Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas cem diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? Leia na coluna à sua esquerda.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente, e para mudar este quadro é que JUNTOS estamos lutando. Faça sua parte também.
Não seja você apenas mais um nesta lista. Você pode fazer a diferença. #JuntosSomosMaisFortes
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Sandra Santos -
Diretora Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

TRADUTOR

segunda-feira, 29 de dezembro de 2008

FELIZ ANO NOVO PARA TODOS OS PORTADORES DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA




FELIZ OLHAR NOVO



O grande barato da vida é olhar pra trás e sentir orgulho da sua história.


O grande lance é viver cada momento como se a receita da felicidade fosse o AQUI e AGORA!

Claro que a vida prega peças. É lógico que, por vezes, o bolo sola, o pneu fura, chove demais. Mas... Pensa só: tem graça viver sem rir de gargalhar pelo menos uma vez ao dia?


Tem sentido ficar chateado durante o dia todo por causa de uma discussão na ida pro trabalho?


Tá certo, eu sei, Polyanna é personagem de ficção, hiena come porcaria e ri, eu sei. Não quero ser cego, burro ou dissimulado.


Quero viver bem. 2008 foi um ano cheio. Foi cheio de coisas boas e realizações, mas também cheio de problemas e desilusões... Normal.

Às vezes se espera demais das pessoas... Normal.


A grana que não veio, o amigo que decepcionou, o amor que acabou...Normal.


2009 não vai ser diferente.

Muda o século, o milênio muda, mas o homem é cheio de imperfeições, a natureza tem sua personalidade que nem sempre é a que a gente deseja,mas e aí? Fazer o quê? Acabar com o seu dia? Com seu bom humor? Com sua esperança?


O que eu desejo pra todos nós é sabedoria, é que todos nós saibamos transformar tudo em uma boa experiência!

Que todos consigamos perdoar o desconhecido, o mal educado.


Ele passou na sua vida. Não pode ser responsável por um dia ruim.


Entender o amigo que não merece nossa melhor parte.


Se ele decepcionou, passa pra categoria 3, a dos amigos.


Ou muda de classe, vira colega. Além do mais, a gente, provavelmente, também já decepcionou alguém. O nosso desejo não se realizou?


Beleza, não tava na hora, não deveria ser a melhor coisa pra esse momento (me lembro sempre de uma frase que adoro: 'Cuidado com seus desejos, eles podem se tornar realidade').

Chorar de dor, de solidão, de tristeza, faz parte do ser humano. Não adianta lutar contra isso. Mas se a gente se entende e permite olhar o outro e o mundo com generosidade, as coisas ficam diferentes...

Desejo pra todo mundo esse olhar especial.


2008 pode ser um ano especial se nosso olhar for diferente. Pode ser muito legal, se entendermos nossas fragilidades e egoísmos, e dermos a volta nisso.

Somos fracos, mas podemos melhorar. Somos egoístas, mas podemos entender o outro. 2009 pode ser o bicho, o máximo, maravilhoso, lindo, maneiro, especial...
Pode ser puro orgulho. Depende de mim! De você! Pode ser. E que seja!!!

"Que a virada do ano não seja somente uma data, mas um momento para repensar tudo o que fizemos e que desejamos, afinal sonhos e desejos podem se tornar realidade somente se fizermos jus e acreditarmos neles!"




(não conheço a autoria desse texto, mas achei demais da conta)



Todos nós da equipe da ABRAFIBRO desejamos a todos os portadores da Síndrome da Fibromialgia e seus familiares e amigos, um feliz ano novo, com muita saúde, paz, amor e esperança de um tratamento melhor a todos, que em 2009 consigamos atingir nossos maiores objetivos, sem medos, com muita garra e fibra, e muita força na peruca.



Que Deus nos abençoe a todos, iluminando nossos caminhos e nos dê sabedoria suficiente para que deixemos de sermos invisíveis diante das leis e profissionais da área de saúde, e que todos os fibromiálgicos sejam atendidos com respeito e dignidade, pois ao contrário do que muitos dizem, NÓS PACIENTES NÃO SOMOS INVISÍVEIS, E PARA SUPORTAR AS DORES E SINTOMAS DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA PRECISAMOS TER MUITA FORÇA E FIBRA, COM CERTEZA,



FELIZ 2009 PARA TODOS

quarta-feira, 24 de dezembro de 2008

FIBROMIALGIA COM HUMOR - PARTE 0 (INICIAL)



Estava passando uns dias em Águas de Lindóia, e acordei com dores extremamente insuportáveis, não conseguindo me movimentar, nem ir ao banheiro e fazer as coisas simples da higiene da manhã.
Fiquei então desesperada, por estar fora do meu mundo, dos meus quinze metros quadrados, então pedi ao meu esposo que procurasse um médico ou um fisioterapeuta, pensando mais numa reflexologia, com a qual me sinto bem melhor.
Naquele dia Walter, meu esposo, conseguiu um massagista, que fazia um tipo de massoterapia, usando uma cadeira especial, como se fosse um "cavalinho", onde a gente senta de bruços e fica com o rosto protegido numa almofada com um buraco para que a gente possa respirar (já tinha visto o aparelho pela tv).
Bem, tive medo, é claro, mas alguma coisa eu precisava fazer para que eu conseguime movimentar meus membros e andar, a coluna reclamava demais, as cólicas estavam demais, dores na cabeça, ou seja, o corpo todo travado e as dores não passaram após a medicação.
Passei então por uma massagem muito forte, os pontos dolorosos não aguentavam a força exercida sobre eles, então o choro veio, compulsivo e de dor enorme, mas pensei: - Tenho que aguentar, quem sabe resolve alguma coisa e eu me sinta melhor e possa me movimentar melhor.
Quando terminou a massagem, o choro estava compulsivo, e as cãimbras vieram com tudo, impedindo que eu conseguisse sair do aparelho, ai ai ai, não posso nem me lembrar que me dá calafrios uffa!!!
Em resumo, fiz quatro vezes esse tipo de massagem, e apenas a minha coluna voltou ao lugar, sendo que a fadiga aumetou por demais da conta, e as dores nos pontos também, mas suportei e tentei ficar calma pra não atrapalhar a viagem de meu esposo e do amigo Benjamin, o qual nos emprestou o apartamento, bem pertinho do Balneário.
Por conta das dores e sintomas da fibromialgia e das outras síndromes como intestino irritável, fadiga crônica, neuralgia do trigêmeo (que atacou com tudo, tive acessos de choro, entrei em depressão), não pude aproveitar todos os passeios e muito menos aproveitar os banhos medicinais, pois as dores melhoravam após o horário permitido para usar o balneário, sempre mais pro final da tarde.
Enfim, consegui sair um dia para almoçar, depois não conseguia sair do apartamento, recebi visitas de pessoas maravilhosas, que me enxugaram as lágrimas e me deram forças, além de Deus maravilhoso e seus anjos de luz, que nunca me abandonaram.
Mas teve uma noite que senti vontade de sair e tomar um capuccino num café de uma amiga querida, Fátima, lá no centro da cidade. Então tomei banho, me arrumei, pintei meus olhos, passei um baton, fiquei bem bonita, agasalhada e lá fomos nós.
Mas gente, as dores estavam demais, e estava tão difícil!!! Sempre tive um ótimo humor, com dores ou sem dores, e geralmente esse humor é fantástico nas horas mais difícieis, ou seja, a mania insistente de fazer da tragédia uma comédia, algo que sempre fiz com mamãe desde que era menina e tinha que cuidar de meus avós maternos, ambos na época muito doentes, onde a gente tirava no par ou ímpar, para saber quem ia limpar a bagunça (fezes e urina) do quarto kkkkkkkkk e a gente levava numa boa, sem dinheiro, sem ajuda de ninguém, apenas desse Deus maravilhoso.
Bem, consegui ir até o café da minha amiga, mas quando lá cheguei e a abracei, senti o ar frio da noite de Lindóia, e as dores ficaram piores ainda, parecia que estavam serrando meus ossos, meu pai, ninguém merece...
Dei um presente para minha amiga, a abracei, conversamos um pouco e... não deu mais, não tinha como ficar de pé, o sorriso estava estampado em meu rosto, estava feliz por ter conseguido sair do apartamento, mas meu corpo não estava respondendo de maneira alguma, e tive que pedir que me levassem de volta pro meu aconchego.
Como sempre, mantive o sorriso e a alegria, as brincadeiras, as palavras feias que falo sempre brincando (mamãe não gosta, mas fazer o quê???), e lá fui eu de volta para os cobertores, e meu esposo e Benjamin depois saíram, fiquei sozinha.
De repente, senti vontade de conversar com os amigos e amigas portadores
da Sindrome da Fibromialgia, e eu já estava de camisola, tinha comigo a minha máquina digital, que apesar de estar sem zum, dá pra gravar.
Minhas mãos estavam trêmulas, mas ajeitei a máquina sobre um dos joelhos e conversei com o coração, pois precisava dizer aos fibromiálgicos a importância de se manter o humor, mesmo que com dores insuportáveis, pois se ficarmos amargos e arrogantes, ninguém irá nos aguentar kkkkkkkk
Apesar de querer algo tão difícil dos amigos da dor, não pude me conter, tinha que dizer o quanto o meu sorriso me traz amigos, luz, anjos, conforto e acaba amenizando meu sofrimento sempre, então é necessário que todos que sofrem consigam fazer esse exercício, o de sorrir, o de agradecer, o de saber esperar as dores passarem, o exercício de não se descontrolar, sendo que isso não nos impede de nos impor diante de discriminações e injustiças, mas sempre mantendo a alegria, pois estamos vivos e tendo a oportunidade de lutar por uma área de saúde saudável, por tratamento digno a todos que sofrem, principalmente para os portadores dessa síndrome tão mal
conhecida (fibro o quê?)
Alguns vídeos da Fibromialgia com humor, acabaram se tornando até uma sátira (minha mamãe é demais da conta kkkkkkkk), mas espero que ao menos alivie o coração de todos fibromiálgicos e que os familiares e amigos percebam que os nossos melhores medicamentos são respeito, dignidade, amor, atenção, carinho e muitos beijos e afagos, com certeza.
Beijos a todos que aqui nesse espaço adentrarem, fibromiálgicos ou não, e desculpem as palavras feias que saem sem maldade, os acessos de riso, e a Cris como ela é!!!! e Força na Peruca sempre, beijos no coração e que Deus nos abençoe a todos
.



http://br.youtube.com/watch?v=BEhH20HEevI&feature=channel_page



Vai aí então o primeiro vídeo procês, queridos amigos, e força na peruca sempre, heim?

Não esqueçam de colocar comentários no vídeo no youtube, isso é por demais importante para todos os Portadores da Sindrome da Fibromialgia, familiares, amigos, médicos e toda a sociedade. beijos mil








Maria Cristina, beijos no seu coração e Força na peruca





Obs.: FELIZ NATAL A TODOS E UM FELIZ ANO NOVO, COM MUITA SAÚDE, PAZ E AMOR

domingo, 21 de dezembro de 2008

Neurotransmissores na Fibromialgia

Neurotransmissores: por que eles são importantes?

A comunicação entre as diversas partes do cérebro é feita através de pequenas, mas importantes moléculas chamadas neurotransmissores. Elas são fundamentais na coordenação dos movimentos, na memória, no raciocínio e também, o que nos interessa na Fibromialgia, no humor e no controle da dor.

Uma dessas moléculas é a serotonina; quando o seu papel nos mecanismos do humor e da depressão foi elucidado, abriu-se um grande campo na pesquisa farmacológica, com novos e melhores medicamentos que melhoram a qualidade de vida. Basicamente, descobriu-se que a serotonina está baixa nos centros cerebrais que regulam o humor e que remédios que aumentam o nível de serotonina nas sinapses (espaços entre os neurônios), possuem um efeito terapêutico bastante positivo.

A noradrenalina é um dos principais neurotransmissores para o funcionamento cerebral do dia-a-dia, mas queremos focar o seu papel na dor. Quando algum estímulo doloroso atinge o nosso corpo, os níveis de noradrenalina no cérebro sobem, agindo em centros que diminuem a intensidade do estímulo que chega a nossa consciência e desta forma, sente-se menos dor.

De uma maneira interessante, a serotonina e a noradrenalina juntas são a base de um sistema químico que ajuda no controle de dor a nível espinhal. Níveis elevados destas substâncias na medula também diminuem os estímulos dolorosos que chegam ao cérebro. Já foi demonstrado que pacientes com Fibromialgia possuem níveis diminuídos desses dois neurotransmissores. Medicamentos antidepressivos recém lançados causam o aumento destas substâncias na medula espinhal no e cérebro de maneira equilibrada, melhorando tanto o humor como a dor dos pacientes com Fibromialgia.

Mais recentemente, um terceiro neurotransmissor tem sido alvo de pesquisas na Fibromialgia, trata-se da dopamina, molécula bem conhecida dos neurologistas pois é a falta da dopamina numa área do cérebro chamada substância negra que causa o mal de Parkinson. Na Fibromialgia, o uso das medicações para aumentar a dopamina cerebral iniciou-se quando se verificou que os pacientes com síndrome das pernas inquietas – desconforto das pernas, ao deitar - melhorava bastante com estes agentes. Estudos novos mostram que doses maiores dessas medicações (“antiparkinsonianos”) podem ser úteis na Fibromialgia de uma maneira mais global.

A dopamina parece estar envolvida na analgesia relacionada ao stress, o que acontece, por exemplo, em situações de guerra, onde o soldado ferido continua lutando, mesmo baleado e só vai sentir dor quando pára.

Desta maneira, nota-se que o estudo constante dessas pequenas moléculas pode trazer grandes avanços no tratamento da Fibromialgia.

Eduardo S. Paiva
Reumatologista
Chefe do Ambulatório de Fibromialgia do HC-UFPR, Curitiba