Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

sexta-feira, 6 de junho de 2014

FIBROMIALGIA - EM SEC. XXI AINDA É UMA INCÓGNITA

 

Fibromialgia afeta 3% da população brasileira, mas tem diagnóstico difícil

Sem explicação científica, doença atinge mais as mulheres, que devem se dedicar a atividades aeróbicas e alongamentos

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Paula Takahashi - Estado de MinasPublicação:09/02/2014 13:30Atualização:09/02/2014 09:55
Mesmo com o reconhecimento da doença considerada crônica e pesquisas intensivas sobre o assunto, o fibromiálgico pode levar até três anos para descobrir a justificativa para as dores persistentes e difundidas pelo tecido muscular (istockphoto)
Mesmo com o reconhecimento da doença considerada crônica e pesquisas intensivas sobre o assunto, o fibromiálgico pode levar até três anos para descobrir a justificativa para as dores persistentes e difundidas pelo tecido muscular
Dor generalizada por todo o corpo por no mínimo três meses acompanhada por fadiga, ansiedade, depressão, dificuldade para dormir e até alterações intestinais. Durante vários anos, o desconhecimento sobre a fibromialgia levou os pacientes acometidos por esses sintomas a serem tachados de “dramáticos” ou “estressados”, evoluindo para um diagnóstico de transtornos emocionais como depressão. Mesmo com o reconhecimento da doença considerada crônica e pesquisas intensivas sobre o assunto, o fibromiálgico pode levar até três anos para descobrir a justificativa para as dores persistentes e difundidas pelo tecido muscular. O fato de o reumatologista – médico dedicado aos estudos e tratamento da enfermidade – ser procurado apenas depois que o paciente passa por três outros profissionais de áreas distintas está entre os motivos para a morosidade na identificação da patologia.

Sem qualquer exame que seja capaz dtte detectar a fibromialgia, o diagnóstico é essencialmente clínico, baseado em critérios classificatórios pontuados pelo Colégio Americano de Reumatologia. Entre eles, a presença de dor difusa e generalizada por mais de três meses. “Dentro do corpo existe um sistema de controle de dor. No caso dos fibromiálgicos, esse sistema sofre uma falha, por isso a doença é conhecida como síndrome de amplificação dolorosa”, explica o reumatologista Marcelo Cruz Rezende, coordenador da Comissão de Dor, Fibromialgia e Outras Síndromes Dolorosas de Partes Moles da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR).

A dor passa então a ocorrer de forma mais intensa nessas pessoas. Uma das justificativas para esse descontrole estaria nas alterações dos níveis de neurotransmissores no cérebro – como serotonina e noradrenalina –, substâncias químicas produzidas pelos neurônios e responsáveis por transportar as informações entre as células. “Há distúrbios associados também ao funcionamento da bomba de cálcio”, acrescenta Marcelo. Outra indicação de que o paciente sofre de fibromialgia são os 18 pontos dolorosos espalhados pelo corpo. É preciso que pelo menos 11 deles sejam reconhecidos. A revisão dos critérios estabelecidos pelo Colégio Americano de Reumatologia em 2010 excluiu a necessidade de contagem dos pontos dolorosos, orientação que ainda está sob questionamento pela área médica. Com isso, eles ainda continuam sendo utilizados como referência para a detecção do problema.

Exames de imagem e diagnósticos não são usados para indicar a fibromialgia, mas sim para que seja eliminada a possibilidade de outras patologias. “Os sintomas são muito pouco específicos e não há nada exclusivo da fibromialgia. Por isso são realizados exames para excluir hipotireodismo, doenças do tecido conjuntivo, como artrite reumatoide, e no caso de mulheres no período fértil o lúpus”, explica Luiz Severiano Ribeiro, coordenador do Grupo de Educação do Paciente Fibromiálgico do Instituto de Previdência dos Servidores do Estado de Minas Gerais (Ipsemg). Há mais de 20 anos, o grupo está aberto ao público interessado em informações sobre as causas, tratamentos e o funcionamento da doença. “Aqui, eles têm contato com pessoas que sofrem do mesmo problema e já passam por tratamento há muitos anos. É uma forma de eles sentirem que há outras pessoas na mesma situação e que não são os únicos”, afirma Luiz.

CAUSAS E TRATAMENTO
O surgimento da doença está atrelado à genética e a situações de estresse crônico. “Há um padrão hereditário, mas não existe um gene identificado para a fibromialgia”, reconhece Marcelo Cruz. Doenças graves, traumas emocionais ou físicos e até mudanças hormonais podem desencadear os sintomas, que começam com uma dor crônica localizada que progride e é difundida para todo o corpo. A doença afeta mais as mulheres, já que de cada 10 pacientes, de sete a nove são do sexo feminino. A razão para essa incidência não é clara, já que não parece haver relação com hormônios.

A enfermidade não tem cura, mas diante de certas providências é possível conviver com a doença. Entre elas, a prática frequente de atividades aeróbicas. “Atividade física, principalmente aeróbica, tem efeito sobre o padrão de dor e melhora a fadiga. Existem trabalhos que mostram que até o tai chi chuan pode ajudar a amenizar os sintomas da fibromialgia”, reconhece Marcelo Cruz. Antidepressivos também podem ser indicados, já que agem sobre os neurotransmissores, tendo efeito sobre a dor. Diante de dores distintas e com intensidade variada, todo o tratamento é individualizado.
 (Soraia Piva / EM / DA Press)

» Jorge Luiz Dutra, aposentado, de 58 anos
 “Até descobrir o problema, em 2004, demorei quatro anos indo em vários médicos e fazendo todo tipo de exame. Hoje aprendi a conviver com a dor que é persistente, do pescoço para baixo. Só não dói o cabelo (risos). Tomo antidepressivos e analgésicos, mas o que funciona mesmo são as caminhadas diárias de uma hora. Faça chuva ou faça sol, não deixo de ir. Na família, tenho primos que estão fazendo exames e há suspeita de fibromialgia. A grande tristeza é que a gente passa por muita humilhação porque ninguém acredita na doença, nem mesmo o Instituto Nacional da Previdência Social (INSS). Se não tem exame que identifique, não dá para comprovar.”

» Evangelina Maria Lara, aposentada, de 75
“Problema nos ossos foi uma dos problemas que falaram que eu tinha antes de chegar até a fibromialgia. As dores, que estão sempre presentes, começaram há mais de 30 anos e há 25 trato a doença. Não foi identificado nenhum caso na família e meus filhos também não apresentaram os sintomas. Quando tenho algum problema emocional, por menor que seja a chateação do dia a dia, a dor intensifica e é preciso tomar analgésicos para aliviar.”
 (Soraia Piva / EM / DA Press)
Números
3%
da população brasileira é
afetada pela fibromialgia

80%
dos pacientes são mulheres

34 a 57
anos é a faixa etária de
realização do diagnóstico

Sintomas associados
>> Fadiga intensa
>> Irritação intestinal e da bexiga
>> Dor de cabeça
>> Movimento involuntário das pernas durante o sono
>> Dificuldade para dormir
>> Ansiedade
>> Depressão
>> Dificuldade de concentração

Tratamento
>> Exercícios para alongamento e fortalecimento muscular, assim como para condicionamento cardiorrespiratório. Devem ser praticados durante 40 minutos, três vezes por semana
>> Técnicas de relaxamento para prevenir espasmos musculares
>> Hábitos saudáveis para melhorar a qualidade de vida e reduzir o estresse
>> Medicações para o controle da dor e dos distúrbios do sono

Conheça os 18 pontos do diagnóstico da fibromialgia (EM / DA Press)
Conheça os 18 pontos do diagnóstico da fibromialgia

domingo, 25 de maio de 2014

TCC 2014 - CURSO DE NATUROLOGIA PRECISA DE VOLUNTÁRIOS

Se você mora em São Paulo,  e atende as demais exigências descritas na imagem abaixo, faça contato. Maiores informações entre em contato com os telefones constantes na figura abaixo.
Uma nova oportunidade para esse velho mal.


segunda-feira, 19 de maio de 2014

COLABORE COM A CAMPANHA NACIONAL PARA REDUÇÃO/ISENÇÃO DA CARGA TRIBUTÁRIA SOBRE OS MEDICAMENTOS - RESPONDA

NOSSO QUESTIONÁRIO ABAIXO!

COMPARTILHE ... Divulgue a outros fibromiálgicos, para que respondam também!
Só com ações conjuntas é que temos a chance de alcançarmos nossos objetivos.
Colabore! Faça sua parte!

segunda-feira, 12 de maio de 2014

Fibromialgia: dor para o resto da vida

Caracterizada por dor crônica no corpo, especialmente nas articulações e tendões, doença é uma condição que acomete até 10% da população em alguns países
DIÁRIO DA MANHÃ
APARECIDA ANDRADE



Keila Antônia Batista de Miranda Souza, 27 anos, há quatro anos, depois de passar por vários especialistas, recebeu o diagnóstico de que sofreria para o resto da vida de uma doença rara, chamada fibromialgia, condição dolorosa, generalizada e crônica. A doença é considerada uma síndrome que engloba uma série de manifestações clínicas como dor, fadiga, indisposição, distúrbios do sono dentre outros sintomas. “Eu sinto muita dor em todo o corpo, defino essa doença como uma dor insuportável”, descreve.
Diferentes fatores, isolados ou combinados, podem favorecer as manifestações da fibromialgia, dentre eles doenças graves, traumas emocionais ou físicos e mudanças hormonais. Assim sendo, uma infecção, um episódio de gripe ou um acidente de carro podem estimular o aparecimento dessa síndrome. Por outro lado, os sintomas de fibromialgia podem provocar alterações no humor e diminuição da atividade física, o que agrava a condição de dor. 
De acordo com artigo publicado no site de fibromialgia, no passado, pessoas que apresentavam dor generalizada e uma série de queixas mal definidas não eram levadas muito a sério. Por vezes problemas emocionais eram considerados como fator determinante desse quadro. Keila acredita que tudo começou depois de uma depressão pós-parto e define como sendo um sintoma residual da depressão. Ela explica que nos exames laboratoriais não apresentava nenhum diagnóstico. “No começo procurei um reumatologista por acreditar que estaria com problemas de reumatismo”, diz. 
Ainda de acordo com o artigo, atualmente sabe-se que a fibromialgia é uma forma de reumatismo associada à sensibilidade do indivíduo frente a um estímulo doloroso. O termo reumatismo pode ser justificado pelo fato de a fibromialgia envolver músculos, tendões e ligamentos. O que não quer dizer que acarrete deformidade física ou outros tipos de sequela. 
VIDA PREJUDICADA
No entanto a fibromialgia pode prejudicar a qualidade de vida e o desempenho profissional, motivos que plenamente justificam que o paciente seja levado a sério em suas queixas. Keila revela existirem famílias que não acreditam que a pessoa sente as dores de fato e isso inclui também os relacionamentos no trabalho, além da própria medicina que muitas vez desacredita o paciente. “Existem médicos que sabem da existência da doença e a reconhecem, mas outros dizem que isso é psicológico, fui a um médico que disse que eu era muito jovem para ter a doença e pediu para eu interromper o tratamento, que isso era coisa da minha cabeça – você está tomando remédio à toa”, define.
“Muitos médicos sabem pouco sobre a doença e outros sequer a reconhecem, não no sentido de diagnóstico, no sentido de não acreditarem que é uma doença”, revela Keila Antônia com base em sua experiência. Como não existem exames complementares que por si só confirmem o diagnóstico, a experiência clínica do profissional que avalia o paciente com fibromialgia é fundamental para o sucesso do tratamento. “Por isso sofremos muita discriminação por essa ser uma doença que poucos médicos reconhece”, lamenta.
AUXÍLIO ÀS DORES
A partir da década de 80 pesquisadores do mundo inteiro têm se interessado pela fibromialgia. Vários estudos foram publicados, inclusive critérios que auxiliam no diagnóstico dessa síndrome, diferenciando-a de outras condições que acarretem dor muscular ou óssea. Esses critérios valorizam a questão da dor generalizada por um período maior que três meses e a presença de pontos dolorosos padronizados. “Essa dor é como uma árvore de Natal, uma hora estou sentido uma dor no olho, outra hora na coxa, no dedão do pé e vai percorrendo em cada momento diferentes partes do meu corpo”, descreve.
“Todos os dias sinto dor”, diz Keila, mas de acordo com ela, essas, são dores “suportáveis”, agora em dias em que tem crise, descreve, “não consigo arrumar a casa, cuidar da minha filha, dirigir, andar. Dentro de casa chego a andar arrastando, segurando nas paredes, fico deitada gemendo de dor até não dar conta mais, então vou ao médico e tomo morfina e tudo passa”, relata. 
Ela reconhece que não foram só os medicamentos que contribuíram para minimizar as dores e que a prática de exercícios também é um grande aliado. “Pratico exercícios todos os dias regularmente”. Keila acredita que por essa ser uma doença que não tem cura, muitos pacientes desenvolvem depressão. “Essa é uma doença crônica e tem levado muitos pacientes a depressão por saberem que contrariam uma doença que terão que conviver sempre”, destaca.
BUSCA PELA CURA
Pesquisas têm procurado o papel de certos hormônios ou produtos químicos orgânicos que possam influenciar na manifestação da dor, no sono e no humor. Muito se tem estudado sobre o envolvimento na fibromialgia de hormônios e de substâncias que participam da transmissão da dor. Essas pesquisas podem resultar em um melhor entendimento dessa síndrome e portanto proporcionar um tratamento mais efetivo e até mesmo a sua prevenção.
Segundo o laboratório americano Epic Genetics, a resposta é positiva. Um novo exame apresentado no último encontro anual do Colégio Americano de Fibromialgia mostra que quem sofre com esta condição por trás de dores generalizadas tem uma menor carga de citocinas e outras proteínas com função analgésica. 
O médico Rafael Charkr, da Sociedade Brasileira de Reumatologia, diz que o teste é especialmente eficaz na hora de diferenciar a fibromialgia de outras doenças com sintomas parecidos, como o lúpus e a artrite reumatoide. Ele sai por salgados 744 dólares e aguarda liberação para uso no Brasil (Com informações da revista Saúde é Vital).

Saiba mais

Fibromialgia em números
De acordo com uma pesquisa realizada no Brasil, México e Venezuela em 2011,91%
dos pacientes com fibromialgia reclamaram que a doença afeta a qualidade de vida, e desse total,79% apontaram dificuldades na mobilidade física;
67% destacaram que o ânimo é prejudicado em decorrência dos sintomas.
Estima-se que 2,5% dos brasileiros, o equivalente a 4,5 milhões de pessoas, possuem a doença.

Fonte: http://www.dm.com.br/texto/174654 de 27/04/2014

O QUE NÃO SE DEVE DIZER AO FIBROMIÁLGICO?

O texto é maravilhoso, e está em Português (Portugal), mas é totalmente compreensível.
Imprima e leve ao conhecimento de seus familiares, de seus amigos, colegas de trabalho... à quem você queira!
O importante é que saibam como lidar com os pacientes portadores da Fibromialgia.
Ela é real, apesar de não apresentar nenhum sintoma externo, não ser possível comprovar cm exames, não ter muito a explicar... porque nem a ciência sabe como ela surge e por quê.
O que sentimos é sim, a nossa realidade.
Saibam que não estão sós!
Fomos unidos pela dor, mas assim nos mantemos pelo amor!


Tão importante como a maneira que cuida de um doente com fibromialgia, é a forma como comunica com essa pessoa. Embora não seja fatal, a fibromialgia é uma doença crónica, que altera por completo a vida de quem dela sofre, muitas vezes em silêncio. De difícil compreensão para quem assiste à fibromialgia de fora, saiba o que uma pessoa com esta doença precisa e não precisa de ouvir.

O Que Não Deve Dizer

1. “Estás cansado? Eu também, estou completamente exausto…”

Os níveis de dor e cansaço que afetam um doente com fibromialgia são extremamente elevados e dificilmente comparáveis à fadiga dita “normal” e que sentimos periodicamente no nosso dia-a-dia. Dizer isto a um doente com fibromialgia é desvalorizar aquilo que ele possa estar a sentir e a sofrer, mostrando ainda indiferença ou desconhecimento sobre os restantes sintomas que contribuem para o cansaço da pessoa com fibromialgia.

2. “Se calhar tens é uma depressão…”

Os sintomas da fibromialgia incluem ansiedade e depressão, sendo que as dificuldades e dores físicas sentidas pelo doente conferem-lhe um ar de cansaço e desânimo tal que a pessoa muitas vezes não quer sair da cama, falta ao trabalho e isola-se em casa. Dizer que a pessoa está provavelmente deprimida é, não só colocar o dedo na ferida, como menosprezar a própria doença – a fibromialgia existe, faz sofrer e não está apenas na cabeça da pessoa.

3. “Estás com ótimo aspeto, deves estar muito melhor!”

A fibromialgia é também caracterizada por “crises”, mais ou menos acentuadas, que podem durar várias semanas ou surgir num dia e não voltar durante muitos mais. Embora seja muito bom elogiar um doente com fibromialgia, a segunda parte da frase é desnecessária porque a pessoa pode simplesmente estar recuperada de uma crise, pode estar a ter um bom dia ou simplesmente estar a disfarçar – algo que os doentes com fibromialgia aprendem a fazer (dada a incompreensão da doença) e fazem regularmente.

4. “Se fizesses exercício físico, dormisses mais, fizesses dieta, saísses mais, voltasses ao trabalho… ias sentir-te muito melhor!”

Dar palpites sobre as melhores terapias para tratar a fibromialgia pode estar recheado de boas intenções, mas nem sempre essas são bem-vindas por quem sofre desta doença tão debilitante. Só a pessoa diagnosticada com fibromialgia é que sabe o que deve fazer e quando, como lidar com os momentos de crise, assim como as melhores atividades para o seu dia-a-dia, de forma a manter a doença o mais controlada possível. Mais uma vez, dizer algo como isto pode dar a ideia de que a fibromialgia é facilmente tratável e não uma doença crónica e esgotante.

5. “Mas tu antes não eras assim!”

Relembrar a pessoa daquilo que ela já foi pode trazer grande tristeza para um doente com fibromialgia, uma vez que esta doença altera, por completo, a vida de quem dela sofre. Ao dizer uma frase como esta, pode estar a implicar, aos olhos de quem ouve, que gostava mais da pessoa antigamente, que agora está diferente, chata, pior companhia, etc. Ninguém que sofra de uma doença crónica como a fibromialgia quer ouvir isto, até porque nunca mais voltarão a ser a mesma pessoa e não precisam de ser lembradas disso constantemente.

O Que Deve Dizer

6. “Estou aqui, estou do teu lado…”

Esta é, talvez, a frase que os doentes com fibromialgia mais precisam de ouvir. A doença de fibromialgia pode ser muito solitária, uma vez que é muitas vezes incompreendida, até porque a pessoa não aparenta estar doente e faz uma vida ao que parece normal. Daí a designação de “doença invisível”… no entanto, o apoio físico e emocional a uma pessoa com fibromialgia deve ser tudo menos invisível. Faça questão de dizer e mostrar ao doente que está efetivamente do seu lado, para o que der e vier – esse apoio é a melhor coisa que pode dar a uma pessoa com fibromialgia.

7. “Precisas de alguma coisa? Posso ir buscar o pão…”

As tarefas diárias de um doente com fibromialgia tornam-se mais difíceis de executar e, por vezes, mesmo impossíveis. Oferecer-se para fazer alguma coisa e, melhor, dar até sugestões daquilo que pensa poder fazer para ajudar(colocar link para artigo anterior, p.f.) será uma dádiva para a pessoa. Não se fique apenas pela intenção, até porque quem sofre de uma doença crónica nem sempre quer estar a incomodar os outros – para evitar esse tipo de situações, informe a pessoa que pode contar consigo para o que ela precisar ou então especificamente para esta ou aquela atividade, todas as semanas por exemplo.

8. “Como foi o teu dia? Melhor que ontem?”

Um doente com fibromialgia precisa de desabafar, de relatar as suas melhorias e recaídas e perguntar-lhe “como foi o teu dia, melhor que ontem?” é mostrar-lhe que está atento a e preocupado com o seu estado de saúde. Dizer uma frase como esta é incentivar a conversa, mostrar que está ali para ouvir, que tem o seu apoio incondicional e que está a torcer para que hoje se esteja a sentir realmente melhor.

9. “O que te apetece fazer hoje?”

Os níveis de energia e a intensidade de dores que afetam os doentes com fibromialgia flutuam – costuma dizer-se que a única coisa previsível acerca desta doença é a sua imprevisibilidade. Por isso mesmo, é importante ouvir a pessoa com fibromialgia acerca daquilo que pretende fazer em determinado dia antes de a bombardear com sugestões e planos. A pessoa pode querer ficar em casa a descansar ou sair e ir passear para a praia, ou seja, só ela é que saberá o que “aguentará” em determinado dia – seja sensível a isso.

10. “Como estão a correr as coisas?”

Em vez de perguntar “como é que te sentes?”, pergunte antes “como estão a correr as coisas?” – para além de deixar a porta aberta para a pessoa falar da doença se assim desejar, é um incentivo para conversar sobre todos os outros aspetos da sua vida, que são igualmente importantes. Por vezes, as pessoas com fibromialgia precisam de “ver” além da doença e reconhecer outras coisas positivas ou negativas (que podem até influenciar o seu estado de saúde) que estão a acontecer no seu dia-a-dia. A pessoa pode não estar a sentir-se nos seus melhores dias, mas a vida pode estar a correr-lhe muito bem – e é ótimo destacar isso.




















I FÓRUM DE DEBATES SOBRE A VIDA DO PACIENTE FIBROMIÁLGICO - REALIZADO PELA ABRAFIBRO

12 de Maio de 2014 - DIA MUNDIAL DA FIBROMIALGIA.
E em alguns municípios, graças ao Projeto 12 de Maio da Abrafibro, foi instituído no calendário o Dia de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.
Dia de falarmos e discutirmos tudo que diz respeito a ela.
A Abrafibro acaba de encerrar o primeiro dia do I Fórum de Debates sobre a Vida do Paciente Fibromiálgico (de 12 a 16.05), com o tema "A vida do paciente em família e sua vida afetiva.
Tivemos mais de 1.500 visualizações (algumas pessoas esquecem de Curtir a página).
Mas foi uma excelente vitrine aos nossos e aos seus convidados.
Poderão ler diversos depoimentos de gente como a gente, que fez questão de contribuir para sairmos da invisibilidade, e mostrar o que acontece com a vida do paciente de uma síndrome invisível.
Parabéns a todos que contribuíram, comentaram, participaram, ou mesmo só acompanharam. Fica aqui nossos sinceros agradecimentos.
Amanhã tem mais! O tema de amanhã será " A vida SOCIAL do fibromiálgico"... há muito o que falar e soluções a encontrar.
Esperamos pela presença de todos!
Onde? https://www.facebook.com/IForumdeDebatesdaAbrafibro.12.05
Horário? A partir das 10hs às 20hs.

sexta-feira, 2 de maio de 2014

COMO EVITAR AS CRISES DE FIBROMIALGIA

http://youtu.be/uAwkSQtxshM

O tema de nosso II Círculo de Debates, a DraMaria Beatriz Campos faz no vídeo abaixo uma excelente explanação sobre "Como evitar as crises de fibromialgia". 
No Debate foi possível a interação direta com ela, além da possibilidade de ver outras perguntas serem feitas. 
Para quem perdeu o Debate...vai aqui o vídeo para que possam aproveitar o conteúdo deste dia. 
Não deixem de participar dos próximos. ok?

Bora lá assistir?

I CÍRCULO DE DEBATES - TEMA: POR QUE FICAMOS PIORES QUANDO ESTAMOS TRISTES OU DEPRIMIDOS?

A psicóloga médica e hospitalar, psicanalista, formada pela PUC/RJ a Dra. Solange Bittencourt Quintanilha, que também mantém um trabalho gratuito em grupo de pacientes com dores crônicas, é a palestrante sobre esse tema, que muitas vezes mudam nossa vida. Assistam os vídeos e aproveitem as dicas e as explicações.
Aproveitamos para convidar-los a participar de nossos próximos Círculos de Debates.
Para isso, te esperamos lá na Abrafibro...    
Bora lá então assistir?


12 dicas para conviver com a Fibromialgia




De-Stress
Estresse pode desencadear os sintomas da fibromialgia. Minimizando o estresse pode melhorar a sua qualidade de vida. Alguns destruidores do estresse comprovadamente são: yoga, exercícios, sono e meditação. Respirar profundamente e expirando lentamente também pode ajudar. Ou manter-se em atividades mentais que você gosta ou que fazem você se sentir melhor. Quando o stress atinge, siga um ou dois deles.

Anote!
Se o "fibrofog" está prejudicando o seu foco ou a memória, mantenha uma caneta e papel à mão. Faça listas de tarefas e até mesmo "para dizer"  - para ajudar a lembrar tópicos que pretende conversar com o seu cônjuge ou familiares sobre. Mantenha listas de compras, nomes de amigos, e números de telefone e endereços importantes em um notebook que você carrega.

Exercite-se regularmente
Exercícios regulares de baixa intensidade, como caminhar ou fazer exercício em água quente, é um dos melhores tratamentos para a fibromialgia. Ela ajuda a diminuir a dor e a rigidez, reduzir o estresse, e pode aumentar a sua sensação de controle sobre seu fibromialgia. Você também pode dormir melhor. Fale com o seu médico ou com um fisioterapeuta sobre um bom programa de exercícios para você.

Faça alguma imersão seriamente
Imersão em um banho quente ou banheira de água quente pode relaxar os músculos tensos, reduzir a dor e ajudá-lo a mover-se mais facilmente. Se é difícil para você entrar e sair da banheira, tente uma sauna ou colocar um banquinho no chuveiro para que você possa sentar-se e deixe a água fazer o seu trabalho. O calor úmido pode aumentar as endorfinas, que bloqueiam os sinais de dor, e ajudá-lo a dormir mais profundamente.

Descafeinados
A cafeína pode agravar o estresse, tanto física como psicologicamente. Ela estimula o coração e o sistema nervoso central, e pode aumentar o nervosismo, ansiedade e insônia. Então descafeinar para desestressar. Para dormir melhor à noite evite a cafeína a partir do final da tarde de. Cuidado com cafeína no chocolate, café e alguns refrigerantes e chás

Tenha alguns momentos do dia para você
Fibromialgia pode representar desafios à saúde únicas e, tornar a vida complicada. Então, tenha um tempo para si mesmo todos os dias, como parte de seu tratamento. Dedique-se em um hobby, coloque uma música, descanse - o que faça você se sentir bem. Pode trazer mais equilíbrio à sua vida, ajudá-lo a combater o estresse e aumentar a sua energia para as coisas que você precisa fazer.

Fazer o trabalho de forma a melhorar sua vida
É o trabalho que vem deixando-o exausto e com dor? Elabore um plano flexível que funcione para você e seu chefe. Pergunte sobre o trabalho pode ser feito em  casa num tempo parcial, ou definir o seu horário para mais cedo ou mais tarde, no dia em que você possa ser mais produtivo. No escritório, reorganize o seu espaço de trabalho para o conforto e fácil acessibilidade. Um fone de ouvido de telefone, bandeja de teclado, ou outros produtos possam ajudar a colocar menos estresse em seu corpo.

Falar sobre

Fibromialgia coloca pressão sobre você e aqueles ao seu redor. A comunicação é crítica. Não tente sempre colocar uma de cara feliz. Seus entes queridos precisam saber o que faz com que seus sintomas piorem. Plano de falar para o melhorar o dia. Tente se concentrar em um assunto e procurar soluções. E não tenha medo de pedir ajuda - de amigos, outros com fibromialgia, ou um psicólogo. 

Apenas diga não
A fibromialgia é às vezes chamado de "doença invisível" - você pode me ver bem, mas me sinto mal. As pessoas podem esquecer o que você precisa priorizar e seu ritmo. Na pesagem das atividades, favores ou convites considerar se eles vão poder promover formas de exercícios ou relaxamento que você precisa para se sentir bem. É um passo para simplesmente dizer "não". E cumpri-lo.

Faça seu quarto um santuário do sono
Se você não está recebendo o suficiente descanso, definir um estilo em seu quarto de dormir. Reserve sua cama para dormir, e mantenha o quarto escuro, silencioso, fresco e livre de distrações. Mantenha um horário regular de sono sem seu computador ou um fim de noite assistindo TV. Em vez disso, relaxe com música relaxante ou um banho quente.

Manter um diário
Manter o controle de eventos, atividades, sintomas e alterações de humor pode ajudar você a cuidar de sua fibromialgia. Pode fazê-lo ciente de quando os sintomas começam e, ao longo do tempo, o que pode estar provocando-os. Depois, você pode trabalhar para eliminar os gatilhos ou aprender estratégias de enfrentamento para diminuir o seu impacto.

Participar de um grupo de apoio
Os grupos de apoio podem desempenhar um papel importante na vida das pessoas com uma doença crônica. Seja pessoalmente ou online, eles oferecem um lugar seguro para falar com outras pessoas que podem compartilhar suas frustrações e preocupações. Os grupos de apoio fornecer apoio emocional, informações e dicas para lidar. 

·        No Brasil conte com a Abrafibro – Associação Brasileira dos Fibromiálgicos. Uma entidade on line, informal, que há mais de seis anos preocupa-se com a orientação, informação e apoio aos pacientes fibromiálgicos. São pacientes cuidando de pacientes e profissionais que, num trabalho voluntário, ajudam-nos falando a mesma linguagem. www.facebook.com/abrafibro.segundoperfil


Fonte: http://www.webmd.com/fibromyalgia/ss/slideshow-fibro-coping-tips?ecd=wnl_fib_031114&ctr=wnl-fib-031114_ld-stry&mb=uA30JTD2N3zgES%409naFoweHnVev1imbCBLXaX73qsGU%3d

CAXIAS DO SUL - RS MAIS UMA CIDADE A TIRAR A FIBROMIALGIA DA INVISIBILIDADE

Leiam a matéria!
É mais uma cidade que através de nosso Projeto 12 de Maio, sancionou a Lei Municipal para o Dia da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - 12 de Maio.
Nossa moderadora e administradora do Grupo Caxias do Sul e Região Serrana - Marlin Coutto Castilho, recebeu a oportunidade de falar sobre a Fibromialgia na Tribuna Pública da Câmara Municipal.
Se ela conseguiu, além de outras tantas cidades que já têm instituído em seu calendário esta data, de tamanha importância aos munícipes fibromiálgicos, sua família, além dos profissionais médicos e da saúde... instituir a data... Mãos a obra! Você também pode!
Os municípios nesta data promoveram debates, palestras, informações e orientações aos pacientes e aqueles diretamente ligados a ele. Segundo o SUS a saúde deve partir do município, passando pelo Estado.
Então a saída é levar o conhecimento onde tudo começa... sua cidade.
Vale a pena ler a matéria em que nossa amiga Marlin, fala sobre a fibromialgia.


I FÓRUM DE DEBATES SOBRE A VIDA DO PACIENTE FIBROMIÁLGICO