Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas cem diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? Leia na coluna à sua esquerda.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente, e para mudar este quadro é que JUNTOS estamos lutando. Faça sua parte também.
Não seja você apenas mais um nesta lista. Você pode fazer a diferença. #JuntosSomosMaisFortes
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Sandra Santos -
Diretora Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

TRADUTOR

quinta-feira, 30 de setembro de 2010

O TAI CHI CHUAN NA VIDA DO FIBROMIÁLGICO



ARTIGO RETIRADO DO SITE DA "National Center for Complemenary and Alternative Medicine" http://nccam.nih.gov/health/

Traduzido by Google.




Tai Chi pode beneficiar pacientes com fibromialgia praticando tai chi, de acordo com um estudo publicado na New England Journal of Medicine. A fibromialgia é uma desordem caracterizada por dores musculares, fadiga e outros sintomas. Pessoas com fibromialgia têm dor crônica generalizada, assim como "tender points" em áreas do corpo, o que dói quando é aplicada leve pressão . Embora o exercício pareça ser uma parte importante do tratamento da fibromialgia, muitas pessoas com fibromialgia precisam de medicação para controlar os sintomas e são incapazes de manter a força muscular, flexibilidade e condicionamento físico geral.

A pesquisa, financiada em parte pelo NCCAM, avaliou os benefícios físicos e psicológicos do tai chi (que combina meditação, movimentos lentos , respiração profunda e relaxamento) em 66 pessoas com fibromialgia. Os participantes foram divididos em dois grupos: um grupo controle de atenção que receberam educação de bem-estar e praticado exercícios de alongamento, e outro grupo de tai chi que recebeu instruções de tai chi princípios e técnicas e praticado 10 formas de Tai Chi estilo Yang. Ambos os grupos se reuniram em sessões de 1 hora duas vezes por semana durante 12 semanas e também praticado diariamente em casa. Tai chi participantes usaram um DVD instrutivo para continuar a prática por mais 12 semanas .

Comparado com o grupo controle da atenção, o grupo de tai chi teve queda significativamente maior no escore total do Fibromyalgia Impact Questionnaire em 12 semanas. Além disso, o grupo de tai chi demonstrou maior melhora na qualidade do sono, humor e qualidade de vida. Melhorias ainda estavam presentes em 24 semanas. Nenhum evento adverso foi relatado.

Os pesquisadores concluíram que esses achados corroboram pesquisas anteriores indicando os benefícios do Tai Chi para a dor músculo-esquelética, depressão e qualidade de vida. Os mecanismos subjacentes são desconhecidos, e os pesquisadores notaram que maiores, estudos a longo prazo são necessários para avaliar os potenciais benefícios do Tai Chi para pacientes com fibromialgia.

Referências
Wang C , CH Schmid, Rones R , et al. Um estudo randomizado de tai chi para a fibromialgia. New England Journal of Medicine. 2010; 363 (8) :743-754 .
GY Yeh, Kaptchuk TJ, Shmerling RH. Prescrição de tai chi para a fibromialgia , que estamos lá ainda? New England Journal of Medicine. 2010; 363 (8) :783-784 .

Departamento de Saúde e Serviços Humanos
Institutos Nacionais de Saúde (NIH)
NCCAM
Institutos Nacionais de Saúde
9000 Rockville Pike
Maryland 20892 EUA
E-mail: info@nccam.nih.gov
link: http://nccam.nih.gov/research/results/spotlight/081810.htm

terça-feira, 28 de setembro de 2010

Quais os direitos dos doentes portadores de fibromialgia?

sábado, 25 de setembro de 2010

A síndrome fibromialgia no dia-a-dia da medicina ocupacional

Dr. Marcelo Cruz Rezende
Chefe do Serviço de Reumatologia da Santa Casa de Campo Grande, MS

O diagnóstico de LER/DORT continua sendo freqüente em todos os níveis de atendimento da patologia ocupacional.
Apesar das várias evidências científicas de que não se trata de uma doença, assim continua sendo considerada, não só pelos pacientes como também por médicos e serviços de medicina de trabalho. Isso denuncia o despreparo de profissionais que , tendo contato com tais pacientes, elaboram maus diagnósticos e indicam tratamentos inadequados, resultando em um péssimo prognóstico.
Ocorre certa confusão no âmbito das funções relativas aos três níveis de atendimento ocupacional. Sendo assim, é fundamental ter-se em mente que:
1- O médico assiste, diagnostica e trata. Não lhe cabe averiguar a veracidade dos fatos narrados pelo paciente, e sim acreditar (esta é a base da relação médico-paciente), fazendo então o diagnóstico nosológico e propondo o tratamento que considere mais indicado. Caso considere o paciente incapacitado para o trabalho, deve emitir um atestado médico; caso haja suspeita de causa ocupacional, deverá constar: "possível causa ocupacional", "solicito avaliação de causa ocupacional". Mesmo sem perda da capacidade laborativa, deverá ser prontamente emitido um atestado pela avaliação causal.
2- O médico do trabalho caracteriza o nexo técnico. De posse do atestado, far-se-á a perícia ocupacional, onde uma causa específica no trabalho deverá ser encontrada. Somente com isto o diagnóstico nosológico (tendinite, tenossinovite, síndrome do túnel do carpo, etc.) poderá ser denominado DORT, pois, por definição, ela é ocupacional. Deve-se então emitir prontamente a CAT (Comunicação de Acidente de Trabalho).
3- O médico perito do INSS homologa o nexo técnico e avalia a capacidade laborativa do paciente. Se o afastamento indicado pelo médico assistente ultrapassar 15 dias, a partir do 16º dia torna-se necessária a perícia junto ao INSS, que irá homologar administrativamente o afastamento, assim como o nexo ocupacional, com todos os direitos e deveres decorrentes.
Sem esta separação de funções, certamente haverá ingerências no diagnóstico, tratamento e evolução do quadro clínico, que acabarão por cronificar a sintomatologia, o que poderá provocar no paciente desconfiança e insegurança, sentimentos que o levarão a buscar soluções milagrosas ou mesmo o caminho da justiça para reparação daquilo que não compreendem muito bem.
Não haveria dificuldade se todos os casos fossem de diagnóstico comprovável, como tendinite, tenossinovite, etc., onde um exame complementar demonstraria a lesão ou a doença.
No entanto, se analisarmos os trabalhos de Helfenstein e de Batista (figuras 1 e 2) veremos que o porcentual de pacientes com lesões/doenças "verdadeiras" não chega a 20%, ou seja, existe uma multidão de "doentes de LER" que necessita de melhor avaliação médica, não só para um tratamento específico, mas sobretudo para evitarmos o crescimento desta "epidemia".
Não podemos esquecer que mesmo os doentes com lesões também padecem de sintomatologia dolorosa crônica, que não melhoram simplesmente com afastamento do trabalho e fisioterapia, ou seja, dependem de uma visão mais ampla de seu problema.
Com isto, os diagnósticos de síndrome da fibromialgia e miofascial se sobrepõem, acarretando uma série de complicações pela existência de uma doença crônica preexistente, não ocupacional. Será que o simples diagnóstico afasta qualquer possibilidade de nexo técnico? Com perda de direitos trabalhistas, instauração de possível processo judicial e demissão?
Na verdade, acreditamos que não. Se avaliarmos todas as possibilidades veremos que o fato de existir uma doença de base, facilitadora de dor, irá, na verdade, facilitar ou perpetuar um quadro iniciado por uma causa ocupacional, ou seja, a crise pode ter um fator precipitante específico, devendo assim ser aberta a CAT se for o caso, tal qual um acidente de trabalho. Da mesma forma, o fato de o trabalho piorar uma dor preexistente também dever ser considerado ocupacional e, portanto, também aberta a CAT.
Estes fatores de precipitação da síndrome dolorosa freqüentemente não são muito visíveis, nem para o paciente tampouco para o médico, como um esforço físico, trauma, etc. Devemos considerar uma conjunção de causas, principalmente as psicológicas.
Normalmente o paciente estará sob estresse psíquico, o que manterá acesa a possibilidade de sofrer dor. Todo o ambiente de trabalho estará contra ele: os colegas não acreditam, a chefia prioriza o nível de produção, e com isso o doente se sente coagido a manter seu ritmo de trabalho, sob pena de agravar seu estado de saúde, pois, não havendo lesão visível, não tem como comprovar a todos - nem a si mesmo! - a sua debilidade física.
Cria-se então um círculo vicioso, onde doente com dor a esconde de todos (estigma?!), provocando mais dor para manter seu posto de trabalho (medo?!), aumentando o estresse (tensão muscular?!), piorando sua qualidade de vida, de sono, causando-lhe ainda mais dor.
Por isto a função do médico assistente é fundamental. A relação médico-paciente forte fará com que o doente acredite em sua doença, veja a necessidade de fazer parte do tratamento, assim como sua parcela de culpa nas crises.
A interação com o médico do trabalho terá sua importância se ela realmente existir, pois na maioria das vezes essa comunicação não ocorre, prejudicando toda a programação de tratamento e retorno ao trabalho.
Assim, o conhecimento destas patologias - fibromialgia e miofascial - para a medicina ocupacional torna-se de suma importância, pois está no dia-a-dia do médico do trabalho. Saber identificá-las é a ordem do dia.

Conclusivamente, o médico do trabalho deve ter em mente que:
1- nenhuma dor deve ser ignorada;
2- a perícia ocupacional é fundamental para a caracterização do nexo técnico;
3- a existência de doença de base não invalida a causa ocupacional da crise;
4- o grau de incapacidade do trabalhador deve ser avaliado, para que a falta de restrição não provoque uma reinjúria;
5- a avaliação para o retorno deve ser feita o mais precocemente possível. A auto-estima é preponderante no seu tratamento;
6- se houver mais de um caso naquele setor medidas de avaliação e prevenção devem ser tomadas;
7- nunca deve negar a abordagem multidisciplinar para os casos mais rebeldes;
8- acima de tudo, o paciente "portador de LER/DORT" não é um "incapaz ou inválido". Deve, sim, ser orientado a adequar seu ritmo, tipo e forma de trabalho à sua capacidade física.
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A fibromialgia é uma síndrome dolorosa e debilitante que afecta dois a quatro por cento da população.
No entanto, é muitas vezes diagnosticada como artrite ou como um problema psicológico, e muitos doentes enfrentam questões sobre se a sua condição é real.
No seu estudo, os médicos da Universidade de Michigan afirmam ter "provas esmagadoras" de que a fibromialgia é real.
Fonte Yahoo! Health News
* recebi por email esta informação de uma amiga que é assessora de imprensa de um grande hospital de S.Paulo.

quarta-feira, 8 de setembro de 2010

ABAIXO ASSINADO PELOS PACIENTES COM FIBROMIALGIA

Amigas e amigos guerreiros de fibra!

Como sabemos nossas dores são muitas, mas o diagnóstico e o tratamento é difícil, caro e para o resto de nossas vidas.

As autoridades preferem não nos ver, não saber de nossas necessidades, humilhações, dificuldades. Está passada a hora de fazermos com que nos vejam e saibam de nossa existência, e como ela se faz.

Foi elaborado por uma fibromiálgica - Lúcia - um abaixo assinado. O intuito é de conseguirmos o maior número de assinaturas, e encaminhar às autoridades competentes.

O texto está bem redigido e claro.

Leia-o com atenção, e se lhe convir assine. E mais ainda, ajude a divulgar entre seus amigos, parentes e amigos de fibra também.

O quanto antes conseguirmos um número relevante de assinaturas, maior será nosso poder diante as autoridades.

Faça sua parte também... não é difícil!

Lembre-se que "A omissão é companheira da inércia!"

O link é

FIBROMIALGIA: QUEM TEM DOR TEM PRESSA!!
http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/6932

NOVO CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICO


Em caráter informativo deixo abaixo o link para que vcs tenham acesso ao Código de Ética Médico.
Nele estão algumas garantias (p.ex.: ter direito a cópia do prontuário médico) das quais muita gente não sabe ou não tem conhecimento adequado para exigir.

http://www.portalmedico.org.br/novocodigo/integra_preambulo.asp
A partir dessa página, vc terá acesso a todos os outros capítulos do código em questão.

Não podemos sempre aceitar algumas posições, de alguns profissionais, como pura verdade.

Agora ninguém poderá dizer..."Eu não sabia!"

Certo?

Divulguem isso também... Serve tanto para nós, quanto para qualquer outra pessoa!
Direitos do Cidadão/Paciente

sábado, 4 de setembro de 2010

RECUPERANDO A MEMÓRIA PARTE II

Caros irmão e imãs de fibra, amo vocês de todo coração!
Este artigo intitula-se Recuperando a Memória Parte II, porque já postei antes RECUPERANDO A MEMÓRIA, trata-se do meu relato no início do tratamento, das poesias que fiz, pois antes eu estava sem estímulos e problemas sérios mesmo de concentração.
Estive ausente por muito tempo, sem poder postar algum artigo, mas sempre visito o nosso blog. Tenho acompanhado o andamento desse nosso diário. Minha ausência é em razão dos estudos. Afinal conciliar qualquer coisa com fibromialgia é difícil.
Como todos sabem, a fibromialgia nos tira a concentração e temos lapsos de memórias constantes. Mesmo assim, resolvi estudar, fiz vestibular para Direito e já estou no 2º semestre do 1º ano, na Faculdade da Amazônia Ocidental - FAAO.Como eu sou escrivã de polícia, já tinha uma familiarização com o direito e tenho uma certa facilidade. Tenho boas notas, boa participação nas aulas. Até agora só perdi uma prova, era de Ciência Política, pois tive um cansaço mental muito grande e exaqueca no dia, mas fiz a prova na 2ª chamada e tirei 9,5.Agradeço sempre a Deus por mais 1 dia de aula, mais 1 semana, mais 1 mês, mais 1 semestre, e tenho fé em agradecê-lo por mais 1 ano, e aprovada, em breve!Minha meta é não fazer prova final, venho alcançando.Apesar da fibromialgia com todos os seus múltiplos sintomas, somos inteligentes. Mesmo com dores, fadiga crônica, visão embaçada na maioria dos dias, tenho conseguido uma superação, com muito esforço. Deus sabe e vê tudo o que tenho feito para superar minhas limitações.Superar todas essas limitações não é fácil, principalmente o problema do défict de atenção e memória, todavia minha técnica de estudos é a leitura e interpretação, leio, entendo e uso minhas palavras na maioria das provas, é até um método melhor do que o antigo "decoreba".
Agradeço a cada um de vocês que tem me dado força em mais esse desafio, pois estou desafiando meus limites imopstos pela doença. Confesso, e vocês sabem tanto quanto eu, não tem sido fácil. Todos nós temos um horas difíceis ao longo do dia. Eu sinto dificuldades pela manhã com a rigidez matinal, acordo cansada, como se nem tivesse dormido, e já saio para o trabalho, 10:00 h é que vou acordar de verdade, após o almoço, até uma 15:00h, tenho uma forte queda de energia, sonolência, sinto minhas forças se esgotarem, mas estou alí, na sala de aula, concentração baixa, visão embaçada na maioria das vezes.
Com toda essa carga, o desejo de aprender, crescer profissionalmente e da satisfação pessoal tem superado essas minhas limitações. Penso que nada em minha vida tem sido fácil por causa dessa tão dolorosa enfermidade, a qual só nós conhecemos. Vejo quantos obstáculos eu já superei até hoje, e isso faz com que eu não queira me entregar a esta sentença de invalidez.
Hei de vencer!