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Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

TRADUTOR

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sexta-feira, 26 de agosto de 2016

VOCÊ ENGAJADO NA AÇÃO "QUEM TEM DOR TEM PRESSA"

Aproveitando a enorme oportunidade que tivemos, e a nova visão sobre a Fibromialgia, precisamos agir para que os Projetos de Lei que estão "empacados" na Câmara dos Deputados e no Senado sejam logo votados e aprovados.

Já temos as listas:
- Emails de Deputados e Senadores
- Projetos de Lei voltados à Fibromialgia e que AINDA estão tramitando.



A proposta é a seguinte:
- formaremos grupos de pacientes para enviar a pelo menos 15 Parlamentares, mensagem pedindo o andamento dos projetos de lei. (haverá um modelo como base, você poderá elaborar seu próprio pedido com suas palavras; sem deixar de prestar informações relevantes ou importantes)
- quanto mais gente escrever maior será a pressão.
- podemos citar os resultados da Audiência Pública no último dia 17, em que foi acertada a classificação da Fibromialgia, por parte do Ministério da Saúde, como Doença Crônica. Ainda aguardamos a publicação do Ministério da Saúde.

Estas ações, divulgarão os fibromiálgicos, nossas necessidades, sua EXISTÊNCIA, a EXISTÊNCIA DA FIBROMIALGIA, e ainda termos os Projetos que estão engavetados em movimentação.... Torcendo pela aprovação!

Bora lá?

Agora precisamos saber seu endereço de e-mail, para que possa fazer parte da Equipe.
Então preencha o formulário, no Google Formulários - é preciso ter uma conta no Google ou cadastro...
Não vamos utilizar suas senhas. Aliás nem irão aparecer para nós.
Esta informação é o Google quem pede, não é a Abrafibro.

Quer fazer parte das mudanças e diminuir as dores na alma que machucam mais que as dores do corpo? Faça um movimento para que as coisas mudem.  Só você pode fazer este trabalho... Não há como te representar. Ajude! Aja em seu favor.
Faça com que os sintomas da Fibromialgia sejam seu impulso, sua motivação, sua razão para entrar nessa. Pra mudar!!!
Então, preencha o formulário, e aguarde novas orientações.

Preencha somente uma vez o cadastro, ainda que tenha vários endereços de emails.
Por favor!!!

Vamos então colocar as dores de lado e fazer algo por você e por muitos outros iguais à você.

Acesse:
https://goo.gl/forms/clH3sqllGGcUlwLc2

Não recolheremos endereços por outros canais, como: respostas, depoimento, via "Fale Conosco", ou qualquer outra via.
Somos Fibromiálgicas Voluntárias a contribuir para Administração da Abrafibro; portanto, precisamos manter tudo bem organizado para facilitar nosso trabalho.

Até lá!!!
Você faz parte desta luta...
  
Quem tem dor tem pressa!

 

 

domingo, 21 de agosto de 2016

A FIBROMIALGIA É ASSUNTO DA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS - SENADO - 17.08.16 - É DOENÇA CRÔNICA POR UNANIMIDADE DOS ESPECIALISTAS

Em atendimento ao Requerimento nº 18, de 2016, da CAS, de iniciativa da Senadora Ana Amélia, com o objetivo de debater a fibromialgia e a possibilidade de sua classificação como doença crônica.
Da esquerda para direita:
Dra. Elia Tie Kotaka - médica ambientalista
Dr. Sandro José Martins - Coordenador de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas do Ministério da Saúde
Presidente da Mesa - Senador Edison Lobão
Dr. Paulo Renato Barreiros da Fonseca - Representante da SBED - Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor
Sandra Santos Silva - Representante da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos.
 


Antes de fazer meus agradecimentos pessoais, aos que nos apoiaram, para que eu lá pudesse estar para nos representar; precisamos fazer um especial agradecimento à Senadora Ana Amélia Lemos.
Exma Senadora, o povo fibromiálgico lhe agradece da forma que sabemos agradecer... com o coração cheio de sentimentos de gratidão. Finalmente, alguém nos olha com olhos da verdade, da atenção, de respeito e com dignidade. É isso que precisamos. Ganhamos visibilidade que nunca antes tivemos. Sem dó, piedade ou pena. Mas nos sentimos respeitados. Nossa eterno...Muito Obrigada! Muito Obrigado!

Milhões de cidadãos fibromiálgicos estavam com os olhos atentos à esta Audiência, e ela foi conduzida, pelo Exmo. Senador Edison Leitão, com perfeita lisura.
Os presentes fizeram referências à FM, sem desmerecer seus sintomas, ou o que estamos passando e necessitando.
Num consenso chegaram a conclusão que a FM é uma DOENÇA CRÔNICA.
Agora, esperamos que todas as providências sejam tomadas, sejam de conhecimento público, e efetivamente e rapidamente entrem em ação.
17 de Agosto do ano de 2016 será o marco da subida de nosso primeiro degrau. Limpo, com dignidade, com respeito rumo aos nossos objetivos.
Senadora Ana Amélia, nossos abraços afetuosos,...de algodão, como costumamos nos referir...
Deus a abençoe.














Quanto a mim, preciso agradecer e muito tantos elogios, aos agradecimentos e apoio.
Não teria como responder individualmente, ou citar cada nome. Com a bênção de Deus foram muitos. Fiquei muito satisfeita com minha missão!
Receber o carinho, o apoio e principalmente a confiança de vocês, é que me fazem mais forte.
Tenho minhas limitações. Isso é certo e um fato. Mas como fundadora da Abrafibro e fibromiálgica também, senti que precisava estar presente, porque poderia agregar informações que, só quem vive com a Fibromialgia pode saber. Os outros obtém relatos, viver e conviver... só nós.
Graças às tantas orações, em especial a que fizeram no Momento Ecumênico da última terça feira, para que pudéssemos tocar os corações dos mais endurecidos. E todas as outras que à sua forma, oraram, emanaram energias positivas, rogaram para que nossa batalha fosse consagrada pelo sucesso.
E foi!
Quem pode ver o vídeo ou ouvir a Audiência saberá que a classificação, por parte do Ministério da Saúde, está acertada. Falta-nos a comunicação... preto no branco sobre isso.
Mas qual é o próximo passo?
Hoje, pela manhã liguei para Brasília.
Falei com a Assessoria da Comissão de Assuntos Sociais, que me forneceu algumas informações importantes para divulgação deste consulta. Mas com relação a outras medidas, eu teria que falar com a Assessoria da Senadora Ana Amélia. Já fiz este contato também.
A Hellen - assessora da Exma Senadora Ana Amélia, vai nos enviar todos os Projetos de Lei que ainda estão em andamento na Câmara dos Deputados e também no Senado.
Aí gente, vamos ter que fazer uma força tarefa... Sim, envolverá todos nós... TODOS!
Vamos dar voz, com o amparo do Consenso da Audiência Pública do dia 17.08. Vamos providenciar um modelo, mas é importante que recebam com as palavras de cada um de nós. Se usarmos o mesmo texto, vai parecer que não é a opinião de cada um.
Daqui um mês ou dois, vou pedir à Senadora Ana Amélia que requeira uma nova reunião, com os mesmos membros que estiveram no dia 17.08, para sabermos quais foram as ações do Ministério da Saúde, principalmente. E dos demais membros que lá estiveram. Precisamos de soluções, então teremos a chance de cobrar ações. 


A unanimidade de que a Fibromialgia é uma Doença Crônica, precisa ser revertida em benefícios, reconhecimento, projetos e ações governamentais que nos garantam tratamento, e demais benefícios amparados por força da lei. Lei esta que já existe e podemos ser incluídos, ou a  Lei a ser criada exclusivamente para nós.
Enfim, todos pudemos perceber que ganhamos visibilidade com esta Consulta Pública.


Agora precisamos nos organizar para colher os frutos. Com consciência, maturidade, ponderação e muita sabedoria.
Como foi dito na Consulta, "somos muito organizados, e merecedores da confiança naquilo que nos propomos a fazer", portanto, é chegada a hora de todos acreditarem que podem, e façam também sua parte.
Compreendem?
Vamos nos conscientizar que pela Força e UNIÃO, podemos chegar ainda mais longe.
Um fibromiálgico é forte. Mas unidos somos imbatíveis!
Meu muito obrigada pela atenção, carinho, apoio e confiança.
Vamos arregaçar as mangas e nos unir, para fazer bem feito.
Abraços fraternos "de algodão" a todos.









E para aqueles que não viram o vídeo, está aí o link para assistir.
https://youtu.be/dlmLIWhJNGU…

Quem não conseguir assistir, pode ouvi-la: http://www12.senado.leg.br/…/cas-discute-em-audiencia-a-cla…
Ou poderá lê-la, já que anotaram tudo que foi dito, através da taquigrafia: http://www25.senado.leg.br/…/notas-taquigraf…/-/notas/r/5268
A matéria no Jornal do Senado, leia: http://www12.senado.leg.br/…/sus-deve-dar-a-fibromialgia-tr…
http://www12.senado.leg.br/…/para-especialistas-fibromialgi…
Há também a Matéria para a TV Senado, realizada a partir da Audiência Pública, da qual participamos. https://youtu.be/HMvKfeeKzfg

E o discurso da Exma Senadora Ana Amélia, que levou ao conhecimento dos Senadores presentes em plenário, a Consulta Pública sobre a Fibromialgia que aconteceu neste mesmo dia; tamanha a relevância do assunto.
https://youtu.be/wfP8ALiR6gE

Pronto! Está tudo aqui que dizem respeito à Consulta Pública realizada em 17 de Agosto de 2016. Esta data nunca mais vamos poder esquecê-la.

Bora então, divulgar e começar a planejar suas ações... Escreva o texto que você quer mandar aos senadores e deputados federais... cobrando agilidade na votação de Projetos de Lei que estão totalmente parados nas duas Casas - Senado e Câmara dos Deputados.

Em breve apresentarei a prestação de contas a todos, quanto ao que foi depositado e gasto. Fiquem tranquilos quanto a isso.


domingo, 7 de agosto de 2016

MISSÃO BRASÍLIA... PRECISAMOS DE CADA FIBROMIÁLGICO BRASILEIRO, PARA SERMOS UM NÚMERO SIGNIFICATIVAMENTE REPRESENTATIVO A MOSTRAR SEU DESEJO DE MUDANÇAS

Amigos e Amigas de Fibra!
Missão Brasília. Vamos aos números de hoje...
Abaixo Assinado criado em 27/07/2016.
599 assinaturas                                                         Depósito R$ 575,00
8291 visualizações
Sabemos que é fim de semana... muitos já nos avisaram que irão fazer a colaboração na próxima semana. Gente, precisamos muito mesmo!
Infelizmente, não temos o apoio de ninguém para realizar nossas batalhas gratuitamente.
Vamos deixar claro! Antes lutávamos para o reconhecimento da nossa Síndrome. Agora já querem que ela faça parte do rol das DOENÇAS CRÔNICAS.
A Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos precisa estar lá para representar a parte mais interessada, nós.
Lá estará presente também, um representante do Ministério da Saúde, e entidades ligadas ao nosso tratamento. SBR e Sbed e um outro médico aposentado.
Pois bem, quem mais conhece nossa síndrome, além dos livros?
Os livros podem falar o que realmente sentimos? Ainda que possam, não teremos representatividade neste momento?
É o caminho? É o melhor?
Tanto o número de assinaturas quanto ao valor do depósito está muito a quem do que somos e podemos. Só na Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos temos mais de 8.000 membros. Onde estão?
Para assinar, acesse: https://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/33420#inicio
 

Ainda encontramos postagens ou comentários dizendo que de nada sabem.
Não viram nossas postagens ou o compartilhamento que alguns de vocês têm feito. Woww como assim? Então precisamos reunir forças para aumentar estes compartilhamentos.
Até agora só recebemos uma história de fibromiálgico. Não têm nada a contar? Envie para abrafibro@gmail.com O envio caracteriza que podemos usar as informações nele contido.
Por favor povo fibromiálgico, sejamos muito mais fortes do que qualquer outro fato ou dor que venha a nos desanimar. Mudanças precisam acontecer. E rápido!
Estaremos lá através da Sandras Santos, que fará o possível para representar nossos interesses. Mas isso tem um custo. Como tudo na vida.
Todo bônus tem seu ônus. Certo?
Portanto, contamos com vocês nesta próxima semana, para multiplicar por 4 as assinaturas, para dobrar os depósitos, para recebermos histórias de fibromiálgicos e suas dificuldades... e muito muito apoio para que muita gente fique sabendo do que estamos na luta para conquistar.
Agradecemos a cada pessoa, familiar ou amigo que possa nos ajudar a conquistar nosso intuito..
Detalhes: acesse o link e leia a revista eletrônica que fizemos para explicar detalhadamente: http://www.flipsnack.com/BC6675…/abrafibro-em-brasilia.html…
 

E, que Deus nos abençoe!
 
Nosso Abraço Fraterno