Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas cem diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? Leia na coluna à sua esquerda.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente, e para mudar este quadro é que JUNTOS estamos lutando. Faça sua parte também.
Não seja você apenas mais um nesta lista. Você pode fazer a diferença. #JuntosSomosMaisFortes
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Sandra Santos -
Diretora Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

TRADUTOR

sábado, 26 de julho de 2008

Grupo de Apoio à Paciente com Fibromialgia - Unifesp

Grupo de Apoio à Paciente com Fibromialgia - Unifesp

Agosto

Dia: 07/08/2008

Palestra: Tratamento medicamentoso na Fibromialgia.

Palestrante: Dr. Daniel Feldman (Reumatologista UNIFESP)

Local: Anfiteatro Clóvis Salgado – Rua Botucatu, 862 – térreo – Edifício dos Anfiteatros – Vila Clementino. Próximo a Estação Santa-Cruz do metrô

Horário: 19h

Inscrições:

Miriam Matias Santana
Tel: (11) 5623-1337 (das 08:00 às 17:00 horas)
E-mail: fibromialgia@unifesp.br



Eu já fiz minha inscrição!
Espero você por lá!
Sei que você não deixará escapar essa chance!
Precisamos estar unidas(os) em pról dessa mesma causa!
E sei que posso contar com você!

sexta-feira, 25 de julho de 2008

:: SBED - Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor ::

:: SBED - Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor ::

Ano Global Contra a Dor nas Mulheres
Mulheres Verdadeiras, Dor Verdadeira
Fibromyalgia Syndrome (FMS)
Síndrome de Fibromialgia
Síndrome de Fibromialgia
(SFM)

Definição

A síndrome de fibromialgia (fibromyalgia syndrome) é uma síndrome reumatológica comum caracterizada pela dor musculoesquelética e sensibilidade difusas crônicas, com uma quantidade se sintomas associados, entre os quais a dificuldade para dormir e a disfunção afetiva são particularmente freqüentes.

Epidemiologia e economia

Esta síndrome afeta 2% da população geral.

Sua distribuição no que diz respeito ao gênero é quase igual na infância, mas até sete vezes mais comum nas mulheres que nos homens na idade adulta (entre os 50 e 60 anos).

A SFM tem um impacto substancial na qualidade de vida e da função física de uma pessoa, similar ao da artrite reumatóide (rheumatoid arthritis).
Mais de 30% dos pacientes com SFM se vêem obrigados a aceitar jornadas de trabalho mais curtas ou tarefas que exijam menos esforço físico para conservar o emprego.

Nos EUA, aproximadamente 15% dos pacientes recebem atualmente uma remessa de fundos por incapacidade devido a seus sintomas.

Fisiopatologia

A fisiopatologia do SFM não foi esclarecida completamente; foram associadas diversas alterações neuroendócrinas1, neurotransmissoras2 e neurosensoriais3 com sua geração. Se supõe que a exposição de uma pessoa geneticamente predisposta a uma ampla variedade de fatores de estresse relacionados com o ambiente provoca o desenvolvimento do SFM.

Alteração neuroendócrina: Disfunção do eixo hipotálamo-hipofisário-supra-renal, o que inclui as respostas debilitadas ao cortisol e à falta de variação diurna do cortisol; regulação anormal do hormônio de crescimento.

Alteração de neurotransmissores: diminuição da serotonina no sistema nervoso central, níveis elevados de fator de crescimento nervoso e substância P no liquido cefalorraquiano, diminuição da transmissão de dopamina no cérebro.

Alteração neurosensorial: ampliação central de dor e/ou redução da antinocicepção (sensibilização central, anomalias nas vias descendentes inibidoras da dor).

Predisposição genética: forte concentração familiar de casos de SFM. O modo de herança muito provavelmente é poligênico. Evidências de que os polimorfismos dos genes nos sistemas serotoninérgico, dopaminérgico e catecolaminérgico participam na etiologia da SFM.

Critérios de diagnóstico

Os critérios atuais para o diagnóstico da SFM são aqueles estabelecidos pelo Comitê do American College of Rheumatology em 1990, ou seja:

1. Antecedentes de dor estendida (o que inclui as 4 extremidades e o tronco) que tenha durado, pelo menos, 3 meses, e;

2. Sensibilidade à palpação digital (com uma pressão de 4 kg) em, pelo menos, 11 de 18 (9 simétricas) zonas do corpo predeterminadas denominadas pontos de sensibilidade (tender points).*

*Um ponto de sensibilidade é uma zona de extrema sensibilidade em tecidos moles que, em contraposição ao ponto desencadeante da síndrome de dor miofascial, não esta incluída em uma banda de fibras musculares tensas palpáveis, não evoca uma resposta de espasmo muscular local em uma palpação em estímulo e não refere a dor a distância quando é estimulada.

A Comunidade Internacional do Dor tem proposto uma revisão dos critérios mencionados anteriormente. É provável que nos anos vindouros se estabeleçam novos critérios.

Características clínicas e achados instrumentais

A SFM tem um inicio gradual ou pós-traumático (lesão física, estresse psicológico).

A dor espontânea da SFM se descreve como uma sensação persistente, difusa, profunda, dolorosa, pulsátil e às vezes pungente nos músculos, pode ser recorrente, mas geralmente, é contínua, com exacerbações periódicas.

Os sintomas clínicos associados com o dor muscular na SFM são: disfunção afetiva, transtornos cognitivos, perda da memória de curto prazo, dor occipital pulsátil, dor de cabeça por contração muscular, desmaios, tonturas, síncope, sono que não é reparador ou insônia crônica, mioclonia noturna, bruxismo noturno, cansaço diurno parecido ao esgotamento físico, rigidez prolongada durante a manhã, intumescimento, formigamento, disestesia nas mãos e nos pés, dor abdominal/pélvico, diarréia, constipação; micção freqüente, necessidade imperiosa de urinar, disúria estéril.

As seguintes condições clínicas têm lugar mais freqüentes em pessoas com SFM que na população em geral (co-morbidades):

- Depressão (40% em pessoas com SFM em comparação com uns 10% em controles e uns 20% em pessoas hospitalizadas por outra condição médica).

- Ansiedade (45% em pessoas com SFM em comparação com uns 21% em paciente com outras condições de dor crônica e uns 51% em pacientes com SFM mais outros transtornos.

- Síndrome do intestino irritável (irritable bowel syndrome) (até um 70% em pessoas com SFM em comparação com uns 20% em controles.

- Dismenorréia, cistite intersticial (interstitial cystitis) outras condições reumáticas (artrite reumatóide, lúpus eritematoso, síndrome de Sjögren) síndrome de esgotamento crônico, síndrome de dor miofascial, dor na zona lombar, transtornos nas articulações temporomandibulares.

Os pacientes com SFM têm uma reação anormal aos estímulos dolorosos. São hipersensíveis aos estímulos dolorosos que se aplicam às estruturas somáticas, não só em zonas dolorosas, senão também em áreas de controle normal; mostram limiares de dor mais baixos que os normais ante os estímulos térmicos, mecânicos, elétricos e químicos na pele, a hipoderme e/ou a nível muscular. Também apresentam uma diminuição do limiar do reflexo flexor nociceptivo em comparação com os controles. O limiar de dor à estimulação elétrica intramuscular repetida é significativamente menor para os pacientes com SFM em comparação com os grupos de controle, o que indica que a somação nociceptiva temporal é mais pronunciada na síndrome. A infusão de uma solução salina hipertônica evoca dor muscular de maior duração em pacientes com SFM, e dor referida que se estende a uma área maior que nos controles.

Os pacientes com SFM apresentam respostas aberrantes à dor observadas ao realizar um diagnóstico neurológico funcional do cérebro por imagens. Estudos em repouso do fluxo sangüíneo do cérebro mostraram achados contraditórios para várias regiões do cérebro, ao mesmo tempo que vários pesquisadores observaram uma diminuição no fluxo talâmico. Estudos recentes também sugerem uma perda acelerada de substância cinzenta no cérebro de pacientes com fibromialgia: envelhecimento prematuro do cérebro?

Prognóstico e tratamento

A SFM não põe em risco a vida dos pacientes, mas pode provocar uma incapacidade grave assim comprometendo substancialmente a qualidade de vida. Quase nunca se alcança a resolução completa dos sintomas, mas pode se conseguir uma melhora significativa com uma terapia adequada.

Geralmente, o manejo da SFM é multimodal:

a) Atitude de aceitação por parte do médico e do paciente.

b) Avaliação clínica integral, diagnóstico preciso.

c) Educação para as pessoas afetadas, suas famílias e a sociedade.

d) Ao paciente para que desempenhe um papel ativo em seu cuidado pessoal.

e) Apoio psicológico ou psiquiátrico, capacitação sobre bioretroalimentação.

f) Terapias físicas, modalidades físicas, programas de exercícios.

g) Uso moderado de medicamentos efetivos (antidepressivos tricíclicos de baixa dosagem [em sua maioria amitriptilina] ou outros inibidores da recaptação da serotonina, sedativos, medicamentos hipnóticos, analgésicos [tramadol], antiepilépticos [gabapentina, pregabalina]).

h) Monitoração e seguimentos regulares.

References:
1. Abeles AM, Pillinger MH, Solitar, BM, Abeles M. Narrative Review: The Pathophysiology of Fibromyalgia. Ann Int Med
2007?146(10):726734.
2. Buskila D, SarziPuttini
P, Ablin JN, The genetics of fibromyalgia syndrome. Pharmacogenomics. 2007?8(1):6774.
3. Cook DB, Stegner AJ, McLoughlin MJ. Imaging pain of fibromyalgia. Curr Pain Headache 2007?11(3):190200.
4. Desmeules JA, Cedraschi C, Rapiti E, Baumgartner E, Finckh A, Cohen P, et al. Neurophysiologic evidence for a central
sensitization in patients with fibromyalgia. Arthritis Rheum. 2003?48:14201429.
5. Gibson SJ, Littlejohn GO, Gorman MM, Helme RD, Granges G. Altered heat pain thresholds and cerebral eventrelated
potentials
following painful CO2 laser stimulation in subjects with fibromyalgia syndrome. Pain1994?58:185193.
6. Gracely RH, Petzke F, Wolf JM, Clauw DJ. Functional magnetic resonance imaging evidence of augmented pain processing in
fibromyalgia. Arthritis Rheum 2002?46:13331343.
7. Kuchinad A, Schweinhardt P, Seminowicz DA, Wood PB, Chizh BA, Bushnell MC. Accelerated brain gray matter loss in
fibromyalgia patients: premature aging of the brain? J Neurosci 2007?27(15):40044007.
8. Marques AP, Ferreira EA, Matsutani LA, Pereira CA, Assumpção A. Quantifying pain threshold and quality of life of fibromyalgia
patients. Clin Rheumatol 2005?24:266271.
9. Maquet D, Croisier JL, Demoulin C, Crielaard JM. Pressure pain thresholds of tender point sites in patients with fibromyalgia and in
healthy controls. Eur J Pain 2004?8:111117.
10. Russell IJ, Fibromyalgia Syndrome. In: S. Mense and DG Simons (Eds). Muscle Pain. Understanding its nature, diagnosis and
treatment, Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia, 2001, pp. 289337.
11. Schur EA, Afari N, Furberg H, Olarte M, Goldberg J, Sullivan PF et al. Feeling bad in more ways than one: comorbidity patterns of
medically unexplained and psychiatric conditions. J Gen Intern Med 2007?22(6):818821.
12. Vecchiet L, Giamberardino MA, de Bigontina P, Dragani L. Comparative sensory evaluation of parietal tissues in painful and
nonpainful areas in fibromyalgia and myofascial pain syndrome. In: GF Gebhart, DL Hansmond and TS Jensen (Eds). Proceedings
of the 7th World Congress on Pain, Progress in Pain Research and Management, IASP Press, Seattle, Vol 2, 1994, pp 177185.
13. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, et al. The American College of Rheumatology 1990
criteria for the classification of fibromyalgia. Report of the multicenter criteria committee. Arthritis Rheum 1990?33:160172.
Copyright International Association for the Study of Pain, September 2007.

quinta-feira, 17 de julho de 2008

Humildade com "DRA" maiúsculo



Descobri que o médico sofre, o médico sente solidão e talvez a impotência diante da vida se esvaindo o deixe detonado, sem direção, como uma vez relatou meu oftalmologista: - Minhas mãos fizeram tantos voltarem a enxergar, e quando chegou a vez de meu pai, nada pude fazer, e ele nunca mais pode vez a luz do sol e as cores do arco íris...
Na época em que dei aulas em cursos de especialização na área de saúde, onde meus alunos eram enfermeiros, dentistas, psicólogos, e também médicos, descobri que todo o meu trauma de infância tinha que ser reparado, que eu devia rever minhas idéias já préconcebidas, diante dos olhos avermelhados e das vidas tumultuadas, e a enormidade de problemas que aqueles que trabalhavam com a doença de nós seres humanos passavam no seu dia a dia, virando seus plantões, esquecendo do dia da semana, hora, família, filhos, lazer, enfim, de si mesmos, doando-se por completo, trabalhando em condições muitas vezes precárias, tendo que buscar medicamentos em alguma farmácia próxima dos ambulatórios, pronto socorro, hospitais, pois não havia nada disponível para aquele hipertenso, cardíaco, diabético, e tantos e tantos outros, até mesmo a falta de uma bolinha de algodão, e o mais difícil de entendermos, escolher qual paciente teria a maior possibilidade de sobreviver.
Desde que adoeci, passados seis anos de enfermidades que foram mudando minha rotina, minha vida, interferindo em minha carreira profissional, no meu casamento, no meu lazer, enfim, acabei diante de médicos considerados “estrelas”, que ignoravam as dores de pacientes, enquanto que em entrevistas da TV, falavam com propriedade de seus conhecimentos, das causas das doenças, do perfil dos doentes, colocando sua vaidade acima de tudo, se preocupando sim em informar os seus conhecimentos a respeito de uma doença, mas sem ter a humildade de descrever a realidade do precário atendimento aos que são extremamente desfavorecidos diante da sociedade da classe alta ou média, sendo esses totalmente excluídos, pois ao escutar as informações nas suas casas humildes, de chão batido, em cima do morro, comentavam com os seus na sala/quarto/cozinha: - Nossa, será que o que tenho é essa coisa aí que o doutor ta falando?
Uma vez estava eu numa cidade pequena, Monteiro Lobato, sentada num barzinho e tomando uma cervejinha, morrendo de dores, com dificuldade para sentar e andar, a vontade era de tirar toda a roupa, os sapatos e me jogar no chão! Aí a senhora tão humilde, esposa do dono do bar, olhou pra mim e disse: - Sabe, eu tenho umas dores horríveis, pelo corpo todo, já fui ao médico, não agüento mais todos dizendo que não tenho nada e as dores estão me deixando louca, será que eu tenho essa coisa aí que a senhora tá falando? Fimalgia.. ???
Bem, estou com cinqüenta e um anos, há anos enferma, começou com um estresse, depois labirintite, depois taquicardia, arritmia, depois depressão, transtorno bipolar... dores pelo corpo todo, fadiga, cansaço, frio intenso, dificuldade para andar, e aí disseram: Você tem Síndrome da Fibromialgia! (que diacho é isso?), Fadiga Crônica, Neuralgia do Trigêmeo, Disfagia, Depressão, Osteoporose, Pernas Inquietas, Síndrome do Intestino Irritável, Doença de Cohr (ileíte crônica)... meu Pai, virei Síndrome?
Esse mês, julho de 2008, estou fazendo aniversário na telinha da internet, quando antes me sentia só, não conhecia tantas pessoas com tantas das síndromes, não sabia que havia jovens com fibromialgia, não sabia que haviam tantas vidas destruídas pela fibromialgia, então fiquei “Professora de Fibromialgia”, meu MSN virou terapia em grupo, meus conhecimentos matemáticos e estatísticos agora são fibromiálgicos, meu jeito maternal passou a ser “mãe dos fibromiálgicos”, passei a ser também aluna dos fibromiálgicos, é na telinha que desabafo e o Diário de Bordo passou a ser o meu mundinho, o meu PC, as equações foram trocadas pelas matérias na área médica, os teoremas e teses se transformaram em depoimentos e comparação com depoimentos diversos de mulheres guerreiras, inteligentes, totalmente perdidas, sem saberem o que fazer com a sua Síndrome.
Hoje, dia 16 de julho de 2008, aconteceu o que tanto queria, mas não precisava ser comigo, podia acontecer com qualquer amigo de dor, mas Deus me deu essa oportunidade, e de repente ser um dos personagens de uma entrevista para programa de uma emissora de TV local, junto com um amigo do sexo oposto e de outra extremidade do intervalo, meu amigo Cristian com trinta anos, na sua juventude marota, e eu, com cinqüenta e um, com a vida realizada, com meus filhos já gerados, aposentada por invalidez, mas também já era hora, comecei cedo, fui arrimo de família, portanto o descanso se faz necessário, e outra vez, o intervalos de números reais se transformando num intervalo de idades, e daí veio a preocupação com os jovens fibromiálgicos.
Incrível, fui pensar neles nesses dois últimos meses, um depoimento, da menina Tatiana, da Pathy, da Leila, do Cristian, ...
Alguém tem que avisá-los já, essa fibro parece progressiva, será que sinto isso porque estou envelhecendo ou realmente isso acontece de verdade? A quem perguntar? Todos os dias são as mesmas notícias em relação a ela, é malvada, é insistente, é torturadora, é incapacitante, é irritante, ou seja, não é nada boa mesmo a danada.
Mas descobri algo no momento de nosso depoimento, mesmo estando invadida por tantos sentimentos, como querendo falar para o mundo que os fibromiálgicos estão pedindo socorro já,não pude deixar de notar.
Através de meu olho esquerdo, podia enxergar a minha Doutora a expiar, a qual cedeu seu consultório, suas injeções, seus medicamentos, seu tempo, sua atenção, dedicação, abraçou a causa e MESMO SENDO UMA DOUTORA, ESQUECEU QUE ELA É QUE ERA A MÉDICA, SUAS VISTAS MAREJARAM, A BOCA EMUDECEU, CEDEU O SEU POSTO PARA DOIS FIBROMIÁLGICOS, NÃO TEVE MEDO DO QUE PODERÍAMOS FALAR, RELATAR, RECLAMAR, REINVINDICAR, MAS COMO?
Consegui ter vários sentimentos em tão poucos minutos, parecia que um oceano estava dentro de mim, querendo sair pela boca em forma de apelo, pedido, e no fim...PARE O MUNDO QUE EU QUERO DESCER... Sim, descer, sabem porquê? Jamais imaginaria tal situação: nós, pacientes, sentados na cadeira da doutora, usando o PC da doutora, tomando o café da doutora, onde a entrevista foi desmarcada duas vezes ou três, como entender agora uma doutora esquecendo-se de sua vaidade, do seu conhecimento, da oportunidade de ser conhecida, de massagear seu ego, nos ceder um tudo, sem medo, sem restrições alguma, e ainda nos atendendo, nos medicando, para que ao menos nesse dia pudéssemos ir para casa com muito menos dores.
E mais, quando sua vez chegou de atuar como o terceiro personagem, (não o primeiro), após ter passado o dia anterior no julgamento de uma mãe, que em 2005 envenenou seus dois filhos, onde um morreu e o segundo passou pelas suas mãos, Deus a usou como instrumento para salvar essa vida. Se encontrava estafada de participar do julgamento de uma mãe que envenenou os filhos, tendo que escutar coisas do outro mundo, tipo aqueles filmes de terror, violência pura, e ainda o caso se tratar de uma mãe, que acabou pegando vinte e cinco anos de prisão, sabe-se lá quais seriam os seus pensamentos naquele momento em que estávamos ocupando o seu espaço, sem deixá-la curtir a sua dor.
Agora imaginem o emocional dessa doutora, que após ter passado por isso no dia 15 de julho de 2008, e mesmo assim, durante o recesso do julgamento, nos telefonou preocupada, aceitando a entrevista para o dia seguinte, depois de pedirmos para a produtora ligar para a doutora naquele momento, pois estava no intervalo do julgamento, e sem entender nada, rapidamente fiz a ligação das notícias com a DRA. e entendi, já não era sem tempo, essa passagem linda de sua carreira, apesar de triste. Perguntei a ela: - Você estava presente nesse caso, e não me contou nada? Porque?
Ah, nada a ver, ... Mas e aí, vocês vem pra meu consultório, né?
E assim aconteceu. Fomos para o consultório, esperamos o pessoal da Rede Record, onde tudo começou com uma jornalista Chrys, que ao ler sobre a nossa Associação e depoimentos no site
http://www.vilamulher.com/, deixou recado para mim, dizendo que ia conversar com produtora da Record, para conseguir uma entrevista para nós fibromiálgicos divulgarmos nossos trabalhos. Como estou em crise feia desde março, pouca energia, demorei a entrar no site para ver meus recados, até que lá já estava telefone de contato para agendar a entrevista, há tanto tempo esperada, fiquei toda ansiosa em pensar: - Será que os fibromiálgicos poderão falar?
Enfim aconteceu, muitas coisas foram gravadas, não sei o que será editado, meu amigo Cristian foi fabuloso com uma frase que ainda não esqueci: “O ser humano tem direito a educação, saúde, moradia,
Lazer,... e mais uma coisa “O SER HUMANO TEM O DIREITO DE NÃO SENTIR DOR”
Quando nos perguntaram: - “Quem teve a idéia de criar uma associação?
Saí por todas as tangentes, não senti vontade de citar nenhum nome, como dizer a eles? Aí acho que o que disse foi: Fomos conversando na internet, nos conhecendo, dando depoimentos, discutindo nas comunidades e... (a Repórter olhando nos meus lábios e esperando... e... Graças a Deus ela ajudou: - Entendi, a partir dos problemas com essa doença vocês acabaram sentindo a necessidade de ter uma associação. Então complementei, olhando para Cristian: - Sim, nós marcamos uma reunião, através da comunidade, aí inicialmente iam muitos, foi decrescendo o número de pessoas que tinham confirmado a presença, descobrimos que todos ficaram em crise, parece que houve uma epidemia ou fobia ou pânico social/fibromiálgico/? E por fim oito pessoas compareceram, todas com dor, uns preocupados com os outros, nos conhecíamos pela telinha, a alegria de apalpar o amigo, ver que era de carne e osso, surgindo então idéias mil, sugestões, departamentos foram criados, trabalhos foram divididos, e aí estávamos falando dos trabalhos e objetivos da ABRAFIBRO, voltamos todos para casa com os neurônios trabalhando e as dores no auge, é demais da conta.
O meu tempo acabou, a emoção transbordou, suei frio, passei a bola para o Cristian, fiquei calada, de mãos dadas com ele, mas...
Meu olho esquerdo estava vigilante, ainda teria a psicóloga como personagem, e por penúltimo as injeções, os chamados bloqueios, ai, ui, ai, ui, e mil palavrões, e por último, DRA.MÔNICA.
Fui então para a sala de consulta, e a DRA. marcava os pontos doloridos com uma caneta, alisava minhas costas, acariciando os pontos doloridos, mas ninguém ali sabia como estava seu coração, nem mesmo eu, mas sentia em suas mãos carência de um colo, de descanso, de repouso, e tudo ficou confirmado, eu não estava sentindo demais não, a cada pergunta feita a ela, a voz saía baixa, ela sussurrava, parecia embargada, aí...a fita acabou, e agora?
Voltaram a fita, era necessária as explicações dos bloqueios, de dizer sobre a ausência da cura, do tratamento medicamento, dos pontos doloridos, das estatísticas, ou seja, tudo que ela já tinha falado no primeiro dia em que tinha sido marcada a entrevista, a qual não aconteceu devido às bombas colocadas na Vila Belmiro,
Campo do Santos, nós até filmamos em nossas máquinas, mas qual nada, naquela hora o seu cansaço tinha ultrapassado todos os limites, provavelmente seu emocional estava a mil, e nunca vi, nesses seis anos de tratamento intensivo, aquela mulher forte, guerreira, briguenta, extrovertida, sem medos, e vamos que vamos,
gaguejar, balbuciar, falar como um rádio com a pilha fraquinha, fraquinha, e dentro de mim muitos pensamentos vieram, todos muito claros e verdadeiros, e agora?
A minha doutora estava sem gás, estressada, precisando de colo, com certeza, deveria estar como nós fibromiálgicos, querendo tirar a roupa e correr para a cama, meu Deus, será que essa doença pega?
A convidamos para comer, tomar um lanche, quase aceitou, mas num minuto depois, disse: - Meu marido me espera, minhas crianças já estão de pijama...
Fechamos tudo, deixamos o consultório na maior bagunça, e no corredor, a caminho do elevador, olhei pra ela, e seus olhos estavam cheios de água, mas a danada valente segurou, me enrolou, e não as deixou cair, não reclamou, nada disse, não abriu o jogo de maneira alguma, e a conclusão e lição que tirei desses momentos de estrela na TV, é que
OS MÉDICOS SOFREM, OS MÉDICOS SENTEM SOLIDÃO, DA MESMA
MANEIRA QUE OS ESCRITORES, QUANDO USAM DE SUA IMAGINAÇÃO, RECORREM AO MAPA, ESTUDAM UMA CULTURA, UM PAÍS PARA ESCREVER SUA ESTÓRIA, se reservam por um período, reclusos, para depois se verem de frente com as editoras, burocracias, mudanças, tira aqui, coloca ali, críticas, livros e mais livros. Soube sobre isso ouvindo uma escritora francesa, em um documentário, que falou dessa solidão, não sei nem porque me lembrei disso.
Talvez por nunca ter visto o que vi hoje, por nunca ter pensado a respeito, pois esquecemos que eles têm família, vida pessoal, são pessoas normais, mas quando estamos em uma consulta, os vemos como nossos salvadores, dói tudo, nada está bem na gente, achamos que eles poderão nos ajudar, saímos do consultório ainda falando: - Mas doutor, e aquela dor do braço? blábláblá

E a maior surpresa: como é bom saber que apesar de tantas negligências, tantas injustiças, no meio desse caos total,
existir uma DOUTORA COM O “DR” MAIÚSCULO”
Relato de uma fibromiálgica
Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia

Agradecimentos:
. Jornalista Chrys em www.vilamulher.com
. Cristian Willians Salemme, personagem da entrevista, nosso homem fibromiálgico, obrigada por participar desse evento ao meu lado – dono da comunidade Fibromialgia na Mídia!!! (espaço Orkut)
. Fibromiálgicos de todas as comunidades, de todos os sites, da telinha e fibromiálgicos que estão fora da telinha
. Aos repórters e jornalistas da Rede Record Santos, sendo que. mesmo que essa entrevista não seja editada, para todos nós fibromiálgicos, é mais uma conquista para continuarmos nossa luta
. Secretária da Dra. Mônica Yasmin P. Conrado, que também estava saindo de férias, e acabou por ter que ficar esperando a nossa maratona de relatos mil
. Psicóloga Daniela, personagem da entrevista, (futura colaboradora da ABRAFIBRO) a qual não pude ouvir, pois nesse momento eu estava sendo preparada para tomar as injeções e ser medicada, recebendo muito carinho e descobrindo que a minha crise estava pior do nós imaginávamos
. DRA. Mônica Yasmin P. Conrado, personagem da entrevista,
que nem mesmo o próprio nome disse, nem restou fita para falar sobre a Síndrome da Fibromialgia, estatísticas, que a fibromialgia não escolhe nível social, raça, nível escolar, que afeta mais mulheres do que homens, que temos trezentos e poucos especialistas na área de dor crônica em todo o Brasil, de como conheceu e estudou a fibromialgia, da necessidade da área médica se especializar para atender os portadores da fibromialgia, como também a sociedade tomar conhecimento sobre essa enfermidade, que não tem cura, que é crônica, .......recck................ a fita accaaabboooooooooou
!!!

clinidor@bignet.com.br
crisuti@hotmail.com
cws@uol.com.br
http://www.rederecord.com/
http://abrafibro.blogspot.com/
http://www.vilamulher.com/ http://noticias.terra.com.br/brasil/interna/0,,OI3011059-EI5030,00.html
http://www.tvtribuna.com/videos/default.asp?idVideo=16769 (vídeo entrevista julgamento “mãe envenena dois filhos, sendo que um foi salvo”, onde no final do
vídeo, DRA.Mônica é entrevista, como testemunha e médica escolhida por Deus para salvar um dos filhos

segunda-feira, 7 de julho de 2008

JUVENTUDE INTERROMPIDA PELA SINDROME DA FIBROMIALGIA




Cristina, aceito o que você me escreveu e vou postar aqui o que eu escrevi para o pessoal da minha faixa etária. Beijão

Boa tarde Patricia, Leila e ao amigo Cristian...


Aliás, faz um tempinho que não conversamos pelo messenger Cristian! Também ando afastada e acabo de chegar da minha médica. No caso da Patricia, o anjo dela é o Dr. Rogerio e no meu é uma neuro. Dra. Débora. Estou sem andar direito, fala alterada e as fortes dores. Isso devido a uma forte crise emocional (parece crise epiletica) que tive. Mas vamos lá (desculpa mais nem tudo eu vou lembrar até porque sofro desse lance aí de esquecimento)...ah, hoje tenho 25 anos!

Há 10 anos que eu vivo nessa situação. Sempre pratiquei esportes e aos 15 anos num jogo de handboll eu levei uma pancada feia na mão direita (era a goleira do time), o que desencadeou tudo. A Patricia citou a infância e eu lembro que na minha o único problema que eu tinha era de caimbra nos pés. Minha mãe até achava estranho, porque eu jogava praticamente todos os dias futebol com os meninos da vila onde a minha falecida avó morava e não sentia nada, não vinham tais caimbras! Ah.. e teve uma fase na qual eu tinha muito torcicolo, mas depois passou. Tirando esses dois itens não tive nada, nunca quebrei e etc.
Então, recebi a tal bolada fiquei meses tratando, passei por vários ortopedistas porque a minha dor não passava, fisioterapia e assim segue. Eu estudava e era destra. Como não podia lidar com a mão, tive que aprender a utilizar a esquerda com urgência. Quando eu pensei que estava salva, senti fortes dores nas costas que paralisavam. Estava eu com a minha família no Maracanã, assistindo há um jogo do Vasco pelo Rio-SP e senti. Não aguentando, tive que ir embora no intervalo (olha que isso assustou, porque para me tirar de jogo naquela época só algo sério!!). Mais ortopedista (chegaram a tratar de pescoço!!! Andei imobilizada com aquele treco no pescoço!) e eis que 1 semana depois (por aí) amanheci com o pé esquerdo inchado e doendo. Daí desencadeou tudo! Fiquei de cama, sem andar, depois passei para as muletas, tive que reaprender a andar, passei por diversas especialidades médicas (desde ortopedista a psiquiatra), exames, tratamentos, remédios e etc. Tudo o que imaginar! Até por uma junta médica de neurologistas eu passei.
Eis que tive que abrir mão dos estudos, das coisas, de alguns sonhos e por aí vai. Confesso que ainda hoje não consegui restabelecer a minha vida. Terminei meu segundo grau através do provão do estado (sou do Rio de Janeiro), comecei ano passado a faculdade e esse ano tive que abandona-la devido aos períodos fortes de dores e crises aos quais me derrubam. Abandonei não porque eu queria e sim por causa das faltas e a faculdade não estava me garantindo um direito (acho que ninguém fica doente por que quer) e estou até para entrar na justiça contra. Você ainda tem sorte Patricia de possuir um emprego, porque até isso eu não consegui. Não sei o que é ter carteira assinada! E isso me faz mal porque eu não gosto de ter essa idade e depender dos meus pais (não somos ricos, meu pai é aposentado e a única que ainda tem plano de saúde sou eu).
Tive apenas 3 relacionamentos e deles somente 1 me compreende e me respeita. Falei no presente porque é atual (já foi passado e retornou para a minha vida). O primeiro não tinha compreensão e o outro não sabia lidar. Sempre tive muita fé e a pessoa tb dizia ter, porém nas horas em que parava no hospital era a primeira a questionar Deus. Eu que ia sofrer com a injeção e blá, blá, blá, não estava questionando! Assim como a Patricia eu também já passei por quase tudo em questão de religião. Eu tenho a minha crença, mas sempre tem um parente, um vizinho, um amigo ao qual possui a sua e acha que irá curar. Não me negava porque Deus para mim é um só e se não temos fé dentro de nós, de nada adianta estar num terreiro, num templo, numa igreja e etc. E posso afirmar a vocês que no momento crítico da minha vida, eu me apeguei a fé e a super mãe que eu tenho! É estranho quando se é jovem, tem sonhos e objetivos, é ativo e se vê numa cama tendo várias privações e tudo o mais. Os médicos possuem medo porque segundo dizem muitos jovens se suicidam por causa disso.
Hoje tenho as minhas limitações físicas (ex: andar muito, subir, descer, carregar peso, etc), o tal do esquecimento (tem lance que eu estou com a palavra na cabeça e falo/escrevo outra), as dores e acabei esquecendo realmente o que mais! Geralmente eu posto nas comunidades e respondo os questionários. Quem quiser me achar no orkut:
lindo_sorriso@hotmail.com

Beijos

Infelizmente, enquanto nossa amiga Tatiana dava o seu depoimento, ao mesmo tempo conversando com Pathy, Cristian, chegava uma notícia na minha caixa de mensagens, não muito boa:



From: pathy.alves87@hotmail.com
To:
depe.abrafibro@hotmail.com
Subject: RE: PESQUISA FIBROMIALGIA
Date: Wed, 25 Jun 2008 22:17:49 +0300


Boa tarde, Maria cristina.tenho uma novidade papa vc!naum muito boa...lembra q le falei que estava correndo o risco de perder o emprego,pois é,acabei de ser demetida,e pior,meu chefe alegou q foi pelas minhas falats por esta doente!!!To sem saber o q fazer,todo meu tratamento dependia do meu emprego,plano de saude,remedios etc.....muitas pessoas estão me induzindo a entrar na justiça!!o q vc acha q devo fazer????? beijoos..
Patrícia
Alves
Tenho estado em crise ultimamente, desde março entrei em uma depressão séria, dores e sintomas pioraram por demais da conta, e a tristeza, cansaço dessa doença, dessa incapacidade, dessa impotência e também de meus problemas pessoais, que não tenho como descrever aqui, em público.
Com a piora do meu estado de saúde, alguns medicamentos foram trocados e outros adicionados, então o organismo entrou em revolução, acho que todas as células se armaram e começaram uma guerra total, também pudera, com tantos componentes estranhos no corpo, tinha que haver alguma manifestação, também pudera, não?
Enfim, diante disso, imagino que devam ter muitos outros jovens pelo nosso Brasil precisando de ajuda, sem nem saber que essas dores tem um nome, que para amenizá-las, existe tratamento e medicamentos, e pela doença não ser muito conhecida, além de ser uma doença de alto custo, com a necessidade de se ter um tratamento multidisciplinar, então meus pensamentos não são muito positivos.
Antes de julho de 2007, conhecia apenas uma amiga com fibromialgia leve, mais nos ombros e costas e um rapaz, que deve estar agora com mais ou menos uns trinta e sete anos, que começou a trabalhar desde muito jovem, também muito disciplinado e perfeccionista, com uma enorme dificuldade para aceitar a doença e vivendo com muitas dificuldades, perdeu tudo, o inss deu alta, ele está sem receber o benefício, com os documentos nas mãos de um advogado, tendo que depender de família e amigos para sobreviver.
Mas depois de entrar na telinha, conhecer os amigos virtuais, muitas páginas falando no assunto, como também as comunidades, que até então, meus filhos imprimiam muitas coisas falando mais da doença em si, mas não de depoimentos, eu sempre recebia informações sobre as doenças que adquiri, e muitos outros textos, matérias, revistas com assuntos relevantes, mas não tinha idéia do sofrimento de tantas pessoas, achava que eram poucos, que talvez o meu caso era grave por minha culpa, por ter esquecido de mim, porque fiz tudo errado, sempre me culpando, então o computador me ajudou bastante nesse sentido, e as conversas no msn e trocas de informações, e mais as mensagens diárias, aumentaram minha auto-estima, não me senti mais sozinha, posso dizer que agoro tenho pessoas que realmente compreendem as dores dos pés, as cólicas, a dificuldade nos movimentos, a dificuldade em falar, dançar, rir, chorar e tudo o mais.
Mas o mais triste nessa história toda é saber da situação desses jovens, realmente eu já vivi, tive meus filhos, tive meu ponto alto na área profissional, mas... e os jovens....
Enquanto eu tiver vida, tentarei fazer o possível para conseguir com que os fibromiálgicos possam tem o mínimo necessário.
Não sou fanática pela fibromialgia, não mesmo, sei que não é nada bom, mas
muitas vezes acordo com raiva dessa doença, que Deus me perdoe, mas ninguém merece mesmo!

NOTÍCIAS - RESUMO DOS ÚLTIMOS ACONTECIMENTOS


NOTÍCIAS OCORRIDAS de março até 07/julho de 2008
NA ABAFIBRO

Nesses últimos meses, principalmente após a nossa primeira reunião em São Paulo, aprendemos a nos atualizar, entrando em páginas que tratavam de mudanças na Previdência Social- INSS, onde muitos portadores da Síndrome da Fibromialgia aprenderam a fazer depoimentos, como também manifestos, para que ocorram mudanças que venham a favorecer e dar o suporte
médico, emocional e psicológico, necessário à todos os fibromiálgicos de nosso país.
Os sites que viemos a conhecer ou saber das últimas medidas são:

http://www2.camara.gov.br/internet/faleconosco?contexto=http://www2.camara.gov.br,
sendo que após para cada depoimento, cada pessoa recebe um número de protocolo, ficando assim tudo rigorosamente registrado.

http://mribeiroadvocacia.blogspot.com/2007/10/fibromialgia-direito-invalidez.html
Após alguns depoimentos de portadores da Síndrome da Fibromialgia, um deles chamou a atenção sobre a nossa Associação, e fez com que mais pessoas entrassem nesse site e continuassem a dar depoimentos sobre seus problemas.
Após postagens em nome de nossa associação, a Advogada Dra. Marisa Ribeiro se colocou a nossa disposição, e isso nos dá mais forças e energia para lutar pelos nossos objetivos
C:\Users\Maria Cristina\Documents\Cosmo On Line- Publicação de Comentário ABRAFIBRO X INSS.mht
8/6/2008 - enviada por Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia (
crisuti@hotmail.com) "Sou Profa.Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia, prof.universitaria e municipal de Matemática e Estatística, aposentada por invalidez desde 2005, fiz uso de cadeira de rodas por quatro anos, hoje tenho apenas 2hs/dia energia, e minhas dores fibromiálgicas são equivalentes as dores oncológicas com a diferença de as ter todos os dias,durante treze anos já. Criamos, através da internet, uma Associação, ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS, http://abrafibro.blogspot.com, onde a equipe é toda de fibromiálgicos, e estamos precisando de muita ajuda, principalmente urgente em relação aos peritos do inss, que estão dando alta para pacientes com fibromialgia, tratando-os sem respeito e sem dignidade, ignorando os laudos e relatórios médicos. Por favos, entrem em nosso blog e nos ajude, ou enviem mensagens para crisuti@hotmail.com, estamos todos PEDINDO SOCORRO URGENTE, NÃO SABEMOS O QUE FAZER DIANTE DOS PERITOS DA PREVIDÊNCIA SOCIAL"
Comentários dos leitores
25/6/2008 - enviada por Cristian Willians Salemme (
cws@uol.com.br) "Olá a todos, sou Cristian e faço parte da minoria de homens que tem fibromialgia, cmo Maria Cristina também trabalho para a ABRAFIBRO e também sou dono de uma comunidade no orkut FIBROMIALGIA NA MÍDIA, parabenizo pelo matéria e realmente é muito difícil ser portador de dores crônicas aqui no Brasil, existe um preconceito enorme da classe médica e tambem de amigos e familiares. É importante que se tenha tratamento digno para todos e que a Previdencia Social para de colocar empecilhos nos nossos tratamentos pois está dando alta para muitas pessoas que estão incapacitadas...Me considero um felizardo por poder fazer meu tratamento num dos melhores Centros de Dor do mundo que é o do Hospital 9 de julho, mas penso nos colegas que estão em cidades que nem existem centros de dor e ficam morrendo de dor, muitas pessoas até se matam por não aguentar mais sentir dores....Estou a disposição de todos pelo e-mail cws@uol.com.br, e gostaria de ver aqui mais matérias sobre o assunto." 16/6/2008 - enviada por Cristina Correia (cristina.c.correia@gmail.com) "Muito bom dia,Eu sou de Portugal, li os v/ comentários e só tenho a dizer isso: Chamo-me Cristina Correia, tenho 42 anos. a doença foi-me diagnosticada em 2002 Fibromialgia Grau IV, mas já há muitos anos que sofro de dores, andando de médico para médico, dizendo que sou hipocondríaca e que devia ser consultada por um psiquiatra.Tanto andei que cheguei a um Reumatologista que me diagnosticou a FIBROMIALGIA. Após estar com ele 5 anos a tomar diferentes medicamentos para ver quais se coadunam mais comigo. Infelizmente durante estes 10 anos as dores foram tantas, que eu como Secretária Administrativa tive que parar de trabalhar sem conseguir sequer fazer a minha líder de casa. Neste momento estou a ser seguida pelo Hospital S. João no Porto / Portugal, e após várias sessões e após de utilizar os selos Durogesic ou Fentanil 1ª 25 e depois 50 não deu qualquer resultado. Melhorou um pouco mas as dores estavam cá 24 sobre 24 horas. É UM HORROR VIVER NESTE SOFRIMENTO. NÃO há lei e em Portugal não temos os direitos dos doentes crónicos. Agora acho que vou sujeitada a umas quantas infiltrações (penso eu de cocaína) e depois em Agosto vou iniciar com as sessões de acupunctura. Neste momento sou tratada com dignidade e com respeito. Infelizmente ainda vejo muitos médicos a não acreditar na Fibromialgia. É um sofrimento silencioso, que infelizmente ou felizmente não se nota na cara, sobretudo se a pessoa é bem disposta como eu. Tendo no entanto também uma depressão crónica ou profunda.Quero dar a minha solidariedade a todos os fribromialgicos, porque sei que sofremos muito e em silêncio (pois a doença não acusa nada...)" 9/6/2008 - enviada por Ane Coelho (anefloral@gmail.com) "sou fibromialgia ex professora de música do Secretaria Municipal do RJ, onde após muito sofrimento tendo sido negada a continuação da licença médica, não podendo voltar ao trabalho, fui exonerada, perdi 16 anos de trabalho árduo e sem direitosgostaria que houvesse mais respeito, informação qt a sindrome de fibromialgia e seus portadoresEstou na luta a favor dos doentes de fibromialgia e afins, pelo reconhecimento dos direitos e necessidadesAtenciosamente Ane Coelho"

INSS pode cancelar 300 mil pedidos de benefício
Publicado: 02/06/2008 - 08:44
Por:
Agora
Todos lemos a respeito, e debatemos o assunto, ao invés de nos lamentarmos
da dor, tomamos conhecimento e aproveitamos para traçar nossos objetivos dentro da nossa Associação e nos preparamos para lutar contra as injustiças com os portadores da fibromialgia
Querida amiga de fibra, Sandrinha, obrigada por nos orientar em como estudar sobre associação, sobre sites na área de saúde, sobre dar atenção a todas as notícias, de forma a saber o que fazer com elas, brigadão de coração.


DENÚNCIAS -
Assunto: DenúnciasPrograma: FANTASTICOPaís: BrasilEstado: SPMunicípio: SantosNome: Maria Cristina Quintana Ribeiro GarciaData de Nascimento: 15/11/1956Sexo: FemininoTelefone: 13 38775444 ou 9158E-mail: crisuti@hotmail.com Texto:.................................................."Sou prof. universit. Matemática/Estat. aposentada por invalidez em 2005, com as Sindromes da Fibromialgia(SF), Fadiga Crônica, Intestino Irritável, e outras, enferma há 13 anos,literalmente na cama, há mais de 9 anos. A SF me deixou totalmente incapacitada, onde tenho dores e sintomas insuportáveis, onde as dores fibromiálgicas são equivalentes as dores oncológicas, sendo que as sinto todos os dias, tendo apenas 2h/energia/dia. Abracei a causa das fibromiálgicas, maioria são mulheres, abrimos uma ASSOCIAÇÃO
http://abrafibro.blogspot.com e, mesmo estando aposentada, não posso me omitir diante da injustiça nas perícias do INSS, onde FIBROMIÁLGICOS são atendidos de forma desrespeitosa,PERITOS IGNORANDO LAUDOS/RELATÓRIO médicos,PERITOS DANDO ALTA PARA PACIENTES INCAPACITADOS PARA EXERCEREM SUAS ATIVIDADES LABORAIS,PEÇO SOCORRO,FIBROMIÁLGICOS E OUTROS ENFERMOS ESTÃO SENDO PRIVADOS DO DIREITO A SAUDE E BENEFÍCIO,SEM CONDIÇÕES DE RETORNAR AO TRABALHO,ISSO É UMA INJUSTIÇA GRAVÍSSIMA,SOS" E.T.: Agradecemos a todos os companheiro de dor, portadores da Síndrome da Fibromialgia, que também escreveram para a Rede Globo denunciando casos ocorridos com peritos do INSS que estão dando alta para fibromiálgicos que estão inaptos para exercerem suas atividades laborais.
Salete Neves, obrigada por essa dica, lembro que me enviastes esse site, como também o da Cosmos on line, Direito Social, Adv.Maria Ribeiro
(não podemos desanimar, afinal estamos tratando de assuntos ligados a área de saúde, portanto, sabemos que esta área está um caos, e que os menos favorecidos e de classe baixa acabam não encontrando atendimento nos Hospitais Públicos, bem como em Prontos Atendimentos pelo SUS, e devemos acreditar que essa situação irá mudar, custe o que custar.
Também todos nos temos conhecimentos de que os médicos e agentes da área de saúde estão trabalhando sem condições nenhuma, fazendo o impossível para atenderem os enfermos, acumulando-os pelos corredores de hospitais, portanto a nossa luta também é por todos que estão sendo lesados e prejudicados por esse sistema atual.
Muitos fizeram o manifesto, e tem consigo o número do protocolo, como também nossa amiga Sandra Santos que, infelizmente, voltou a trabalhar, acabou por ir para o hospital duas vezes e ficando internada fazendo uso de morfina, mas mesmo assim, está trabalhando, pois precisa pagar os seus impostos e suas contas, e sejam quais forem as atitudes que ela venha a tomar, a ABRAFIBRO a estará apoiando, com toda certeza.

QUANTO AOS DEPOIMENTOS DA NOSSA AMIGA SANDRA, TODOS FORAM ENVIADOS COM SUCESSO E ELA DEIXOU PARA NÓS, REGISTRADO NA ABRAFIBRO, A SUA INDIGNAÇÃO COM O QUE ACONTECEU NA SUA ÚLTIMA PERÍCIA, E ESTAMOS TODOS JUNTOS E COM A CERTEZA ABSOLUTA QUE AS COISAS VÃO MUDAR PARA MELHOR


Associação faz sucesso e chama a atenção do site
www.vilamulher.com.br,
Agradecemos à todas as mulheres que usam participam e usam o site Vila Mulher, que é realmente um site só para mulheres, de todo o Brasil, que leram sobre o manifesto enviado para a ouvidoria da Previdência Social,
onde algumas queriam fazer parte da associação, outras querendo mais informações sobre a doença, e isso faz parte de um de nossos objetivos, fazer com que as pessoas em geral e a classe médica conheçam essa síndrome tão dolorida, a
Síndrome da Fibromialgia.
Também outras pessoas, como Sra. Nadja e Dra. Marisa Ribeiro se dispuseram a nos ajudar nos trabalhos da ABRAFIBRO.

http://groups.google.com/group/FANATICOS_E_LUNATICOS?hl=pt-BR
Postagem no site fanáticos e lunáticos também surtiu efeitos positivos para a nossa Associação, com muitas perguntas a respeito do que era a Síndrome da Fibromialgia

Agradecemos também a nossa amiga Marta Sanchez que conseguiu uma matéria no Programa Mulheres Dez, TV da Universidade Santa Cecília de Santos - UNISANTOS,sendo que mulheres fibromiálgicas também solicitaram essa paula, o que acabou acontecendo, sendo que o número de perguntas foi grande, não havendo tempo disponível para que o reumatolotista Dr. Eduardo Yabuta do Hospital Ana Costa, conseguisse responder a todas as perguntas.
Sábado passado, dia 29/06/2008, o reumatologista Dr. Eduardo Yabuta participou de mais uma entrevista, onde o tema era "dores reumáticas" e, durante a programação, continuaram as perguntas sobre a Síndrome da Fibromialgia.

Agradecimentos também a nossa amiga Ane Cristina Coelho, que também participou de entrevista no Rio de Janeiro, alguns de nós tivemos a oportunidade de assirtir o vídeo, e estamos ansiosamente esperando pela sua edição, de forma que todos possam ouvir e sentir como nossa amiga da dor conseguiu relatar de forma clara todos os nossos sintomas, dificuldades, dores, limitações, mudança de hábitos e modo de vida, junto com os devidos depoimentos de médicos.

POSTAGENS SOBRE “ESTATISTICAS NA ABRAFIBRO ESTÃO A TODO VAPOR” trouxeram portadores da fibromialgia para se cadastrarem, sendo que entre esses, percebemos os problemas dos jovens, com idade entre 20 a 30 anos, o quanto é complicado ter essa síndrome, tendo a vida interrompida exatamente na flor da juventude, assunto esse que será tratado em outro tópico.

Em resumo:
Quando me perguntam como e de onde surgiu a ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE FIBROMIÁLGICOS – ABRAFIBRO, respondo que nasceu do cansaço de todas nós mulheres de fibra e homens de fibra, que ao invés de ficarmos apenas nas lamentações, decidimos usar nossas poucas energias para trabalhar em prol de nós mesmos, mesmo com dores e sintomas insuportáveis, e percebemos que essa ajuda mútua só nos têm feito bem, e que se conseguirmos ir à frente, sem competições,
com humildade, misericórdia, e amor ao próximo, conseguiremos atingir todos os nossos objetivos, com certeza
.

Parabéns a todas nós, e agradecemos a todos que receberam nossos depoimentos e manifestos, nos dando a oportunidade de mudar a visão da doença Síndrome da Fibromialgia, para que esta seja tratada com dignidade e respeito, que possamos provar que a SF é uma doença ocupacional, que todos tenham direito em qualquer região, cidade e Estado do pais a tratamento adequado e medicamentos, como também tratamento multidiciplinar.

Muitas coisas boas estão por vir, mas deixaremos todos bem curiosos, assim todos os dias passam pela ABRAFIBRO para postar, dar uma olhadinha, um comentário, uma sugestão, e participar de corpo e alma.
Portanto, aguardem, pois queremos trabalhar muito, força de vontade não nos falta,
mas as crises de doses e sintomas, principalmente nesse tempo frio,
são cruéis, e acabam por atrasar os nossos trabalhos, sonhos, desejos, projetos, enfim, tudo!

Uffa! Já estava esquecendo da Dra.MÔNICA YASMIN P.CONRADO,
anestesiologista e especialista em dores crônicas, que aceitou em colaborar com o nosso blog, portanto meninas, podem enviar as perguntas, pois agora temos uma médica especialista para nos ajudar a compreender melhor a Síndrome da Fibromialgia.
SE NÃO FIZERMOS POR NÓS, QUEM O FARÁ?
Então, amigas de dor, não podemos parar, se pararmos as dores
aumentam, e se as dores aumentarem, perdemos nossas energias,
e isso não podemos deixar que aconteça, vamos sacudir a poeira e dar a volta por cima, dêem sugestões, participem, estejam sempre presentes, se não formos a luta, nada acontecerá, então mãos a obra!



sexta-feira, 4 de julho de 2008

CRISTIAN WILLIANS SALEMME X FIBROMIALGIA em entrevista no Reporter Diário A,B,C



Entrevista com o Industriário Portador da Síndrome da Fibromialgia pelo


Jornal Repórter Diário A,B,C, sexta-feira, 4 de julho de 2008


Saúde
Da Redação Osvaldo Ventura

Paciente recorreu a bomba de morfina para aliviar dor



O industriário Cristian Willians teve de abandonar o trabalho e faculdade por causa das dores freqüentes


A vida de Cristian Willians Salemme mudou completamente quando há sete anos, aos 23 anos de idade descobriu que era portador da fibromialgia.




"Comecei a sentir muitas dores até que certo dia fui levado para a enfermaria da empresa onde trabalhava e desde então nunca mais voltei ao trabalho", revela. Neste período, o industriário foi obrigado a abandonar a faculdade, já que não conseguia permanecer sentado por muito tempo.




O diagnóstico demorou cerca de oito meses para comprovar a doença. A partir de então, Willians passou por diversos tipos de médicos e tratamentos, sem conseguir qualquer melhora. "Uma vez um médico disse que era minha última chance, e se não melhorasse com a medicação prescrita ele desistiria e abandonaria o caso", lembra.




Para amenizar as dores, o paciente recebeu, há cerca de quatro anos, uma bomba de morfina na região do abdomen que joga a medicação para a medula. "A bomba é importantíssima, mas no meu caso. Porque é a coisa mais evasiva e perigosa que existe, não recomendo para as pessoas" explica.




"A morfina melhorou um pouco a qualidade de vida, diminuiu as crises, mas as dores não deixaram de existir", garante.




A última perícia realizada por Willians determinou um afastamento de quatro meses, que se encerra em outubro próximo. Nessa nova perícia a expectativa é para que se mantenha o afastamento, já que o industriário não conseguiu voltar ao trabalho por causa das dores.




Associação


Para cobrar medidas da previdência social para com os portadores da doença, Willians faz parte de um grupo de pessoas que pretende montar a Associação Brasileira de Fibromialgia.


Segundo ele, a comunidade serve também para uma troca de informações e experiências entre os portadores da doença, familiares e profissionais.




"A idéia da associação partiu de uma comunidade do Orkut e reúne cerca de 200 pessoas em todo o Brasil", explica.


Os interessados podem contatar a associação pelo e-mail fibromialgianamidia@uol.com.br. Telefone 9503-4066. (Colaborou Natália Fernandjes)