Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Permitindo o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Postagem em destaque

Novas diretrizes para o diagnóstico da fibromialgia

Roberto E. Heymann a b Eduardo S. Paiva a c José Eduardo Martinez a d Milton Helfenstein Jr a b Marcelo C. Rezende a e Jose Roberto Proven...

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sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Medicina Ambiental e a Fibromialgia

Após a participação no II Congresso Internacional de Medicina Ambiental pude perceber que a causa de várias doenças são explicadas intoxicação e pela alergia alimentar e por outras causas.

É um mito achar que somos somente o que comemos. Na verdade somos o que comemos, o que tocamos e o que respiramos!!! Esse é o conceito mais amplo da Medicina Ambiental.

Segue aqui algumas dicas que acho importante e que são fáceis de serem seguidas, adaptei algumas delas para a nossa codição especial:

1) Tome sol, o sol ajuda na absorção do cálcio e a falta do cálcio traz danos para o organismo. Se mesmo assim seu nível de cálcio está baixo faça a suplementação com o auxílio de um profissional.
2) Faça com que seu prato seja mais colorido e contenha todas as classes de alimento.
3) Faça atividades físicas com frequência se possível, se não for possível tente caminhar pelo menos 1 ou 2 minutos por dia e depois vá aumentando gradativamente.
4) Evite ficar por perto de antenas de celular,no conceito da Ambiental isso é um veneno.
5) PIMENTAS podem causar dor (sempre soube o contrário mas houve essa afirmação)
6) Evite usar cloro nas suas limpezas, o cloro é tóxico!!! É possível fazer a limpeza dentro de casa somente com agua, vinagre e bicarbonato de sódio.
7)Luzes incadescentes são tóxicas
8)Canos de cobre ou cerâmicas são melhores
9) Somente utilize mamadeiras de vidro para seus filhos
10) Sempre usar uma toalha ao ter contato com uma área que sabe que vai suar( sauna)
11) A utilização de amalgama nos dentes causa disbiose (problemas com a flora intestinal)
12) Dê preferencia ao parto normal e a amamentação até quando a criança quiser e você tiver condições (uma médica amamenta seu filho até os 3 anos)
13) O que é para uns alimento para outros é veneno (tente sentir os alimentos que te fazem mau e pare de comer)
14) O Mofo e o bolor é um veneno para nós fibromialgicos.
15) Não dar soja para crianças em excesso pois pode causar problemas de tireóides.

São algumas dicas iniciais, depois volto com outro artigo!!!

Cristian Willians Salemme
Homem com fibro há 10 anos!!!


sexta-feira, 18 de novembro de 2011

Chegando à Raiz da Fibromialgia

por Janis Leibold, Assistant Editor, fibromialgia Rede

Enviado: 28 de outubro de 2011

Enquanto muitos pesquisadores estão estudando sangue e urina de pacientes com fibromialgia para determinar se as anormalidades minerais existem, uma equipe da Coréia está tomando uma nova abordagem, indo diretamente a raiz do problema .* O estudo de elementos-traço em amostras de cabelo mostram que pacientes com fibromialgia têm menores níveis de minerais importantes em comparação com adultos saudáveis.

Usando 44 mulheres com fibromialgia e 122 controles saudáveis, os pesquisadores cortaram os cabelos do topo das cabeças, muito próximo às raízes, para realizar suas análises. Como investigadores da cena do crime, a equipe de pesquisa liderada por Nam-Seok Joo, MD, pacientes cuidadosamente selecionados e controlados que tinham características semelhantes em relação à idade, massa corporal, e hábitos de vida. Mulheres com outras doenças que poderiam influenciar a sua amostra de cabelo foram excluídas do estudo. Todos os participantes, com média de 44 anos de idade, tiveram que se abster do uso de gel de cabelo ou aplicar qualquer tipo de processamento químico (como coloração ou permanentes), pelo menos, duas semanas antes do corte.

A análise mostrou que cabelo limpo de pacientes com fibromialgia tinham níveis significativamente mais baixos de cálcio, magnésio, cobre, ferro e manganês. Muitos outros minerais, como o cromo, selênio, potássio, fósforo, sódio e zinco, não diferiu entre os pacientes e controles.

Relatórios anteriores olhando o status mineral em pacientes com fibromialgia têm sido muito misturados e muitas vezes conflitantes. Joo aponta para o problema inerente destes estudos antes das amostras de sangue ou urina. O corpo é feito para se adaptar às novas exigências, de modo que muitos minerais são roubados dos ossos para manter os níveis de sangue suficiente. E alterações na urina não podem dizer muito sobre o nível de armazenamento de minerais nos ossos ou outros tecidos. Entretanto, a análise do cabelo deve fornecer uma imagem mais precisa do status do corpo mineral em geral.

Então, o que exatamente significa ser baixa nos cinco minerais identificados por Joo?

Mais estudos são necessários, mas os pontos de Joo têm demonstrado em vários relatórios que pacientes com fibromialgia faltam os antioxidantes necessários para neutralizar produtos químicos reativos que podem interferir com as funções celulares. Este, por sua vez, leva a um ambiente de estresse oxidativo e poderia ser responsável por sintomas envolvendo os músculos, espasmos e cãibras, fraqueza, fadiga neuromuscular, e insônia.

"Vários estudos têm explorado a relação entre pacientes com fibromialgia e estresse oxidativo. Outros estudos investigaram a composição elementar dos pacientes, mas eles inquiriram apenas amostras de sangue e urina ", informou Joo. "Os últimos estudos, enquanto potencialmente úteis, com vista para o conteúdo mineral do cabelo. O ensaio mineral cabelo é um bom método para explorar o status mineral no nível celular. "

Embora não seja prática para começar a tomar uma barragem inteira de suplementos minerais caros, pacientes com fibromialgia devem considerar tomar um multivitamínico diariamente de amplo espectro e um suplemento mineral que contém 100 por cento dos nutrientes essenciais, incluindo ferro.

Níveis de minerais (em média)

Controles saudáveis

Pacientes com fibromialgia

Cálcio

1.093 mcg

775 mcg

Magnésio

72 mcg

52 mcg

Cobre

40 mcg

28 mcg

Ferro

7,1 mcg

5,9 mcg

Manganês

190 ng / g

140 ng / g

* YS Kim, et al. J Med Sci-coreano 26 (10) :1253-7, 2011.

Fonte: http://www.fmnetnews.com/latest-news/getting-to-the-root-of-fibromyalgia

Tradução: google

terça-feira, 1 de novembro de 2011

O QUE A MÍDIA PODE FAZER POR NÓS?




O QUE A MÍDIA PODE FAZER NÓS?

Amigos queridos, desde o começo da nossa Associação tenho lutado de forma assídua para levar o tema FIBROMIALGIA para a mídia, pois conforme enumero abaixo alguns dos nossos problemas e dificuldades seriam amenizados com a utilização das mídias:

1) INFORMAÇÃO PARA MÉDICOS
Hoje existe uma falta de informação enorme sobre a fibromialgia até pelos médico, segundo pesquisa realizada pelo portal G1.com 77% dos clínicos e 84% dos especialistas (reumato, neuro, psiquiatras e especialistas em dor) disseram que a enfermidade não é muito conhecida pelos colegas de trabalho, se eles mesmos assumem essa deficiência o que será de nós? Quantas vezes ao irmos em uma emergência falamos que temos fibromialgia e ouvimos você tem fibroquê? Assim temos uma real ideia do despreparo quanto ao assunto. A culpa é deles? Ao meu ver sim, pois as associações de classe deveriam ter um enfoque maior no assunto através de jornais e e-mails, porém tem-se notado esse interesse na atualidade... Mas por um lado podemos fazer nossa parte pois toda vez que se leva o assunto para a mídia obrigamos cada vez mais que eles se atualizem sobre o assunto.

2) INFORMAÇÃO PARA PORTADORES DA SÍNDROME
Existem muitas pessoas que se identificam com os personagens das matérias veiculadas a ponto de achar que sofrem desse mau, assim podem procurar um especialista para saber se realmente estão nessa condição ou não. Outro ponto que acredito ser muito importante é a atualização que essas matérias trazem para aqueles que já tem o diagnóstico, pois a mídia tem o poder de mostrar novidades em tratamento, exemplo do que outras pessoas fazem e exemplifica que pessoas sofrem tanto quanto elas.

3) INFORMAÇÃO PARA A POPULAÇÃO EM GERAL
Existe o paradigma de que fibromialgia é doença simples, porém em alguns casos ela é severa e até incapacitante, e quando se leva o assunto a mídia de forma séria e explicita a população em geral incluindo familiares e amigos percebem que o problema é bastante complexo e passa a respeitar e apoiar a pessoa.Das vezes que participei de matérias na TV, Revistas e Jornais sempre recebi o feedback de que ajudei diversas pessoas no relacionamento familiar e corporativo. Seja por uma melhor tratativa do marido, dos filhos e dos pais, ou maior compreensão de colegas de trabalho e até mesmo com o fato de familiares e amigos passarem a dar atenção assiduamente.

4) INFORMAÇÃO PARA GOVERNO E PREVIDÊNCIA SOCIAL
Esse assunto é muito sério e importante mas também acredito que a mídia tem grande contribuição para que nossos governantes entendam nossas reais necessidades e faça com que as políticas públicas tenha enfoque num tratamento multidisciplinar que seja digno e respeitoso para com o portador da Síndrome de fibromialgia.Hoje para ter esse tratamento multidisciplinar digno é preciso desembolsar muito dinheiro pois as diversas especialidades são caras e nem todas são encontradas no serviço público e quando encontradas a quantidade de vagas é insuficiente o que gera filas de espera.Quanto a previdência social, precisa reconhecer a complexidade da fibromialgia e os requisitos para um bom tratamento, avaliando caso a caso a necessidade de readaptações e verificando na essência se a pessoa tem condições de retorno ao trabalho, visto que nos quadros severos a utilização de medicações controladas e as patologias associadas pode impedir ou interferir a atividade profissional de qualquer espécie. Se por muitas vezes temos nossa vida social, familiar e afetiva afetada o que será de nós se não formos tratados dignamente quando ficamos doentes e nossa parte profissional acaba sendo muito prejudicada ou até obrigados abandononá-las. Apesar de tudo acredito que o fibromialgico que esteja em um grau elevado de sofrimento e sintomas deve ser afastado ou até mesmo ser aposentado, principalmente se tiver outras doenças associadas.

Sei que você que está lendo, deve estar questionando a falta de alguns itens mas classifico esses como os mais importantes. Na vida todos tem direito a alimentação, moradia, estudo, cultura, saúde mas na verdade todos tem direito a não ter DOR.
Quem tem dor, tem pressa!!!

CRISTIAN WILLIANS SALEMME Homem de FIBRO a 10 anos com uma ideologia que não vai salvar o mundo, mas pode ajudar os outros!!!