tempo para curar, sem saber de onde veio, ou por que veio! Simplesmente ela apareceu.
Ela não escolhe a quem vai acometer.
Porém depois que você começa a sentir os primeiros sintomas e desconfortos tudo vira de ponta cabeça em sua vida.
Ninguém pode assegurar. Ela também aumenta o limiar de dor de outras doenças tais como: tendinite, bursite, torções, de toda e qualquer anormalidade no corpo. Afinal ela é justamente isso; o portador perde o limiar da dor normal.


O que seria normal para a maioria, para o fibromiálgico é um sofrimento.


Isso interfere inclusive sobre os aspectos emocionais dos pacientes.


Como pode o INSS elaborar uma TABELA, e nela incluir pacientes com dor crônica, como é a Fibromialgia? Não somos donos do tempo, muito menos de nosso corpo por vezes.


Quisera pudéssemos arrancar a dor com a mão, e voltar a viver como antes.


Donas(os) de nosso próprio leme da vida.


Então pergunto:


Qual será o patrão que admitirá um funcionário sabendo que ele é portador da Síndrome de Fibromialgia?? Ou seja, que ele não será um funcionário que terá diversas faltas justificadas, não um funcionário com quem se possa contar para tarefas a longo prazo. Provavelmente, terá que pagar enquanto ele cumpre licença médica estando em casa.

Contrataria????? É claro que não!

E mesmo que ele não saiba, após a primeira crise e o funcionário retornar e entregar o Atestado Médico - alguns médicos colocam o CID que gerou o afastamento M79.4 (que não é obrigatório) ficará sabendo que ele é fibromiálgico. Adivinhem qual será o final da história???
Rua!


Nossa vida é cíclica. Não fazemos programas a longo prazo, porque não sabemos se vamos poder cumpri-lo.


Vida social? Para alguns não é possível conciliar, como é meu caso.

Há algum tempo fiz algumas contas, e cheguei a triste conclusão que já gastei com: medicamentos/transporte/terapias/alimentação extra o que nunca gastei nos últimos 5 anos para me divertir em um dia, ou em um mes, ou em um ano. Ou comprando em roupas, sapatos, perfumes...


Não posso mais me dar a esses luxos. Preciso reservar para os medicamentos.


Sei que muitos aqui fazem o mesmo. Outros, felizmente, conseguem através do SUS.

Só quero pedir aqui para que os pacientes de dor crônica inclusive os fibromiálgicos façam uso de sua pouca energia para garantir algum direito constitucional. Se não reclamarmos, quem o fará por nós???
Quem???
Posso ser o grão de areia hoje... mas desejo muito unir-me a outros para formar uma grande montanha rumo as conquistas.





Gostaria que todos tivessem direito a tratamento/medicamentos/terapias gratuitas. Não sou eu que peço. Isso já está na constituição! Não é nenhuma esmola!


Muito menos slogan de benefício para campanha eleitoral.





O povo brasileiro tem um péssimo hábito.





Pensa muito. Reclama demais. E faz.... é Nada!!! E fica tudo como está!





Nem votar sabem... não procuram saber quem é a pessoa em quem estão votando. O que ele está fazendo lá depois de eleito.





É uma maravilha ser político no BRASIL! E os fibromiálgicos e pacientes com dores crônicas como ficam???





Só Reclamando!!!

14 comentários:

  1. Sandra...
    Pela primeira vez li algo que retratasse fielmente tudo aquilo que sinto, e que me obriga a ficar afastada do meu trabalho e da minha vida social há anos...
    Obrigada!!!
    Paz e luz!!

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  2. Sandra, sinto alguns dos sintomas acima relatado, e gostaria de deixar registrado que recentemente, minha irmã descobriu através de pesquisa em site, uma clínica em São Paulo, Lemeterapia, que pode ser uma luz no fim do túnel para os nossos problemas. Porém, deveríamos averiguar se existe médicos em todos os estados do Brasil, que queiram se franquear a esta clínica, pois sairia mais barato o tratamento, e quem sabe uma cura para nosso problema. Se alguém estiver interessado em ver este site, o endereço é www.lemeinstituto.com.br.
    Acho que tudo o que ficarmos sabendo é bom compartilhar ainda mais com quem sofre do mesmo mal.
    Obrigada e força a todos.

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  3. oi,sandra!!!
    atrvés de suas palavras é como se eu estivesse falando de mim mesmo.
    sinto tudo que esta postado ai e, as vezes me sinto perdida é como vc diz trabalho nem pensar vida social muito menos, com relação aos filhos sensação de incapacidade,casamento as vezes fica muito difícil não porque nosso companheiro não nos ama é que até eles não conseguem aceitar que se casou com uma pessoa animada,com disposição pro trabalho,com estado emocional completamente diferente,e a gente ainda tem que aprender a conviver com tudo isso.O que posso afirmar é que se não fosse a ajuda Divina eu não estaria aqui.Por isso digo a vc e aos outros companheiros é que não desistam de lutar.
    bjs querida e obrigada...

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  4. boa tarde!sou eliene nao tenho a curva dos meus pes.estou usando tenis com palmilha ortopedica diariamente,mais sinto muitas dores nos tornozelos e no joelho tmbem sinto que estou perdendo as firmeza dos meus pes,pois caiu muito facilidades.ja fis fisioterapia mais continuo sentido as dores.enxajos e furmigacoes tanbem.ja fui em varios ortopedista mais nemhum consegui descuprir o meu problema.sera que tenho fibromialgia.

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  5. Sabias palavras Sandra...
    Senti como se estivesse falando de mim...
    Muitas pessoas acham que é frescura quando apareço com colar cervical por não conseguir mexer o pescoço ou quando não consigo levantar da cama de tanta dor, às vezes me falam como pode uma mulher de 26 anos viver com dor... Ai respondo se você tivesse fibromialgia como eu saberia exatamente o que estou sentindo, não que eu esteja desejando o que sinto para alguém, mas se as pessoas sentissem 1/3 da dor que sentimos e dos sintomas que temos não falariam tantas coisas...
    Mas como você disse preciso trabalhar, pois ninguém vai me ajudar a pagar minhas contas com remédios, tratamentos, gastos pessoais...
    Graças a Deus tenho um ótimo convenio que ajuda em alguns tratamentos que tenho feito para tentar(muitas vezes sem sucesso)amenizar alguns dos sintomas, mas me preocupo com aquelas pessoas que tem o mesmo problema que eu e que infelizmente não tem a mesma sorte que eu e que tem que ficar a mercê do sistema publico de saúde que não dá todo o suporte necessário pra quem sofre desse mal...
    Agradeço a você por esse espaço que além de informar e ajudar serve para pessoas com o mesmo problema que a gente desabafar como estou fazendo...
    Obrigada de coração...
    Maristela Garcia

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  6. CELIA MARIA
    SOFRO NA ALMA A DOR DE TER FIBROMIALGIA,ASVEEZS AS PESSOAS ACHA QUE É FRESCURA,MAIS SÓ EU SEI O QUANTO DOI.FICO CONTENTE EM SABER QUE TEM PASSOAS PREOCUPADAS COM AS PESSOAS PORTADORAS DA FIBROMIALGIA.HOJE EM DIA NÃO TENHO UMA VIDA SOCIAL ,NÃO CONSIGO TRABALHAR PORQUE SINTO MUITA DOR,ISSO ATRAPALHA,ESTOU LUTANDO PARA VER SE CONSIGO JUNTO AO INNS
    O BENÉFICIO DE AUXILIO DOENÇA
    GOSTARIA DE UMA OPINIÃO SOBRE O BENÉFICIO.OBRIGADA

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  7. Eu tenho fibromialgia gostaria de trocar informações com outras pessoas com o mesmo problema, a minha história é muito grande,sou aqui do Rio de Janeiro e sofri muito com toda falta de informação dos médicos,sofri muito mesmo e ainda continuo sofrendo,as pessoas me tratam como louca.Tive tres pneumotoráx,fiz cirurgia e ainda continuo sentindo muita dor.Me ajudem juntos é mais fácil alcançar um objetivo.
    Abraços a todas.

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  8. Começei a sintir essas dores a 6 meses e posso disser minha vida virou de cabeça para baixo tenho fribromialgia sou manicure e cabelereira acabei de fazer os cursos não posso trabalhar doi muito minha mão o corpo todo vivo em função da doença não sei quando as crises vão surgir as vezes eu penso porque eu
    As pessoas acham mesmo que e frescura que é uma dorzinha mais só nós sabemos como doi beijos

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  9. Depois de muito procurar, encontrei vocês....que bom... tenho 31 anos e tive sindrome do panico aos 17.Mesmo depois de ter acabado meu tratamento, nunca mais fui a mesma, depois de melhorarem as crises de panico, mesmo com pioras e melhoras, passei tbem a sentir dores, cada hora num lugar.Durante esses anos, não vivi como gostaria, desisti de namoros, de oportunidades de viajar, de festas, de amizades, fiz a faculdade nas coxas pq passava mal e faltava demais, e perdi muitos empregos tbem, nao somente por ser despedida, mas pq me sentia constrangida por ter tantas faltas e atestados e eu mesma pedia demissão.Sem dizer q sou muito mal vista pelos parentes e pelas amizades q faço, porque quem me olha, não consegue VER o que sinto, ouço assim:nossa, vc é perfeita, tem dois braços, duas pernas, bonita, inteligente, casada, filho lindo e reclama de que?Ja me disseram q se eu tivesse um tanque de roupas pra lavar, eu sarava.E tenho, e lavo, mesmo q depois tenha q deitar pq nao aguento me mexer, mas lavo.Nao tenho preguiça, nao sou dondoca, e nao desisto de melhorar.Hoje, sou casada, tenho um filho de quase tres anos e minha tristeza é nao poder curti-lo qto gostaria, tenho tonturas, tenho dores de cabeça, um cansaço terrivel, meus musculos sao rigidos e sou muito, muito deprimida e ansiosa.Não saio de médicos, meu assunto é só queixas.Meu marido até entao, me ajudava e entendia, mas agora, acho q se encheu, sabe,e na nossa ultima discussão, pediu que eu me informasse no INSS como pedir uma licença, um auxilio saude para receber um dinheiro e ajuda-lo nas contas, ja q nao posso mais trabalhar.Não está dando conta do orçamento, fica nervoso,ele se desfez do carro pq nao pode mante-lo sozinho e eu ajudava nas prestaçoes e seguro ate ano passado qdo piorei e sai do serviço.Agora sem carro tbem nao tenho vida social, pq nao consigo tomar onibus, andar muito, passo mal de dores.MEU CASAMENTO ESTA BALANÇADO, ESTOU DESEMPREGADA ,COM DORES" QUE ANDAM "E MUITO MUITO TRISTE.Depois de mil medicos, centros, igrejas, remedios naturais, florais, enfim, TUDO, fui parar num medico q diagnosticou como fibromialgia.Me receitou antidepressivo,mas tenho muito medo de passar mal qdo tomar e nao tomo, vivo de antiflamatorios.Mesmo pq meu marido nao tem mais condiçoes de pagar tantos medicamentos, cada hora é um pra uma coisa diferente, tenho de tudo...

    Minha pergunta é:



    VCS QUE ESTÃO MAIS INTERADOS DO QUE EU NESSA QUESTÃO, EXISTE A POSSIBILIDADE DE ENTRAR COM ESSE AUXILIO SAÚDE MESMO?

    COMO O PERITO ACREDITA NA GENTE, UMA VEZ Q OS EXAMES NAO COMPROVAM E Q A NOSSA APARENCIA NÃO DEMONSTRA TAL SOFRIMENTO?

    VCS TEM CONHECIMENTO DE ALGUM CASO DE ALGUÉM QUE CONSEGUIU?



    Se pelo menos, eu conseguisse contribuir financeiramente, me sentiria menos culpada e poderia manter um tratamento melhor,sei que hidro, RPG, acupuntura, são tratamento paliativos,mas q ajudam a diminuir as dores,portanto,são pagos e no momento,sem condiçoes.



    Por favor, se puder contat com uma orientação, agradeço.

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  10. ENFIM GRAÇAS A DEUS EU LI UM COMENTÁRIO SOBRE O MEU PROBLEMA DA FIBROMIALGIA. ADOREI AS INFORMAÇÕES E TODOS OS SINTOMAS DESTA DOENÇA ATERRORIZANTE PRA QUEM A TEM, NÃO TEMOS EXPLICAÇÕES SÓ QUEM SENTE ESTAS DORES TERRÍVEIS É Q SABEM O Q FALAMOS. TENHO ESTA DOENÇA DIAGNOSTICADA DESDE O ANO DE 25. SOFRO ATÉ HOJE COM ELA, A IDADE VAI CHEGANDO E AS DORES VÃO SÓ ALMENTANDO. TENHO 48 ANOS E ME SINTO COM MAIS DE 70 ANOS, APESAR DE PESSOAS NESTA FAIXA DE IDADE COMO IDOSOS Q SÃO MUITOS PARECEM TER MENOS IDADE E SÃO FORTES E FAZEM DE UM TUDO. EU FICO ME IMAGINANDO QUANDO A IDADE CHEGAR ATÉ OS 70 ANOS COM VOU ESTAR. ROGO A DEUS PARA Q ISSO NÃO ACONTEÇA COMIGO, POIS FAÇO TODO O SERVIÇO DA CASA SOZINHA POIS SÓ TENHO FILHOS HOMENS, ESTOU EM BENEFÍCIO POIS SOU PORTADORA DA SÍNDROME DO TUNEL DO CARPO Q TBM É MUITA DOR , NÃO POSSO PEGAR COISAS PESADAS POIS SE FIZER VAI AO CHÃO, FORA O INCHAÇO DAS MÃOS E FORMIGAMENTOS E CHOQUES GENTE É ORRIVEL. QUERO FAZER PARTE DESTA COMUNIDADE DE FIBROMIÁLGICOS POIS SOU UMA DE VCS.OBRIGADA POR MEU NOME É ROSILENE MACHADO GRANATO. SOU DE JUIZ DE FORA_M.G. E MEU EMAIL É RO ROSILENE_ DESCULPEM MAS MEU COMPUTADOR NÃO ESTÁ MOSTRANDO O Q EU ESCREVONESTE COMENTÁRIO DIGITEI ERRADO E NÃO TENHO COMO VOLTAR E CONCERTAR. OBRIGADA A TDS OS MEMBRO DESTA DOENÇA DE OUTRO MUNDO.

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  11. SOFRO DESTA DOENÇA MALDITA HÁ ANOS, NÃO TENHO VIDA SOCIAL E PRECISO TRABALHAR DE QUALQUER JEITO, POIS ALÉM DE PRECISAR DE DINHEIRO PARA MIM, AJUDO A CUIDAR DOS PAIS QUE SÃO IDOSOS. NINGUÉM ENTENDE O QUE É ESSA DOR. NÃO POSSO TER RELAÇÕES SEXUAIS, POIS DÓI TUDO 24 HORAS POR DIA. E COMO DOR É COISA QUE NÃO APARECE, NINGUÉM SE IMPORTA. A FAMÍLIA É UMA DROGA. SE ALGUÉM TÁ GRIPADO TODO MUNDO CORRE PARA AJUDAR, QUEM REALMENTE PRECISA DE APOIO (PRINCIPALMENTE PSICOLÓGICO) FICA NA MÃO. NÃO NAMORO, NÃO CASEI E TENHO A SENSAÇÃO DE TER 80 ANOS OU MAIS E TENHO SOMENTE 52. TOMO ANTIINFLAMATÓRIO QUE ME AJUDA A FICAR EM PÉ. SOU MASSOTERAPEUTA, TENHO QUE FAZER MUITA FORÇA E SE TIVER QUE TRABALHAR EM OUTRA PROFISSÃO (QUE EU TENHA UM CHEFE DIRETO) NÃO VOU AGUENTAR. TRABALHO NA MINHA PRÓPRIA CASA PRA CONSEGUIR DEITAR NAS HORAS EM QUE NÃO ME AGUENTO. AS DORES PIORAM A CADA DIA. ME AJUDEM! POR FAVOR! PRECISO DE AMIGOS QUE SOFREM COMO EU E COM CERTEZA NÃO SÃO COMPREENDIDOS. ABRAÇOS!

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  12. Olá Sonia Chiodi - Perdoe-nos pela demora...
    Quanto ao teu sofrimento, saiba que não está só!
    Sugerimos que faça parte de nosso perfil, e automáticamente será inserida em nosso grupo, onde poderá conversar e trocar ideias com mais de 2000 pacientes que sofrem e entendem o que passamos... O endereço no facebook está logo acima... É só clicar e vc já será encaminhada para nossa pág. É claro que você precisa ter uma página pessoal no facebook também.
    Te esperamos por lá Sonia!
    Abraços carinhosos
    Sandra

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  13. Excelente conteúdo! Também gosto de ler o conteúdo do Destaque Saúde.

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