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Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

TRADUTOR

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quinta-feira, 27 de novembro de 2014

12 DICAS PARA LIDAR COM A FIBROMIALGIA

Sem Stress

Mulher meditando na margem de um rio

 Stress e desencadear os sintomas da  fibromialgia. Minimizando o stress é possível melhorar sua qualidade de vida. Alguns destruidores do stress comprovados são yoga, exercícios, sono e meditação. Respirar profundamente e expirando lentamente também pode ajudar. Ou manter-se em atividades mentais que você goste ou que fazem você se sentir melhor. Quando o stress chega, faça uma ou as duas técnicas.

Anote


Se "névoa fibro" está prejudicando o seu foco ou a memória, mantenha uma caneta e papel à mão. Faça de tarefas e até mesmo "a dizer" listas - para ajudar a lembrar tópicos que pretende conversar com o seu cônjuge ou familiares sobre. Mantenha listas de compras, os nomes dos amigos, e números de telefone e endereços importantes em um notebook para levar com você.
To-Do List preso ao espelho do banheiro da mulher
(*Fazer: comida, pagar contas, trocar o óleo, aspirar, pegar as crianças)

Exercício regularmente

Regulares, os exercícios de baixa intensidade, como caminhar ou fazer exercício em água quente, é um dos melhores tratamentos para a fibromialgia. Eles ajudam na dor e na diminuição da rigidez, reduzem o estresse, e podem aumentar a sua sensação de controle sobre fibromialgia. Você também pode dormir melhor. Fale com o seu médico ou com um fisioterapeuta sobre um bom programa de exercícios para você.
Mulheres que fazem hidroginástica com halteres

Faça uma séria imersão

Imersão em um banho quente ou em banheira de água quente pode relaxar os músculos tensos, reduzir a dor, e ajudá-lo a se mover mais facilmente. Se é difícil para você entrar e sair da banheira, tentar uma sauna ou colocar um banquinho no chuveiro para que você possa sentar-se e deixar a água fazer o seu trabalho. O calor úmido pode aumentar as endorfinas, que bloqueiam os sinais de dor, e ajudam a dormir mais profundamente.
Ruiva imersão em uma banheira

Prefira o descafeinado

A cafeína pode agravar o stress, tanto física como psicologicamente. Ela estimula o coração e sistema nervoso central, e pode aumentar o nervosismo, ansiedade, e insônia. Então descafeinados para desestressar. Para dormir melhor à noite, evite cafeína do final da tarde diante. Preste atenção para a cafeína no chocolate, café e alguns refrigerantes e chás.
Garçonete derramar xícara de café descafeinado



Tomar todos os dias algum tempo só para você

Fibromialgia pode representar desafios de saúde exclusivos e tornar a vida complicada. Então, é preciso ter um tempo para si mesmo todos os dias, como parte do seu tratamento. Perca-se num passatempo, coloque uma música, descanse - o que faz você se sentir bem. Pode trazer mais equilíbrio à sua vida, ajudá-lo a combater o stress, e aumentar a sua energia para as coisas que você precisa fazer.
Mulher, segurando, paleta e pintura em cavalete

Faça do seu Trabalho uma Vida Melhor

É o trabalho o deixa exausto e com dor? Projete um plano flexível que funciona para você e seu chefe, se for possívelPergunte sobre o trabalho de casa em tempo parcial, ou defina o seu horário para mais cedo ou mais tarde no dia, para que você possa ser mais produtivo. No escritório, reorganize o seu espaço de trabalho para o conforto e fácil acessibilidade. Um fone de ouvido de telefone, bandeja de teclado, ou outros produtos podem ajudar a colocar menos estresse em seu corpo.
A mulher no sofá com os cães, enquanto trabalha em casa

Falar sobre isso

Fibromialgia coloca pressão sobre você e aqueles ao seu redor. A comunicação é crítica. Não tente sempre colocar sobre você uma cara feliz. Seus entes queridos precisam saber o que piora os sintomas. Planeje conversar para ter o seu melhor tempo do dia. Tente se concentrar em um assunto e procurar soluções. E não tenha medo de pedir ajuda - de amigos, outros com fibromialgia, ou um conselheiro. 
Pares que têm uma discussão séria em seu sofá

Apenas diga não

A fibromialgia é às vezes chamada de "doença invisível" - você pode olhar bem, mas me sinto mal. As pessoas podem esquecer o que você precisa para priorizar e também o seu ritmo. Na pesagem das atividades, favores ou convites considere se eles vão mantê-lo em do repouso, exercício, ou relaxamento, e o  que você precisa para se sentir bem. É tudo certo se você simplesmente disser "não". E cumpri-lo.
Over-agendada calendário com atividade cruzado para fora
(* Comprar flores, assar biscoitos para vender, banho do bebê, futebol do Sam)

Faça seu quarto um santuário do sono

Se você não está tendo um bom descanso, defina o humor em seu quarto de dormir. Reserve a cama para dormir, mantenha o quarto escuro, silencioso, fresco e livre de distrações. Mantenha um horário regular de sono e regule seu tempo no computador , e não fique tarde-noite assistindo TV.Em vez disso, relaxe com música relaxante ou um banho quente.
Mulher usando fones de ouvido, enquanto relaxa na cama


Faça seu diário

Mantenha o controle sobre eventos, atividades, sintomas e alterações de humor que podem ajudar você a tomar conta da fibromialgia. Pode fazê-lo ciente de quando os sintomas começam e, ao longo do tempo, o que pode estar desencadeando-os. Depois, você pode trabalhar para eliminar os gatilhos ou aprender estratégias de enfrentamento para diminuir seu impacto.

Junte-se a um grupo de apoio

Os grupos de apoio podem desempenhar um papel importante na vida das pessoas com uma doença crônica. Seja pessoalmente ou on-line, eles oferecem um lugar seguro para falar com outras pessoas que podem compartilhar suas frustrações e preocupações. Os grupos de apoio fornecer apoio emocional, informações e dicas para lidar. (*a Abrafibro e suas unidades - Grupos de Apoio. Vide endereço eletrônico, no facebook, no cabeçalho deste blog)
Grupo de apoio no meio de discussão


Tradução: Sandra Santos - Diretora da Abrafibro - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos.





sexta-feira, 14 de novembro de 2014

É A HORA, É A VEZ!!! SEMANA DE COMBATE À DOR, REALIZADO PELA SBED. NÃO ADIANTA RECLAMAR, TEM QUE PARTICIPAR!!!





A SBED - Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor fará a Semana do Combate à Dor, de 17 a 21 de novembro de 2014, com exposição no Espaço Mário Covas, Anexo II da Câmara dos Deputados, no Congresso Nacional, em Brasília/DF. O evento é gratuito e aberto ao público. 

Para participar desta campanha, além de visitar a exposição em Brasília, tanto profissionais da saúde como pacientes podem enviar mensagens aos governantes e parlamentares, dar depoimentos descrevendo as necessidades e dificuldades que enfrentam, disseminar a campanha entre os amigos nas redes sociais, mobilizar eventos por meio das entidades de saúde que participam, divulgando assim a importância da questão da dor no Brasil.

Então vamos começar esta campanha...  


Faça uma mensagem padrão, e só copie e cole na hora de enviar. É mais rápido e menos a digitar.

VAMOS ENVIAR MILHARES E MILHARES DE MENSAGENS ... VAMOS FALAR COM:

Deputados Federais:  http://www2.camara.leg.br/participe/fale-conosco/fale-com-o-deputado

Senadoreshttp://www.senado.gov.br/senado/alosenado/default.asp?s=fs&area=internet&a=f

Presidênciahttps://sistema.planalto.gov.br/falepr2/index.php

A Abrafibro - Assoc. Bras. dos Fibromiálgicos não poderia ficar de fora. Sua participação é FUNDAMENTAL

Envie... envie... envie... divulgue, divulgue, divulgue....





Dor que não cessa

Alterações na transmissão neural dos sinais dolorosos estão na base da fibromialgia, mas traços de personalidade, traumas e stress crônico ajudam a deflagrar a síndrome que afeta principalmente as mulheres


“Afinal de contas, o que eu tenho, doutor?” Durante muitos anos essa foi uma pergunta sem resposta para a advogada Sandra Kaufmann, 55 anos, que nos últimos 20 anos visitou dezenas de consultórios médicos em busca de um diagnóstico para suas dores crônicas e generalizadas. Na verdade, recebeu vários, até mesmo o de hipocondria, úlcera do estômago e acidente vascular cerebral. E não raras foram as vezes em que os médicos, depois de pedirem baterias de exames, concluíram que sua dor era “psicológica”. 

Os sintomas de Sandra começaram depois do nascimento do terceiro filho: dores difusas e intermitentes em diferentes partes do corpo que, com o tempo, foram se tornando tão intensas que a impediram de trabalhar regularmente. Hoje ela tem um diagnóstico: fibromialgia – o que não significa que suas perguntas foram respondidas.



Por ser uma doença difícil de ser detectada e pouco conhecida, seus dados epidemiológicos fornecem uma idéia ainda imprecisa do quadro. Estudos feitos nos Estados Unidos e na Europa indicam que a doença afeta quase 6% dos pacientes dos consultórios de clínica geral, até 8% dos que se encontram hospitalizados e cerca de 20% das pessoas atendidas por reumatologistas. O problema predomina em mulheres (de 80% a 90% dos casos) com idade entre 30 e 60 anos, embora possa se manifestar também em crianças, adolescentes e idosos. Curiosamente, é mais comum nos estratos sociais e educacionais mais altos.

HIPERSENSÍVEIS

Como não se conhecem as causas da fibromialgia, os especialistas preferem chamá-la de síndrome. Além da dor generalizada, os principais sintomas são fadiga crônica, perturbações do sono, enxaqueca e aumento da sensibilidade tátil, visual, auditiva e olfativa. Alterações de humor, dificuldade de concentração e cólicas menstruais intensas também são comuns. Apesar de tudo isso, não existe um só exame laboratorial ou de imagem capaz de ajudar o médico no diagnóstico, que depende totalmente do seu faro clínico – razão pela qual não são raros os que não dão a devida importância às queixas das pacientes.  Sandra é um exemplo disso. Ela viveu na pele as conseqüências da desinformação médica. “A pior coisa é você estar com o corpo doendo e o médico dizer que é efeito do stress, que eu só precisava de férias”, diz.
Negligenciada por décadas, a fibromialgia começou a ser estudada sistematicamente no fim dos anos 80 e não tardou muito para que os cientistas percebessem alterações nos mecanismos da dor. Estudos mostram que não há nada errado com o corpo dessas mulheres; o problema está no sistema nervoso central. Umas das primeiras evidências vieram da Universidade de Heidelberg, quando o neurobiólogo Siegfried Mense conseguiu induzir em ratos um conjunto de sintomas muito semelhantes do quadro fibromiálgico. Para isso ele inibiu, por meio de resfriamento, a transmissão dos sinais de dor conduzidos pela medula espinhal. Esperava-se que a sensibilidade fosse completamente inibida, mas não foi isso que aconteceu; os roedores ainda sentiam alguma coisa e continuavam se esquivando dos estímulos dolorosos. 
Hoje a idéia mais aceita é a de que a fibromialgia está relacionada a uma maior sensibilidade ou, mais precisamente, a uma redução do limiar a partir do qual um estímulo é capaz de acionar os receptores de dor, que enviam esse sinal ao cérebro, o qual, por sua vez, interpreta a informação como um “Ai!”. 
Estudos conduzidos pelo médico Zoltan Gerevich, da Universidade de Leipzig, mostram que o fenômeno tem como base alterações bioquímicas nos nervos periféricos que chegam à medula espinhal. Neles, determinadas moléculas receptoras regulam, em condições normais, a liberação do neurotransmissor glutamato, cujo efeito é a inibição da transmissão do sinal doloroso. Na ausência desses receptores, porém, sente-se uma dor difusa que parece ter origem nos músculos, ossos e tendões.

No entanto, a curiosidade dos cientistas não se deteve na medula e avançou para dentro do crânio com a ajuda da ressonância magnética funcional (fMRI). As imagens revelaram que o córtex sensorial primário – que recebe os sinais de tato e dor – é mais sensível aos estímulos periféricos nos pacientes com fibromialgia. Mais recentemente, uma revisão feita pela equipe do médico Richard Harris, da Universidade de Michigan, confirmou que, nesses pacientes, tanto as estruturas que transmitem quanto as que codificam a dor estão hiperativas. A genética estaria entre os principais fatores predisponentes, e aspectos emocionais estão, sem dúvida, envolvidos no desencadeamento do distúrbio, segundo os autores.

AUTOCRÍTICA

Depois de muita fisioterapia e diversos medicamentos, que sempre trouxeram alívio por tempo limitado, Sandra começou a fazer psicoterapia em grupo no laboratório de fibromialgia coordenado pelo médico Ulrich Egle, da Universidade de Mainz. Ao lado de oito pacientes ela participou dos debates e dos exercícios que tinham um objetivo específico: lidar melhor com as próprias emoções. Antes de começar a oferecer a psicoterapia, a hipótese de Egle era que as pessoas com essa síndrome poderiam ter passado por experiências traumáticas na infância, como violência física ou negligência. À medida que os grupos se sucederam, sua ideia foi confirmada e ele percebeu que quase todos os pacientes justificavam seu problema como algo “herdado” da família. Isso poderia explicar, segundo o pesquisador, por que a fibromialgia afeta mais as mulheres, uma vez que elas estariam mais expostas que os homens a traumas infantis. Além disso, o ciclo hormonal também poderia contribuir para a oscilação emocional e a susceptibilidade ao stress.

Há ainda outras características comuns nas mulheres com fibromialgia. “Baixa auto-estima, perfeccionismo, autocrítica severa e busca obsessiva do detalhe compõem o perfil psicológico dessas pacientes”, conta Egle. É muito freqüente ouvir delas que as dores começaram após eventos radicais ou repentinos, como desemprego, morte na família e separação.

Outro aspecto que intriga os especialistas é a relação entre fibromialgia e distúrbios do sono. Ninguém sabe o que é causa e o que é consequência. “A maioria dos pacientes diz que dorme mal por causa das dores”, diz o reumatologista Michal Späth, da Universidade de Munique. “Em contrapartida, o tratamento dos distúrbios do sono geralmente traz alívio considerável para os outros sintomas.” 

A fibromialgia geralmente está associada a alterações no estágio 4 do sono de ondas lentas, também conhecido como não-REM, o que se reflete num sono superficial e não restaurador, conforme relatam os pacientes. Experimentos com voluntários nos quais foi induzida privação desse estágio acarretaram fadiga crônica e dores generalizadas. Späth alerta, porém, para o fato de que até 50% das suspeitas de fibromialgia não se confirmam. Isso porque pessoas submetidas a stress crônico parecem desenvolver sintomas semelhantes aos da síndrome, os quais se manifestam ou se intensificam justamente na hora de dormir. 

Psicoterapia

Medicamentos analgésicos e anti-inflamatórios raramente fazem efeito. As drogas de escolha costumam ser os antidepressivos, mas sua eficácia só é percebida em parte das pessoas em tratamento. Späth não abre mão da psicoterapia para seus pacientes e dá mais atenção ao lado emocional do que propriamente aos sintomas físicos. Entretanto, o reumatologista vê limitações na eficácia de métodos alternativos, como banhos com água quente e fria, acupuntura e massagem. “Embora tragam algum alívio, os resultados não se mantêm a longo prazo”, afirma. Sandra, por exemplo, é tratada com acupuntura há dois anos, mas reconhece que os efeitos já não são tão bons quanto no início. 

O fato é que, apesar dos avanços nas pesquisas sobre essa síndrome nos últimos 20 anos, ninguém tem uma ideia clara sobre suas origens. Para alguns cientistas, o distúrbio do sono é mais causa do que consequência. Outros acreditam que a fibromialgia seja deflagrada por uma infecção viral ou bacteriana, ou por alguma lesão na região superior da medula espinhal. Algumas pesquisas investigam possíveis anormalidades no sistema nervoso autônomo e no metabolismo muscular desses pacientes. 


Já os resultados da terapia em Mainz parecem promissores. De 80 participantes, dois terços reconhecem os benefícios do tratamento e metade ficou quase um ano praticamente livre das dores. Sandra está no grupo dos aliviados: “Antes, quando eu me irritava com as crianças, sentia aquela dor forte, como um puxão”, recorda. “Hoje vivo muito mais relaxada.” Desde então ela voltou a trabalhar meio período, o que melhorou muito sua qualidade de vida e seu relacionamento com a família. Além disso, agora ela consegue enfrentar os problemas do dia-a-dia com mais serenidade, sem se deixar irritar pelas pequenas adversidades. O marido e os filhos são testemunhas da lenta transformação: antes Sandra não suportava ver qualquer coisa suja na pia da cozinha e cobrava deles mais disciplina. Hoje esse tipo de situação já quase não lhe dói mais. 


Dia mundial da fibromialgia 12 de Maio: distúrbio atinge 2,5% da população, mas ainda é negligenciada

Dores crônicas e difusas que se dispersam em pontos-gatilho pelo corpo inteiro caracterizam a síndrome.


maio de 2014
Max Oppenheim/Workbook Stock/Getty Images

“Agulhas trespassando a carne” ou “como se houvesse tomado
uma surra no dia anterior” são descrições comuns de pessoas
que têm fibromialgia – um conjunto de sintomas, como
dores crônicas e difusas que se dispersam de determinados
pontos-gatilho pelo corpo inteiro, localizados principalmente no
pescoço e nas costas. No entanto, dificilmente exames detectam
alterações em músculos, tendões ou outros tecidos.

Apesar de afetar 2,5% da população mundial, na grande maioria mulheres, a síndrome
 ainda é desconhecida e desacreditada por muitos que convivem com quem dela sofre e
 até mesmo por médicos. Ainda é comum que pessoas com os sintomas procurem
médicos de várias especialidades até obter o diagnóstico, baseado em teste clínico:
dor crônica em 11 de 18 pontos pressionados pelo médico (ver imagem abaixo).

Estudos sobre a síndrome derrubam a hipótese de que as dores seriam apenas resposta
física de transtornos psíquicos, como depressão, estresse e ansiedade. “Imagens de
ressonância magnética funcional mostram claramente que pacientes com fibromialgia
têm sensibilidade maior à dor”, diz o reumatologista Roberto Heymann, do Ambulatório
de Dor e Fibromialgia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), referindo-se a
 registros cerebrais que comprovam a ativação de regiões neurais relacionadas à percepção
dolorosa. Mas ainda não se sabe a causa orgânica dos sintomas.
As três graças, painel a óleo, Rafael Sanzio, 1504-1505, Museu Condé, Chantilly/Composição Duetto Editorial
O diagnóstico da síndrome se baseia em dor crônica em pelos menos 11 de 18 pontos-gatilho (marcados na imagem)


Eles surgem na maioria dos casos entre 25 e 40 anos
 e com frequência comprometem o desempenho profissional
 e as relações afetivas das pacientes. É comum que os
 antidepressivos sejam prescritos nesses casos. “Os fatores
 emocionais podem desencadear as crises e interferir na
 melhora do quadro clínico. Os antidepressivos são 
usados no tratamento porque estimulam a liberação de 
substâncias neurotransmissoras relacionadas à inibição 
da dor e também ao humor, como serotonina, 
noradrenalina e dopamina”, explica o reumatologista 
Daniel Feldman, coordenador do Setor de Fibromialgia 
da Unifesp.

Assim, o estado emocional influi na intensidade do quadro 
doloroso, que pode ser agravado pela comorbidade com 
transtornos do humor. “Apesar de observarmos depressão 
e (ou) ansiedade em pouco mais da metade dos pacientes 
com fibromialgia, há ao menos 40% que não 
apresentam sinais desses transtornos. Isso mostra que a síndrome é influenciada por problemas psíquicos, 
assim como a hipertensão arterial ou o diabetes, mas não é causada por eles”, diz Heymann. 
Alguns estudos sugerem uma “personalidade fibromiálgica", isto é, relacionam autocrítica e baixa 
autoestima aos sintomas. “Provavelmente, a maior labilidade emocional dessas pacientes deflagra os sinais”,
explica o reumatologista.

Atualmente, o tratamento consiste em medicamentos prescritos pelo médico especialista, exercícios físicos
 moderados e psicoterapia. Estudos apontam que a terapia cognitivo-comportamental tem se revelado 
particularmente benéfica em pessoas com a síndrome. No blog da associação Abrafibro, criada por 
Sandra Santos, diagnosticada com fibromialgia há 7 anos, pacientes podem trocar experiências: 
http://abrafibro.blogspot.com.br/

Fonte: http://www2.uol.com.br/vivermente/noticias/dia_mundial_da_fibromialgia_distubio_atinge
_25__da_populacao_mas_ainda_e_negligenciada.html