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Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A leitura sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Fazendo com que, o gerenciamento dos sintomas não se torne algo ainda mais difícil.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, é uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a doença é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativada, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão, pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adapta a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.
Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos, e dos órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

TRADUTOR

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quarta-feira, 26 de abril de 2017

Campanha 12 de maio 2017

Damos início a Campanha para 12 de Maio, a partir de hoje até o final do mês de maio.
Acesse o link https://twibbon.com/Support/fibromialgia-12-de-maio para fazer a montagem com sua foto. Sua foto de rosto é importante. Os Fibromiálgicos precisam mostrar quem são e quem reivindica.
E vc tem também a foto para colocar no plano de fundo. Baixe para seu computador, e coloque em seu perfil.
Este ano o foco é o paciente...o Fibromiálgico, conforme pesquisa que a Abrafibro realizou.
Agora é a vez de cada Fibromiálgico Brasileiro fazer sua manifestação. É o ambiente virtual nossa maior ferramenta.
Em seu perfil reivindique, conte suas dificuldades e as feridas abertas pelo Governo e pela Sociedade. É sua voz sendo ouvida!
E se vc participa de outro grupo de pacientes e, simpatiza com nossa Campanha, compartilhe!
Nós somos fortes se unidos! A FM não nos define. Mas é essencial o direito ao tratamento multidisciplinar gratuitamente.
Vamos lá trocar a foto do perfil é rápido e fácil...


quinta-feira, 20 de abril de 2017

Tratamento com Canabinoides para a dor ligada à fibromialgia pode entrar em breve testes clínicos

7 DE ABRIL DE 2017

sexta-feira, 7 de abril de 2017

FIBROMIALGIA: SEM TRATAMENTO SEM MEDICAÇÃO. O QUE FAZER?

Muitas chegam até nós e afirmam não ter o tratamento ideal e adequado para a Fibromialgia em sua cidade. Muito menos os medicamentos prescritos, ou a atividade física tão recomendada. 
Diante disso, e sabendo que já somos amparados pela Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde, resolvemos então enviar uma mensagens que contemplasse tais dificuldades, para que obtivéssemos uma resposta, para tantas perguntas que nos chegam, dos órgãos responsáveis.

Por favor, leia nossa pergunta, e preste muita atenção às respostas. Sim, foram várias. Porque envolveram todos os órgãos responsáveis, para que cada um desse a sua resposta.
Porém, todas chegam a mesma conclusão... É preciso vontade e apoio de amigos e parentes para ir às Secretarias de Saúde e mostrar este documento, para que tomem as devidas providências.

Assim, fica claro que jeito tem, mas não é um caminho fácil. Infelizmente!
Fé, Força e Foco! Se é preciso... que seja então. O negócio é ir à luta.

Leia com atenção, muita atenção... quantas vezes forem necessárias. Peça auxílio a um filho(a), amigos, ou outro paciente... alguém que te ajude a compreender e a responder suas dúvidas, e também... e por que não... ajude também com toda a burocracia e idas e vindas às Secretarias de Saúde.
Você não precisa ir até a Secretaria Estadual, se ela for longe de sua cidade. Ligue para ela, e veja como pode ser resolvida a questão. Avise que é sobre o cumprimento da Portaria 1083/2012 que trata sobre o tratamento de Dores Crônicas, e com quem deve falar.

Anote tudo. Absolutamente tudo: Nome da pessoa com quem falou, dia, hora, e as informações prestadas. Isso irá lhe ajudar de alguma forma.

Bom, agora é hora da leitura... Não adianta dizer que não entende nada disso.

TRATA-SE DE SUA SAÚDE QUE ESTÁ EM JOGO!
O QUE É PRECISO FAZER PARA TER SEU TRATAMENTO 
PELO SUS


Protocolo
25820000991201754
Solicitante
Sandra Santos
Data de Abertura
03/03/2017 16:16
Orgão Superior Destinatário
MS – Ministério da Saúde
Orgão Vinculado Destinatário
 
Prazo de Atendimento
06/04/2017
Situação
Respondido
Status da Situação
Acesso Concedido (Resposta solicitada inserida no e-SIC)
Forma de Recebimento da Resposta
Pelo sistema (com avisos por email)
Resumo
FIBROMIALGIA
Detalhamento
Em Audiência Pública, no Senado em 16/08/2016, na qual estive presente a mesa composta, ficou acordado que a Fibromialgia deveria passar a ser configurada como DOENÇA CRÔNICA NÃO TRANSMISSÍVEL.
Hoje, li a primeira matéria que apresenta a Fibromialgia à sociedade em geral.
Nela, não há qualquer menção ao acordo feito na Audiência referida.
Necessito saber:
A Portaria 1083/2012 continua em vigor, sem qualquer alteração?
Qual é a resposta para a não configuração conforme o acordo na Audiência, como DCNT?
A Portaria 1083/2012 não sofreu qualquer alteração?
Porque os medicamentos mais usados em nosso tratamento, como: duloxetina e a pregabalina não fazem parte da lista de medicamentos disponibilizados pelo SUS?
O que o paciente deve fazer quando em sua cidade não há o atendimento por um profissional especializado, como: reumatologista, fisiatra, especialista em dor crônica?
O que o paciente deve fazer quando a Portaria 1083/2012 (se ainda em vigor), não está sendo respeitada em seu município? Seja na falta de profissionais, seja na falta de medicamentos?
Sou Presidente da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos, e preciso orienta-los da maneira correta.
Agradeço por suas orientações, e esclarecimentos.

Atenciosamente,

Sandra Santos
  
Fonte: arquivo e-SIC com login de Sandra Santos.
Dados da Resposta
  
Data de Resposta
06/04/2017 11:06
Tipo de Resposta
Acesso Concedido
Classificação do Tipo de Resposta
Resposta solicitada inserida no e-SIC
Resposta

Prezada Sra. Sandra Santos ,

1. Inicialmente, cumpre informar que não coube “acordo” para uma “reclassificação” da fibromialgia como uma doença crônica. Conforme informado pelo Dr. Sandro José Martins, na Audiência Pública, a Organização Mundial de Saúde (OMS) considera como doença crônica aquela que se caracteriza por alguma das seguintes condições:
• Produz algum dano permanente;
• Cursam com o desenvolvimento de incapacidade/deficiências residuais;
• Causa alterações patológicas irreversíveis;
• Exige uma capacitação do doente para a reabilitação;
• Pode exigir longos períodos de supervisão, observação ou cuidados.
2. Considerando que fibromialgia é uma síndrome dolorosa crônica, conhecida por ser multi-sintomática, atendendo assim as condições defendidas pela OMS, não cabe uma reclassificação uma vez que já é considerada uma condição crônica.
3. A Portaria SAS/MS nº 1.083, de 02 de outubro de 2012, continua em vigor. A insuficiência de profissionais especializados e a não dispensação de determinados medicamentos pelos municípios, por si só, não configuram desrespeito à Portaria supracitada; alguns medicamentos de alto custo, por exemplo, são dispensados diretamente pelos Estados.

Quanto ao atendimento médico especializado, deve-se observar o princípio da Descentralização, em que os Estados e Municípios devem identificar suas necessidades de acordo com sua regionalização, utilizando-se dos instrumentos de gestão previstos para realizar o planejamento e organização de sua Rede de Atenção à Saúde, conforme definido e pactuado na Comissão Intergestores Bipartite (CIB), disponibilizar a assistência aos pacientes, credenciar/descredenciar serviços e estabelecimentos de saúde em sua Rede de Atenção, além de controlar tais serviços e estipular cotas, entre outras ações.
4. Quanto aos medicamentos mencionados, há de se informar que no Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Dor Crônica, a pregabalina foi apontada como alternativa medicamentosa para o tratamento de comorbidades como a ansiedade e a depressão, contudo, o estudo mais importante que avaliou o papel deste medicamento nessa doença apontou para ocorrência de efeitos colaterais, tais como sonolência e problemas cognitivos decorrentes do seu uso.

Outro estudo observou elevada ocorrência de disfunção cognitiva relacionada às doses usualmente prescritas para pacientes com fibromialgia, não permitindo recomendar seu uso uma vez que o medicamento não foi comparado com práticas não medicamentosas sabidamente eficazes.

Já a duloxetina, um inibidor da recaptação da serotonina, apesar de eficaz, é similar a pregabalina e não foi comparada com outros antidepressivos dessa mesma classe, como a fluoxetina. Por tal razão, a duloxetina não foi recomendada no referido PCDT.
5. Segundo consta no PCDT da Dor Crônica, inexiste tratamento medicamentoso significativamente eficaz para fibromialgia, apenas atividade física regular.

Responsável pela resposta: Coordenação-Geral de Atenção Especializada – CGAE/DAET/SAS.
Secretaria de Atenção à Saúde - SAS

- DEMANDA CONCLUSA, COM RESPOSTA DE DUAS ÁREAS TÉCNICAS DA SCTIE:

PRIMEIRO DGITS/SCTIE, SOBRE OS ITENS 2, 3, E 4:

Segue a complementação da resposta da Demanda (resposta aos itens 2, 3 e 4):

a) Em atenção à solicitação da senhora Sandra Santos, informamos que representantes do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS/SCTIE/MS) não participaram da audiência pública realizada no Senado Federal em 16/08/2016. Portanto, não é de conhecimento do departamento os acordos realizados na referida audiência.

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Dor Crônica está em atualização, dessa forma, até que a publicação da atualização ocorra, a Portaria SAS/MS nº 1.083, de 02 de outubro de 2012 (Retificada em 27 de novembro de 2015) continua em vigência.

Com relação à disponibilidade dos medicamentos Duloxetina e Pregabalina para tratamento da dor crônica, informamos que, de acordo com o PCDT da dor crônica:
- “A pregabalina é eficaz nos pacientes com neuralgia pós-herpética, neuropatia diabética dolorosa, dor neuropática central e fibromialgia (19 estudos e 7.003 participantes), conforme recente meta-análise (73), na dose mínima de 300 mg. Na dose diária de 600 mg, sonolência ocorreu em 15%-25% dos pacientes e tontura em até 46%. Em função disso, 28% dos usuários abandonaram o estudo. Inexistem trabalhos que indiquem superioridade de pregabalina sobre outros medicamentos no tratamento da dor neuropática. Entretanto, em razão do perfil de efeitos adversos e experiência acumulada com outros antiepilépticos, não se recomenda o uso da pregabalina neste Protocolo”.
- “A duloxetina, um inibidor da recaptação da serotonina, apesar de eficaz (52), é similar a pregabalina (53) e não foi comparada com outros antidepressivos dessa mesma classe, como a fluoxetina. Por tal razão, a duloxetina não é recomendada neste Protocolo”.

Ressalta-se que o PCDT está em fase de atualização e caso sejam encontradas novas evidências sobre tais tecnologias e outras, estas serão consideradas e avaliadas à sua potencial incorporação no protocolo.

Atenciosamente.

Coordenação de Incorporação de Tecnologias/ Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde.

SEGUNDO DGITS/SCTIE, SOBRE OS ITENS 1, 5 E 6:

A) Em atenção a solicitação da senhora SANDRA SANTOS, INFORMAMOS QUE a Portaria SAS/MS nº 1.083, de 02 de outubro de 2012 (Retificada em 27 de novembro de 2015), que publica o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Dor Crônica, continua vigente.
A atualização de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) ocorre no âmbito da Subcomissão Técnica de Avaliação de PCDT. A referida subcomissão é coordenada pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias (DGITS), o qual poderá prestar maiores esclarecimentos sobre os questionamentos 2, 3 e 4.
Quanto aos questionamentos 5 e 6, informa-se que o PCDT de Dor Crônica preconiza que: “Pacientes com dor crônica devem ser primariamente avaliados em serviços especializados em dor crônica ou cuidados paliativos para seu adequado diagnóstico, planejamento terapêutico e acompanhamento.” Sem especificar, no entanto, a obrigatoriedade de atendimento por certas especialidades.

Sugere-se contato com as Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde para informações quanto à organização de Rede de Atenção à Saúde da região onde esse serviço não está sendo ofertado ou os medicamentos não estão sendo disponibilizados.(nota da Abrafibro: Muito importante esta informação)

CGCEAF/DAF/SCTIE
Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos - SCTIE
Responsável pela Resposta
CGAE/DAET/SAS, DGITS e CGCEAF/DAFSCTIE
Destinatário do Recurso de Primeira Instância:
SAS e SCTIE
Prazo Limite para Recurso
17/04/2017
  
Classificação do Pedido
 
  
Categoria do Pedido
Saúde
Subcategoria do Pedido
Participação e controle social em saúde
Número de Perguntas
6
Histórico do Pedido
   
Data do evento
Descrição do evento
Responsável
03/03/2017 16:16
Pedido Registrado para o Órgão MS – Ministério da Saúde
SOLICITANTE
22/03/2017 12:05
Pedido Prorrogado
MS – Ministério da Saúde
06/04/2017 11:06
Pedido Respondido
MS – Ministério da Saúde


Nesta publicação não é possível informar a fonte, como fazemos de costume. Isso porque a consulta foi realizada pela Sandra Santos, através do site e-SIC, que necessita de cadastro e senha. Aliás, qualquer cidadão tem o direito de acesso à informação. Foi isso que a Sandra Santos fez. Usou o canal para obter estas informações.
Para se cadastrar é só acessar:
https://esic.cgu.gov.br/sistema/site/index.html