Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

segunda-feira, 4 de agosto de 2008

FIBROMIÁLGICOS AGRADECEM A REDE RECORD - Baixada Santista

http://br.youtube.com/watch?v=cXyaLe_HXQs
No dia 17 de julho de 2008, a REDE RECORD apresentou no jornal da noite, a entrevista
realizada em Santos, no consultório da Dra. Mônica Yasmin P.Conrado, onde Cristian Salemme e eu, Maria Cristina, fomos entrevistados e representamos a ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS, COMO TAMBÉM TODOS OS FIBROMIÁLGICOS DE NOSSO PAÍS.
A entrevista durou mais de uma hora de gravação, falamos um pouco de tudo, de nossas necessidades em relação a tratamento médico adequado, como da dificuldade em se encontrar tratamento, como Grupos de Dor, da discriminação em relação a doença, da falta de respeito e dignidade por parte dos médicos peritos do INSS.
Além dessas informações, falamos sobre como é viver com a fibromialgia, nossas limitações, que existiam até crianças com a doença, e que muitos jovens estam com sua vida interrompida devido as dores e sintomas dessa doença tão mal compreendida.
Falamos das coisas que gostariamos de fazer, e de não conseguir mais realizar, como simples movimentos, lavar os cabelos, pentear, escovar os dentes, se levantar, caminhar, enfim, tivemos a oportunidade de relatar tudo que passamos com essa síndrome e seus sintomas.
Infelizmente, foram editados apenas quatros minutos e vinte e nove segundos, mas felizmente foi o necessário para que todos os fibromiálgicos, familiares, sociedade, grupos de dor, sociedades e institutos de outros países, e muitas pessoas se comunicassem conosco, dando parabéns à nossa iniciativa de abrir uma Associação como também parabenizaram a REDE RECORD para nos ter dado essa oportunidade, sem que tenhamos pedido qualquer coisa, ou seja, tudo iniciou-se com uma postagem sobre a FIBROMIALGIA X INSS, ou seja, a situação dos portadores da Síndrome da Fibromialgia em relação ao INSS, onde muitos recebem alta, sem condições de exercerem suas atividades laborais, portanto não conseguindo trabalhar, e consequentemente ficando sem salário benefício, tendo então que entrar na justiça pra resolver a situação, enquando os sintomas da fibromialgia acabam piorando devido ao estresse diante desse descaso e despreparo da área médica.
Com uma pequena máquina fotográfica, gravamos a reportagem, para que todos pudessem assistir no youtube da internet, e para nossa surpresa, hoje, dia 04 de agosto de 2008, após dezoito dias da postagem na internet, tivemos 914 acessos, o que nos dá uma média de 50,78 visitas ao dia, o que mostra o número de pessoas interessadas em que a Síndrome da Fibromialgia seja reconhecida como uma doença como as outras, que precisamos e temos direito a tratamento adequado em todas as cidades, estados, regiões do nosso país.
Recebemos inúmeras mensagem de vários estados, onde já estão formando grupos, e que agora, junto a nossa Associação, poderão lutar pelos seus direitos e não estarão sozinhos, nos ajudaremos mutamente, como também já estamos recebendo ajuda de pessoas que podem se tornar colacoradores, e temos muitas esperanças de contarmos com profissionais especializados para nos ajudar nessa luta.
Portanto, não poderíamos deixar de agradecer a REDE RECORD por essa iniciativa, depois de termos tentado, através também da comunidade Fibromialgia na Mídia!!! e também de grupos de fibromiálgicos, e de muitas pessoas de outras comunidades e espaços da internet, não nos responderam e não nos deram espaço, e de repente, a RECORD nos deu a oportunidade de darmos o nosso grito de dor.
A ABRAFIBRO e todos os portadores da Sindrome da Fibromialgia vem através desta, agradecer aos produtores e a todos que estiveram envolvidos nessa entrevista, e não podemos deixar de dizer que todos nós adoraríamos receber a fita de gravação da sua íntegra, é claro.
Esse texto foi enviado a REDE RECORD, em agradecimento à iniciativa de nos entrevistar, além de todo o carinho que nos foi dado, já que estavam diante de duas pessoas com sintomas e dores, o que nos deixou ansiosos, expostos, mas valeu a pena mesmo, então PARABÉNS RECORD, AGRADECEMOS DE CORAÇÃO POR ESSE ESPAÇO, DESEJANDO SUCESSO A TODOS INTEGRANDES DESSA EMISSORA.
ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS
http://abrafibro.blogspot.com/
http://www.abrafibro.org/



E.T.: VIDEO ABAIXO









SUCESSO A TODOS, E PARABÉNS!




Nenhum comentário:

Postar um comentário

O que achou da matéria? Ajudou-lhe de alguma forma? Deixe sua opinião e seu comentário: Agradecemos!