Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

quarta-feira, 24 de junho de 2009

Exclusivo VEJA.com
Ciência desvenda um mistério:
A Síndrome da Fadiga Crônica


22 de junho de 2009

Por Natalia Cuminale


(Crédito: Divulgação)

De repente, os dias de uma pessoa aparentemente saudável ficam mais longos e seu corpo é tomado por um cansaço inexplicável, acompanhado de fortes dores musculares, problemas de memória e dificuldade para dormir. A rotina de trabalho é, então, reduzida gradativamente até que o confinamento na cama se torna inevitável. Esse é o processo por que passam os portadores da síndrome da fadiga crônica, uma doença estranha à maioria da população - e até à ciência. Devido à dificuldade de determinar suas causas e realizar seu diagnóstico, até os números sobre incidência são imprecisos: de acordo com o Centros de Controle de Doenças dos Estados Unidos, aproximadamente 0,5% da população americana é afetada pelo problema. Pesquisador da síndrome há 20 anos, o professor Kenny De Meirleir, da Universidade Vrije de Bruxelas, na Bélgica, desenvolveu o primeiro mecanismo capaz de diagnosticar a doença. Na entrevista a seguir, ele antecipa a descoberta, que será publicada no jornal científico In Vivo em julho.
O que é síndrome da fadiga crônica?

Agora, nós sabemos o que é essa doença e que ela é causada por mudanças na flora intestinal. Porém, foi um longo mistério, que teve duração de duas décadas. O primeiro diagnóstico realizado a partir dos sintomas ocorreu em 1988. Depois disso, uma nova definição foi feita pelo Centros de Controle de Doenças, o que tornou o diagnóstico muito mais simples. Mas o principal sintoma é que essas pessoas não recuperam suas energias após um mínimo esforço. No último ano, nós realizamos diversas pesquisas para tentar explicar o que causa essa doença.

Por que é tão difícil fazer o diagnóstico?

Porque os exames clássicos não apontam nada de anormal em seus resultados e os sintomas são facilmente confundidos com o de outras doenças: muito diagnóstico duvidoso é feito nesses casos, como depressão e anorexia, porque as pessoas se sentem ansiosas, não conseguem comer. Outra dificuldade foi o fato de nunca ter sido feito um estudo acerca da bactéria dentro do intestino. A nossa primeira pesquisa ainda será publicada e pretendemos fazer mais e mais publicações mostrando que essa bactéria altera vários fatores na saúde dos pacientes e que ela produz toxinas.

Como funciona o mecanismo de diagnóstico desenvolvido pelo senhor?

O kit identifica a produção em grandes quantidades na urina de gás sulfídrico, que é um dos mais tóxicos existentes para o organismo. Esse gás pode ser ativado por uma combinação de fatores, como comidas ou outros elementos que possuem muitos metais pesados, que ativam a bactéria que o produz. Então, nós conseguimos, pela urina, uma forma de metabolizar esse gás e, com a reação da cor, podemos provar que ele é produzido em grandes quantidades. Quando isso acontece, ele afeta o intestino, o hipotálamo, as mitocôndrias, que são os geradores de energia das células, além de abalar o sistema imunológico, provocando uma doença multissistêmica. Ou seja, afeta os sistemas do corpo humano.

Por que a síndrome era considerada de razão psicossomática por alguns pesquisadores e até pelos próprios pacientes?

Porque não havia nenhum marcador clínico. Agora, com o teste de urina é simples. Se, durante a análise, a urina ficar escura em um ou dois minutos, constatamos que há toxinas ali, proveniente de uma bactéria intestinal. Esse é o mecanismo básico que prova a fadiga, a dor e todos os outros sintomas da doença.

O que muda na na medicina após sua descoberta?

Meus colegas estão em choque. Nós mudamos a direção das pesquisas realizadas até agora, que giravam em torno de vírus, sistema imunológico e hormônios. Ninguém chegou a isso que fizemos. A nossa descoberta explica tudo, todas as pesquisas que os outros estão fazendo. Tudo que acontece no corpo de quem tem uma doença dessas é uma conseqüência do que descobrimos.

Com o novo diagnóstico, o tratamento pode ser mais eficaz?
Sim. Agora, nós realmente podemos progredir. Já começamos a estudar um tratamento, que está mostrando boas respostas nos pacientes. Não está publicado ainda, mas em pouco tempo haverá uma forma mais efetiva de tratamento.

Principais sintomas da Síndrome da Fadiga Crônica:


O cansaço deve ser acompanhado pelos sintomas abaixo por mais de 6 meses
. Dificuldades com memória e concentração
. Problemas para dormir
. Dores musculares contínuas
. Dores nas juntas
. Dor de cabeça
. Dor de garganta
. Gânglios inflamados e dolorosos
. Mal-estar e cansaço que duram mais de 24 horas após esforço físico

Outros sintomas também relatados por pacientes
. Intestino irritado
. Depressão e problemas psicológicos
. Suor e calafrio
. Distúrbios visuais
. Alergias e hipersensibilidade a comidas, odores, medicamentos e barulhos
. Confusão mental
. Vertigem, tontura

Fonte: CDC (Centros de Controle de Doenças)

O que acontece com pessoas cuja doença nunca foi diagnosticada?

Elas vão perdendo cada vez mais suas habilidades físicas e mentais. O cérebro para de trabalhar, o corpo começa a doer, a pessoa perde a força nos músculos e progressivamente perde sua capacidade de trabalhar. Primeiro, elas ficam reclusas em casas e depois, na cama. Ficam deitados por horas, porque não há mais força para nada.

Existe um tipo de pessoa mais vulnerável a desenvolver a síndrome?
Nós sabemos que há predisposição genética e estamos nos atentando para estudar certos genes. Outra impressão que temos é que as pessoas originárias do norte da Europa, dos países escandinavos, devolvem a doença com mais facilidade. Temos observado que alguns genes ligados à doença são mais comuns nessa população.
O stress é capaz de potencializar a doença?
Sim, pode. Porém, stress não é a causa do problema, apenas facilita a condição.

Uma pessoa "workaholic", que está acostumada com uma rotina pesada no trabalho, tem síndrome da fadiga crônica ou pode desenvolvê-la?
Qualquer pessoa pode desenvolver isso. Mas não necessariamente uma pessoa que trabalha bastante. É claro que quando seu sistema imunológico sofre um processo de stress, você fica mais tenso. Mas ultrapassar limites nas atividades físicas ou o stress prolongado não se comparam à síndrome da fadiga crônica. São coisas completamente diferentes. As pessoas que sofrem dos problemas citados não apresentam essas mudanças fundamentais como a produção de toxinas, infecções e alterações metabólicas em seu corpo.

A doença pode ser transmitida de uma pessoa para outra?
Nós não sabemos ainda. Estamos estudando isso a partir de mecanismos diferentes. Mas se houver algum grau de transmissibilidade, a impressão que temos é que ele é bem pequeno. Provavelmente, é possível que algumas pessoas possam transmitir a doença, mas é quase improvável que alguém saudável adquira a doença a partir de outro indivíduo portador.

4 comentários:

  1. Olá Sandra, "Grande Guerreira"!
    Eu estava precisando ler esta matéria...
    Perdi a esperança e a confiança nos médicos...
    Estou cansada de fazer exames, tomar remédios, fazer bloqueios, fisioterapia...
    O problema é que a gente acaba descobrindo outros "problemas" que nem sabia que tinha!
    Agora estou com medo de médico Pode? (risos)
    Obrigada pela força!

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  2. Realizei o teste mencionado nessa maravilhosa entrevista e deu resultado FORTE POSITIVO, na próxima semana devo iniciar o tratamento que inclui antibioticoterapia, quelação (eliminar metais do organismo) e reconstituição da flora intestinal. Foi muito importante para mim a sensação de poder comprovar a existência real da FIBROMIALGIA! Estou à disposição de todos para ajudar nas dúvidas.

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  3. Estive em um medico com a mesma abordagem a respeito da fibromialgia. Algumas explicações foram bastante lógigas, o complicador é o exame de urina ser caro, e a medicação so pode ser fornecida pele medico

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  4. Aepetro estou com sindrome da fadiga cronica ja faz muito tempo, eu gostaria de saber como que eu posso fazer esse teste de urina ? POR FAVOR

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