Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Permitindo o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Postagem em destaque

Novas diretrizes para o diagnóstico da fibromialgia

Roberto E. Heymann a b Eduardo S. Paiva a c José Eduardo Martinez a d Milton Helfenstein Jr a b Marcelo C. Rezende a e Jose Roberto Proven...

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terça-feira, 29 de dezembro de 2015

Remédio de graça é responsabilidade de União, estados e municípios, diz STJ*




União, estados, Distrito Federal e municípios são igualmente responsáveis quando o assunto é garantir aos pobres o acesso gratuito a remédios. Esse é o entendimento da 2ª Turma do Superior Tribunal de Justiça, que levou em consideração que todos esses entes federativos formam o Sistema Único de Saúde, o SUS.

Os ministros do colegiado julgaram recurso especial que chegou à corte contra o estado do Paraná e a União para a aquisição, em caráter de urgência, de medicação especial para tratamento de um agricultor diagnosticado com câncer.

A União argumentou que a responsabilidade para a aquisição do medicamento seria do Paraná, principalmente porque o repasse de verbas do Ministério da Saúde é feito para que os governos estaduais comprem e forneçam os medicamentos.

Já o estado do Paraná alegou que o medicamento solicitado seria excepcional e que não faz parte do rol de medicamentos fornecidos pelo SUS.

O relator do recurso, ministro Herman Benjamin, não acolheu nenhuma das duas argumentações. Segundo ele, a responsabilidade dos entes federativos, no cumprimento dos serviços públicos de saúde prestados à população, é solidária, ou seja, todos são responsáveis.

“A responsabilidade em matéria de saúde, aqui traduzida pela distribuição gratuita de medicamentos em favor de pessoas carentes, é dever do Estado, no qual são compreendidos aí todos os entes federativos”, disse o ministro.

Em relação ao remédio necessário ao tratamento do agricultor não constar no rol daqueles distribuídos pelo SUS, uma perícia comprovou a inexistência de outro medicamento que pudesse substituí-lo. O laudo comprovou também a eficácia do remédio no tempo de sobrevida do paciente.

Para a 2ª Turma, por ser a saúde um direito fundamental, previsto na Constituição, os entes federativos deveriam mover esforços para cumprir o que é estabelecido na Carta Maior e não criar entraves para que o cidadão tenha acesso àquilo que lhe é garantido constitucionalmente. Com informações da Assessoria de Imprensa do STJ.


Clique https://drive.google.com/file/d/0B7fj_GBJw6BmZEVlMmVuRFNlQzA/view?usp=sharing  para ler o acórdão.
REsp 1.349.023


Trocando em miúdos....
Em julgamento num grau mais elevado, dentro da hierarquia do Poder Judiciário, decidem e declaram que: "a saúde é um direito fundamental, previsto na Constituição. A União, o Estado e o Município devem fazer todos os esforços para cumprir o que já exigi a Constituição"; e não deve ficar criando dificuldades - alongando o processo com novas supostas defesas para não fornecer a medicação, já que é um direito garantido.
Portanto, se a medicação que você usa, não está mais em condições de comprá-la, fique sabendo que como cidadão você tem o direito de recebê-la, GRATUITAMENTE, pelo SUS. 
Você precisa é reivindicar, através de ofício endereçado à Secretaria Municipal de Saúde, Secretaria Estadual de Saúde e para o SUS requerendo sua medicação. Coloque:
- este artigo como sua defesa, 
- o laudo médico constando que você é portador de determinada doença, tempo de tratamento, tempo de diagnóstico, e que a medicação já foi experimentada e foi comprovada sua eficácia, 
- caso tenha tentado outros medicações sem sucesso, seu médico deve citá-los também,
- é importante que você coloque uma cópia de seu prontuário médico. Basta pedir ao seu médico, é um direito que todo paciente tem, conforme determinação do Conselho de Ética Médico.
- Veja antes se sua medicação faz parte dos medicamentos indicados pela Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde. (você pode ler e baixar através do link https://drive.google.com/open?id=0B7fj_GBJw6BmZTBwSVkxOVNZRzA). Aproveite para saber sobre seus direitos.

*STJ - Superior Tribunal de Justiça

Só você, ou alguém que você eleja como seu procurador (registrado em cartório), é que podem requerer este direito.
Portanto, ainda que houvesse uma ação conjunta, realizada por alguma entidade, muitos pacientes ficariam de fora, por não usar a mesma medicação. Há também fatores financeiros de cada estado/município, que podem adiantar ou atrasar o recebimento da medicação.
Enquanto você se você fizer sua solicitação isoladamente, você poderá cobrar direto de quem tem o dever de resolver a situação, o quanto antes.

Somos fibromiálgicos, mas antes de mais nada CIDADÃOS providos de DIREITOS E DEVERES.
Direito de Receber o tratamento e a medicação;
Dever de reivindicar a quem tem o dever de conceder.

Não seja omisso! O maior prejudicado será você. 

Desejamos que todos tenham conhecimento de seus direitos, seus deveres, e o que fazer para obtê-los.

Divulgue entre os pacientes, de qualquer doença, esta notícia.

O julgamento desta ação, abre uma brecha na lei, para que outros pacientes possam fazer o mesmo, e o juiz que julga seu processo terá uma fonte para consultar e decidir... de preferência a seu favor, a favor da qualidade de sua saúde.


Vamos fazer de 2016 o ano do CIDADÃO FIBROMIÁLGICO.
Aprendendo a reivindicar seus direitos e cumprindo seus deveres.
Você é a parte mais importante de todo este movimento. Sem você, seremos somente um grão de areia em pleno alto mar.



   

quarta-feira, 23 de dezembro de 2015

GOVERNADOR DE GOIÁS... VETA ARTIGOS DO PROJETO DE LEI PARA O DIA ESTADUAL DA CONSCIENTIZAÇÃO E SENSIBILIZAÇÃO DA FIBROMIALGIA

Governador veta parcialmente projeto sobre conscientização da fibromialgia

Publicado por Assembléia Legislativa do Estado de Goiás - 1 mês atrás


O projeto do deputado Humberto Aidar (PT), que institui o Dia Estadual da Conscientização da Fibromialgia, aprovado e transformado em autógrafo de lei nº 308 em 30 de setembro deste ano, foi vetado parcialmente pelo governador Marconi Perillo (PSDB). Agora, cabe ao plenário da Assembleia Legislativa manter ou derrubar o veto do Poder Executivo. O processo de n. 3686/15 foi lido em Plenário nesta semana e encaminhado para análise das comissões técnicas.

Ao justificar o veto, o Governador lembrou suas atribuições previstas em lei e alegou que dois artigos do projeto, 3º e 4º, contrariam a ordem constitucional. O artigo 3º prevê a realização de palestras, seminários e outras atividades que possam ser desenvolvidas para dar reforçar a conscientização da fibromialgia. Já o artigo 4º determina que as despesas decorrentes da execução da nova lei serão custeadas por dotações orçamentárias próprias. “Tais dispositivos violam a separação orgânica e funcional do Estado e invadem a reserva de iniciativa de lei atribuída ao chefe do Poder Executivo pela Constituição”, completa Marconi Perillo.

Fonte: http://al-go.jusbrasil.com.br/noticias/252840979/governador-veta-parcialmente-projeto-sobre-conscientizacao-da-fibromialgia

A ABRAFIBRO sente a necessidade de declarar sua indignação aos vetos.
A justificativa só serve para quem não souber a quem cabe a responsabilidade sobre a saúde pública. É de responsabilidade compartilhada entre o município e o estado. Portanto, alegar que  contrariam a ordem constitucional, é uma afronta a inteligência dos cidadãos fibromiálgicos. O SUS pode sim, através do Estado e Município, requerer verbas adicionais para atender a própria Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde, caso não tenham condições de fazê-lo. Palestras, seminários, ou outras atividades fazem parte do tratamento. Sem conscientização dos pacientes, sem a compreensão da sociedade não há tratamento adequado. Admitir que desconhece a Portaria 1083/2012 já é comum entre os órgãos governamentais, nos níveis municipais e estaduais.
Porém, não colocaram o prejuízo na ponta do lápis. 
Paciente sem diagnóstico ou que não adere ao tratamento, por desconhecimento, acaba por causar maior gasto aos dois níveis. Pacientes cujos familiares não conhecem a Fibromialgia, têm maior dificuldade em manter-se em tratamento. Enfrentam o descrédito e a zombaria. É uma "doença" que não têm como se comprovar através de um exame. 
Não existe!
O profissional que faz o diagnóstico precisa estar preparado e habilitado para isso. 
Diagnosticado o paciente precisa não só do tratamento medicamentoso, mas do não medicamentoso e é fundamental o apoio familiar com compreensão e sensibilização.
Ninguém escolhe que doença quer ter em sã consciência. Com os fibromiálgicos não é diferente!
Por favor Exmos Parlamentares da Assembleia Legislativa, derrubem este veto.
O Povo Fibromiálgico de Goiás já lhes agradece. Sejam sensatos!
Esperamos poder publicar, em breve, a notícia de que o Projeto de Lei será assinado na íntegra.
Deixamos aqui nossos agradecimentos ao Exmo Deputado Estadual Humberto Haidar, pela importante propositura. Uma nação de fibromiálgicos brasileiros, apoiamos sua iniciativa. Têm nosso total apoio.
Abraços Fraternos,

 

DOR CRÔNICA X CHICUNGUNHA

Médicos fazem alerta para chicungunha


Médicos que trabalham nas emergências do Recife têm observado este mês um volume maior de pacientes com dores intensas nas articulações dos pés e mãos, além de dedos, tornozelos e pulsos – sintomas clássicos de chicungunha, cujo vírus teve circulação identificada no Brasil, pela primeira vez, em 2014. “Acreditamos que o cenário será o mesmo no mês de janeiro. A maior preocupação é que, com esse provável pico de circulação do vírus chicungunha, mais pessoas devem apresentar dor crônica e de difícil controle com os analgésicos habituais. Por isso, já existe uma mobilização para que seja adotado um novo protocolo de controle da dor, um sinal que merece atenção porque prejudica muito a qualidade de vida”, diz o médico Carlos Brito, membro do Comitê Técnico de Arboviroses do Ministério da Saúde. 
Ontem, durante o Fórum zika vírus: mitos e verdades, realizado no Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe), ele chamou atenção para a necessidade de o Estado se preparar para dar um suporte contínuo aos pacientes com chicungunha, já que muitos deles relatam cerca de dois meses de sintomas. “Cerca de 30% a 50% da população adoecem quando um vírus começa a circular. Metade desse percentual pode cronificar com dor por um período mínimo de dez dias. Em alguns casos, esse sintoma passa de 60 dias”, acrescenta o médico, que alerta para a importância de ajustes na prescrição dos medicamentos que controlam as manifestações da doença, como sofrimento, dificuldade para andar e impacto na realização das atividades diárias.
“Em linhas gerais, diante da dor leve, o paciente pode continuar a usar os analgésicos habituais, mas em horários fixos. Com quadros de dores mais intensas, pode-se pensar em alternar analgésicos e também em prescrever opioides”, acrescenta Carlos Brito. É importante frisar que qualquer medicação só deve ser usada com o aval dos médicos. 
Ainda durante o fórum realizado ontem, a presidente da Associação Médica de Pernambuco (AMPE), Helena Maria Carneiro Leão, ressaltou que os reumatologistas também estão preocupados com o volume de pacientes nos consultórios que apresentam sintomas de chicungunha. “Alguns apresentam um quadro de dor articular severo, que prejudica a capacidade laboral. A literatura mostra que, em países que passaram por epidemia, 49% dos casos de infecções pela doença se cronificam. E no idoso, a chicungunha pode ser ainda mais prejudicial”, frisa Helena. 

Palavras-chave

Fonte: Jornal do Comércio www.jconline.com.br


sexta-feira, 18 de dezembro de 2015

PACIENTES RECÉM DIAGNOSTICADOS COM A SÍNDROME DE FIBROMIALGIA

Robert Bennett - médico
Fibromialgia(FM) é uma condição muito comum de dor muscular generalizada e fadiga. Sete a dez milhões de americanos sofrem de fibromialgia (FM). Afeta as mulheres muito mais do que os homens em uma proporção aproximada de 20:1.

1. Ela é diagnostica em todas as faixas etárias, desde crianças pequenas até a velhice, embora na maioria dos pacientes, o problema começa entre os 20 ou 30 anos. Estudos recentes têm mostrado que a fibromialgia ocorre em todo o mundo e tem predisposição étnica específica.
Os sintomas da fibromialgia
Pacientes com fibromialgia têm dor no corpo generalizada que muitas vezes parece surgir nos músculos. Alguns pacientes com FM sentir a sua dor se origina em suas articulações. A dor que emana das articulações é chamado de artrite; extensivos estudos têm mostrado pacientes com FM não tem artrite. Embora muitos pacientes com fibromialgia têm consciência da dor quando estão descansando, é mais perceptível quando eles usam seus músculos, especialmente durante atividades repetitivas. Seu desconforto pode ser tão grave que pode limitar significativamente a sua capacidade de ter uma vida plena. Os pacientes podem encontrar-se incapaz de trabalhar em suas profissões escolhidas e, podem ter dificuldades para realizarem tarefas diárias. Como consequência da dor muscular, muitos pacientes com FM limitam severamente as suas atividades, incluindo rotinas de exercícios. Isso resulta em torna-los fisicamente incapacitados, o que eventualmente faz com que seus sintomas de fibromialgia piorem.

Além da dor generalizada, outros sintomas comuns incluem uma diminuição da sensação de energia, distúrbios do sono, e vários graus de depressão e ansiedade relacionadas com a mudança de estado físico do paciente. Além disso, certas outras condições médicas são comumente associados com fibromialgia, tais como: dores de cabeça tensionais, enxaqueca, síndrome do intestino irritável, síndrome da bexiga irritável, síndrome da tensão pré-menstrual, intolerância ao frio, e síndrome das pernas inquietas. Os pacientes com artrite reumatoide, lúpus (SLE), síndrome de Sjogren desenvolvem frequentemente FM durante o decurso da sua doença. A combinação de dor e vários outros sintomas, muitas vezes levam os médicos a fazer um extenso curso das investigações, que são quase sempre normais.
Diagnosticar a fibromialgia
Não há exames de sangue ou raios-X que mostrem anormalidades para o diagnóstico da FM. Esta inicialmente levou muitos médicos a acreditar que os problemas sofridos por pacientes com FM tinham "tudo em suas cabeças", ou que os pacientes com fibromialgia tinham uma forma de depressão mascarada ou hipocondria. Testes psicológicos extensivos mostraram estas impressões eram infundadas. Um diagnóstico médico da FM é baseado na tomada em uma história cuidadosa e o achado de áreas sensíveis em áreas específicas dos músculos. Esses locais são chamados "pontos sensíveis." Eles são sensíveis à palpação e muitas vezes se sentem um pouco endurecido se o músculo é traçado.
O resultado a longo prazo para a fibromialgia
A dor musculoesquelética e fadiga experimentadas por pacientes com fibromialgia são problemas crônicos que tendem a ter uma intensidade crescente e minguante. Não há atualmente nenhuma cura geralmente aceita para esta condição. De acordo com uma pesquisa recente, a maioria dos pacientes pode esperar para ter esse problema ao longo da vida. Contudo, a melhoria que vale a pena, pode ser obtida com o tratamento adequado. Muitas vezes existe a preocupação por parte dos pacientes e médicos, por vezes, que FM é a fase precoce de uma doença mais grave, tal como esclerose múltipla, lúpus, etc... a longo prazo de acompanhamento de pacientes com fibromialgia, tem mostrado que é muito incomum para eles desenvolver outra doença reumática ou condição neurológica.

No entanto, é muito comum em pacientes com "bem estabelecidos" doenças reumáticas, tais como artrite reumatoide, lúpus sistêmico, e síndrome de Sjogren, que tem também a fibromialgia. É importante para os médicos desses pacientes perceber que têm uma combinação de tais problemas, como a terapia específica para a artrite reumatoide e lúpus, etc, não tem qualquer efeito sobre os sintomas de FM. Pacientes com fibromialgia não se tornam aleijados com esta condição, nem há qualquer evidência que afeta sua vida útil. No entanto, devido a diferentes níveis de dor e fadiga, há uma diminuição inevitável da vida social, profissional e atividades profissional, que leva a uma redução da qualidade de vida. Tal como acontece com muitas doenças crônicas, a medida em que os pacientes sucumbem aos vários efeitos de dor e fadiga, são dependentes de vários fatores, nomeadamente o seu apoio psicossocial, situação financeira, experiências da infância, senso de humor, e determinação para seguir em frente.
O tratamento da fibromialgia Em geral, pacientes com FM deve evitar o impacto e a carga de esforço como corrida, basquete, ginástica aeróbica, etc. Caminhar regularmente, o uso de uma bicicleta estacionária, e piscina terapêutica utilizando um AquaJogger (um dispositivo de flutuação que permite ao usuário andar ou correr em a piscina enquanto permanece  na posição vertical, como na figura acima)parecem ser os mais adequados como atividades para pacientes com FM. Com a supervisão de um terapeuta especializado ou fisiatra sempre que possível é muito benéfico. Em geral, 20 minutos de atividades físicas, 3x por semana a 70% da frequência cardíaca máxima (220 menos sua idade) é suficiente para manter um nível razoável de condicionamento aeróbico.

   
O tratamento da FM é frustrante para ambos: pacientes e seus médicos. Em geral, drogas usadas para tratar a dor musculoesquelético, tais como a aspirina, não-esteroides (por exemplo, ibuprofeno), e cortisona, não são particularmente úteis nesta situação. Como em qualquer condição de dor crônica, a educação é um componente essencial que ajuda os pacientes a entender o que pode ou não pode ser feito, bem como ensiná-los a ajudar a si mesmos. (Leitura)
É importante para o médico do paciente detectar se há uma causa para os distúrbios do sono. Tais problemas de sono incluem apneia do sono, síndrome das pernas inquietas, e ranger de dentes. Se a causa da perturbação do sono de um paciente não pode ser determinada, doses baixas de um grupo de antidepressivos, denominados antidepressivos tricíclicos ou de medicamentos para dormir de atuação curta, tais como: o Zolpidem (Patz SL, Stilnox, Stilnox CR) podem ser benéficos. Os pacientes precisam entender que esses medicamentos não são viciante quando usado em doses baixas (por exemplo., Amitriptilina 10 mg à noite) e tem muito poucos efeitos colaterais. Já, o uso rotineiro geral de pílulas para dormir, como Halcion, Valium (benzodiazepínicos) etc, devem ser evitados, pois prejudicam a qualidade do sono profundo. Alega-se que o  Zolpidem evita esse problema. Há evidências crescentes de que uma rotina regular de exercícios é essencial para todos os pacientes com fibromialgia. O aumento da dor e fadiga causada pelo esforço repetitivo faz o exercício físico regular bastante difícil. No entanto, aqueles pacientes que desenvolvem uma experiência com um regime de exercícios, vale a pena pela melhora e se tornam relutantes em desistir.
Drogas tais como a aspirina e Advil(Ibuprofeno) não são particularmente eficazes e raramente fazem mais ser um paliativo a dor da FM. Os analgésicos opióides (propoxifeno, codeína, morfina, oxicodona, metadona), podem proporcionar um alívio da dor, valeu a pena em um subgrupo de pacientes severamente atingidos, mas os pacientes com fibromialgia parecem especialmente sensíveis aos efeitos opióides colaterais (náuseas, obstipação, prurido e confusão mental) e, muitas vezes decidem contra o uso a longo prazo destas drogas. O uso de analgésicos opiáceos (narcóticos) na gestão da dor não maligna tem sido um assunto controverso para muitos médicos, com os habituais motivos de preocupação: vício, supervisão por juntas médicas, e desvio criminoso de drogas. No entanto, pesquisas recentes têm mostrado que o vício raramente ocorre quando estes medicamentos são de uso em estados de dor crônica. É importante compreender a diferença entre o vício e da dependência (que ocorre com todas estas drogas na maioria dos pacientes (ver Dependência / Vício). Dois opióides fracos particularmente úteis no tratamento da dor da FM são: tramadol e a combinação com acetaminofeno (Ultracet). Nenhum destes dois medicamentos é uma droga marcada pela FDA (faz o mesmo papel que a ANVISA no Brasil. Este órgão é Americano) (isto é, têm um mínimo potencial de dependência). Particularmente áreas dolorosas muitas vezes podem ser ajudadas por um curto período de tempo (2-3 meses) por injeções nos pontos-gatilhos. Isso envolve a injeção de um ponto de disparo com um anestésico local (geralmente 1% procaína) e, em seguida, alongamento do músculo envolvido com uma técnica chamada de spray e alongamento. Deve notar-se a injeção de um ponto de concurso é muito doloroso (de fato, se não é doloroso a injeção é raramente bem sucedida). Após a injeção, é geralmente possível observar seus efeitos benéficos de dois a quatro dias. Outras técnicas que ajudam diretamente as áreas sensíveis em uma base temporária pertencem calor, massagem, alongamento suave e acupuntura. Cerca de 20 por cento dos pacientes com FM tem uma depressão coexistente ou estado de ansiedade que precisa ser adequadamente tratados, com doses terapêuticas de antidepressivos ou ansiolíticos, muitas vezes em conjunto com a ajuda de um psicólogo clínico ou psiquiatra. Basicamente, os pacientes que têm um problema psiquiátrico concomitante têm um duplo fardo de suportar. Eles terão mais facilidade para lidar com sua FM se a condição psiquiátrica é tratada de forma adequada. É importante compreender que a fibromialgia em si, não é um problema de dor psicogênica*, e que o tratamento de quaisquer problemas psicológicos subjacentes não cura a FM. A maioria dos pacientes com FM aprendem rapidamente, há certas coisas que eles fazem diariamente, que parecem fazer com que as dores piorem. Essas ações geralmente envolvem o uso repetitivo dos músculos ou o enrijecer prolongado de um músculo, como os músculos da parte superior das costas, por exemplo: olhando para uma tela de computador. Trabalho de investigação cuidadosa é exigido pelo paciente  observando estas associações e, onde possível, modificar ou eliminá-los. Estimular atividades é importante; temos recomendado que os pacientes usam um cronômetro que emite um sinal sonoro a cada 20 minutos. O que eles estão fazendo nesse momento deve ser interrompido e um minuto devem fazer outra coisa. Por exemplo, se eles estão sentados, eles devem se levantar e caminhar ao redor, ou vice-versa. Os pacientes que estão envolvidos em ocupações manuais bastante vigorosas muitas vezes precisam ter seu ambiente de trabalho modificado e podem precisar ser treinados novamente para um trabalho completamente diferente. Certas pessoas são tão gravemente afetadas que devem ser dadas concedidas alguma forma de assistência monetária**. Esta decisão exige uma análise cuidadosa, como deficiência geralmente provoca consequências financeiras adversas, bem como uma perda de autoestima. Em geral, os médicos são relutantes em declarar pacientes como deficientes pela fibromialgia  e a maioria dos fibromiálgicos têm inicialmente recusados pela Administração da Seguridade Social** na primeira avaliação. No entanto, cada paciente deve ser avaliado numa base individual antes de quaisquer recomendações a favor ou contra a deficiência diagnosticadas.



* Dor Psicogênica: considera-se a existência da dor psicogência quando nenhum mecanismo nociceptivo ou neuropático pode ser identificado e há sintomas psicológicos suficientes para o estabelecimento de critérios psiquiátricos estabelecidos na classificação DSM-IV. Na prática, a dor psicogênica é diagnóstico de exclusão e de ocorrência muito rara. Muitos autores consideram-na virtual, uma vez que mesmo patologias puramente psiquiátricas são manifestações de alterações orgânicas e identificáveis, mesmo que somente bioquimicamente.

** Assistência Monetária ou Administração de Seguridade Social- no Brasil são os benefícios Previdenciários: Auxílio Doença ou Aposentadoria por Invalidez, que são de responsabilidade do INSS.

segunda-feira, 14 de dezembro de 2015

Dores Crônicas e festas de final de ano: é preciso interromper o uso de remédios em meio a celebrações?



Portadores de dor crônica sabem muito bem que seus problemas não costumam tirar férias de final ano. Mas em meio às festividades de Natal e Ano Novo, há quem consiga e precise encontrar forças para celebrar com a família e os amigos o fim de mais um ciclo, regado a comidas e bebidas. Neste momento, muitos se questionam sobre os efeitos do álcool para quem é dependente dos remédios para o controle de suas crises e que são essenciais para o tratamento base do problema.

Será que o consumo de bebida alcoólica é proibido para quem faz uso de medicamentos para o tratamento da dor?

Pacientes que têm, entre o tratamento da dor crônica, a indicação de medicamentos, não podem parar de tomá-los em meio às festividades, mas também não precisam se privar de beber socialmente nas festas de final de ano. O médico explica que as medicações de controle da dor crônica são essencialmente baseadas em antidepressivos e anticonvulsionantes, que não apresentam interações com o medicamento, porém, tendem a diminuir o seu efeito.
A despeito do efeito diminuído da medicação, é preciso dizer que cada caso é um caso. Mas, em geral, a sociabilização típica destas festividades promovem bem estar e liberação de endorfina, que ajuda amenizar quadros de dor. Isso explica aquelas cenas em que vemos pessoas geralmente queixosas no dia a dia, mais leves e falantes em reuniões de família.
As orientações valem também para outras doenças que são tratadas de forma contínua como Mal de Parkinson e distonias em geral, que também não usam medicações que interagem com as bebidas alcoólicas. No entanto, doenças e medicações psiquiátricas não seguem as mesmas orientações, sendo o consumo de bebido alcoólica não permitido, já que os componentes do álcool, quando misturados com estes tipos de remédios, prejudicam a eficácia do remédio.
Em caso de dúvidas sobre em que quadro se encaixa a doença ou a medicação que o paciente consome, este deve sempre consultar o seu médico de referência.
Por último, independente do uso de medicações, o consumo de álcool deve ser sempre moderado, visto que em excesso ele pode interferir de forma importante sobre o sistema nervoso central e a percepção dos sentidos do indivíduo.


O que fazer contra a síndrome das pernas inquietas?


Acupuntura ou banho frio podem ajudar a reduzir a necessidade involuntária de ficar mexendo as pernas. Veja o que dizem os médicos:  

http://dw.com/p/1GTpE

 

Fonte: http://www.dw.com/pt/o-que-fazer-contra-a-s%C3%ADndrome-das-pernas-inquietas/av-18704236

Tremor nas pálpebras é sinal de que é preciso desacelerar


O tremor aparece porque liberamos hormônios ligados ao estresse que vão para o sistema nervoso autônomo

Tremor nas pálpebras é sinal de que é preciso desacelerar
 
Quem nunca sentiu aquele famoso tremor nas pálpebras? Algo tão irritante quanto impossível de ser controlado. Pior: pode durar dias, com direito a curtos intervalos. Mas por que isso é tão comum e, ao mesmo tempo, difícil de ser evitado?
A oftalmologista Andrea Lima Barbosa, diretora médica da Clínica dos Olhos São Francisco de Assis (RJ), conta que é extremamente comum pessoas chegarem a seu consultório com essa queixa.
"É sempre preocupante para a pessoa e o correto é procurar um especialista, mesmo. Esse tremor palpebral em episódios é uma luz vermelha avisando que algo não vai bem não só no seu corpo, mas em sua vida", alerta a médica.
Ela conta que o tremor é um sinal de que a pessoa pode estar no auge do estresse. "Pode ser  fadiga, ansiedade, resultado de noites mal dormidas ou problemas pessoais , por exemplo".

SAIBA AS CAUSAS E COMO TENTAR EVITAR:
Como as causas são diversas, para evitar o tremor involuntário das pálpebras deve-se identificar a mais importante e agir nela:
- Fadiga: pode ser causada pelo uso contínuo de computadores ou monitores (síndrome da visão do computador). Nestes casos há necessidade de se intercalar períodos de trabalho com períodos de descanso dos olhos, ou seja, a mudança de foco durante 15 minutos, antes de prosseguir no uso;
- Estresse: deve-se tentar evitar ou resolver as condições ou as situações do ambiente de trabalho ou familiar que estejam ligadas ao aumento da ansiedade; pode-se tentar a utilização de medicação relaxante muscular leve, sob indicação médica;
- Secura nos olhos: também pode estar relacionada ao uso contínuo de computadores. Usar colírios lubrificantes preventivamente é indicado, assim como aumentar a umidificação do ambiente de trabalho;
- Cafeína: se a causa for associada ao consumo excessivo de cafeína, de bebidas energéticas ou de cigarro, deve-se reduzir ou suspender seu consumo;
- Não identificadas: sugere-se a consulta oftalmológica completa com objetivo de se avaliar a função muscular das pálpebras, a superfície ocular, erros refracionais ou fundo de olho.
Fonte: Norma Allemann, Professora Adjunta do Departamento de Oftalmologia da Universidade Federal de Medicina – UNIFESP.

Estresse
Barbosa explica que o tremor, quase sempre unilateral, aparece porque liberamos hormônios ligados ao estresse que vão para o sistema nervoso autônomo. Estes hormônios levam estímulos para as pálpebras, que passam a ter contrações involuntárias, ou seja, impossíveis de se controlar.
Com ela concorda o oftalmologista Luiz Carlos Portes, ex-presidente e membro do conselho consultivo da Sociedade Brasileira de Oftalmologia. Ele acrescenta alguns outros fatores que podem desencadear o problema: ingestão excessiva de cafeína, carência de vitaminas, idade avançada, excesso de horas em frente ao computador etc.
Ambos enfatizam que o oftalmologista deve ser consultado para descartar qualquer doença, mas o comum é mesmo que tudo não passe de estresse.  Porém, se for algo além disso, o paciente será encaminhado para um neurologista, por exemplo.
Portes, porém, avisa que algumas doenças como conjuntivite e olho seco também podem provocar os espasmos. Isso sem contar que pessoas com mal de Parkinson e Síndrome de Tourette (desordem neurológica ou neuroquímica caracterizada por tiques, reações rápidas, movimentos repentinos  ou vocalizações que ocorrem repetidamente) também sofrem com esses espasmos.

Procurar o médico
"Por isso é importante consultar um oftalmologista", enfatiza o médico. Porém, como na maioria dos casos o problema advém mesmo do estresse, ele comenta: "Há pessoas que ao ficarem estressadas, sentem azia. Outras têm dor nas costas e algumas têm este tremor. É difícil, mas é preciso achar um caminho para não sentir tudo isso".
"Você tem de se perguntar: o que vai fazer da sua vida? Como anda o trabalho e os relacionamentos. Eu indico relaxamento, ioga, meditação, algo para acalmar mesmo. E, na medida do possível, evitar se estressar", alerta Barbosa.
A médica insiste que é preciso tomar cuidado porque, se a pessoa não se cuidar, poderá desenvolver doenças cardíacas, depressão, ansiedade ou hipertensão, por exemplo.
"É preciso mesmo repensar a vida", ressalta, acrescentando que ela própria já passou por isso: "Quando eu fazia plantão médico, eu mesma tinha isso com frequência. Era uma época bem estressante para mim". Portes também já teve o mesmo problema, quando se preparava para o vestibular: "Eram menos opções de faculdades e a pressão era ainda maior. Estudava muito!".

Como fazer parar?
Uma receita caseira dá conta de que compressas de chá de camomila ajudariam a parar o tremor.  "Melhor tomar o chá", brinca a médica.  Porém, ela ensina que gelo é bom, porque anestesia a musculatura.
Já o médico conta que indica ao paciente um relaxante muscular, mas também aconselha a pessoa a ir ao cinema, praticar exercícios e descansar, pois o comum é que o tremor passe quando ela conseguir relaxar.  "Se notamos que é algo de ordem pessoal ou depressão mesmo, o correto é encaminhar a um psicólogo ou psiquiatra".

Botox
Se a pessoa tiver o tremor de forma crônica, pode ser algo mais grave. "Existe a doença do espasmo essencial, blefarospasmo, que é rara. É o famoso tique nervoso, a pálpebra fica tremendo o tempo todo. Daí é preciso tratamento com um neuro-oftalmologista que usará injeções de Botox", conta a médica. A indicação ocorre porque a toxina botulínica paralisa o músculo.
Norma Allemann, professora adjunta do Departamento de Oftalmologia da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), conta que, em alguns desses casos, após diagnóstico diferencial adequado com doenças neurológicas que podem estar associadas, a toxina botulínica é aplicada em forma de injeções e tem duração variável de efeito, entre três e seis meses.  "O blefarospasmo é uma condição rara, um tipo de distonia facial, geralmente bilateral e associado a contraturas de outros músculos da face e caracterizado pela impossibilidade de controle voluntário.  Pode ser um sintoma de doenças neurológicas e deve ser acompanhado de consulta especializada para diagnóstico", encerra.
Fonte: UOL
Fonte: http://circuitomt.com.br/editorias/brasil/78691-tremor-nas-palpebras-e-sinal-de-que-e-preciso-desacelerar.html

terça-feira, 8 de dezembro de 2015

FIBROMIALGIA - TRATAMENTO GRATUITO É UM DIREITO DO CIDADÃO. SAIBA COMO!


A Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde garante a todo fibromiálgico o tratamento pelo SUS. A Portaria aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Dor Crônica. (incluindo e citando a Fibromialgia).
Aqui disponibilizamos (via Drive Google) esta Portaria, para seu conhecimento e reivindicação, junto às Secretarias da Saúde Municipal e/ou Estadual.
https://docs.google.com/document/d/1A4ldNFSXVYa8jtaB0yAU4XBe9RtvzgvlJ_bkfgVUzC8/edit?usp=sharing  (conferido, corrigido, atualizado)

A Abrafibro tem o intuito de orientar e informar o paciente fibromiálgico de seus Direitos ao Tratamento Adequado Multidisciplinar, conforme a Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde.
É papel do Fibromiálgico reclamar, conforme orientação abaixo aos órgãos competentes, para obter seu direito ao tratamento multidisciplinar.
Faça tudo por escrito, com cópia que deve ser protocolada.
Peça a resposta à sua Secretaria de Saúde por escrito, com prazos a serem cumpridos.
O fibromiálgico antes de tudo é um CIDADÃO BRASILEIRO, que tem o direito de requerer seus DIREITOS.

Desde 2012, os fibromiálgicos conquistaram este direito. A partir de então, a Abrafibro vêm recebendo diversos relatos de cidades brasileiras, que não possuem nem mesmo um médico clínico geral, muito menos um reumatologista.

Sabedores destas e outras dificuldades do Povo Fibromiálgico Brasileiro, fizemos perguntas diretamente ao SUS. E para nossa surpresa recebemos as respostas.
Estas perguntas são as que muitos fibromiálgicos fariam ou fazem. E se prestarem muita atenção às respostas recebidas, elas poderão ser utilizadas em processos administrativos junto ao INSS e/ou junto ao Poder Judiciário. Afinal, é o próprio SUS quem define e cita como deve ser tratamento e, a qualidade de vida do paciente fibromiálgico.
As respostas são diretas do SUS - MINISTÉRIO DA SAÚDE, que orienta e informa quais são os procedimentos a serem tomados pelo paciente fibromiálgico, quando não encontra tratamento, CONFORME CONSTA NA PORTARIA, em sua cidade.

Quem tem dor, tem pressa!

 Perguntas  da Abrafibro e Respostas do SUS - MINISTÉRIO DA SAÚDE


Pergunta: 09/12/2013 -  
Abrafibro: Em outubro/2012 foi baixada a Portaria 1083 - Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes
 Terapêuticas  da Dor Crônica.
Sou Diretora da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos - ABRAFIBRO e, temos recebido inúmeras 
reclamações quanto ao não cumprimento da dita Portaria, em várias cidades do País.
Desejamos saber: Qual é a providência deve tomar o munícipe que ao procurar atendimento no
 SUS,não é atendido conforme determinação deste Ministério?
Há lugares que sequer conhecem esta Portaria. Há lugares que não possuem sequer 
reumatologistas na região, atendida pelo SUS. Como pode o paciente portador desta síndrome 
fazer  o tratamento adequado, conforme sua Portaria?
Pedimos que sejam detalhistas em suas explicações.
Aguardamos desde já pela orientação, que será repassada aos que necessitarem.
Já estamos no aguardo!
Atenciosamente,
Sandra Santos

Resposta: 03/12/2013

Ministério da Saúde - Secretaria de Atenção à Saúde:

Prezada Sra. Sandra Santos, 
O Serviço de Informação ao Cidadão (SIC) do Ministério da Saúde já dispõe das 
informações solicitadas por Vossa Senhoria, que segue abaixo os esclarecimentos:
Como a organização e o controle são de responsabilidade das Secretarias de Saúde*, recomenda-se que o caso seja reportado à Secretaria Municipal de Saúde de sua cidade, por meio da Ouvidoria, para que providencie o atendimento do paciente conforme as Normas de Funcionamento e Financiamento do SUS; e informe à Secretaria de Saúde do seu Estado, para o que julgar cabível.


Pergunta: 18/10/2013
Abrafibro Sou paciente com dor crônica e fibromialgia. Tomei conhecimento da Portaria 252 de 19.02.2013, e que posteriormente haveria sua regulamentação. 
Pergunto: Paciente com dor crônica e/ou fibromialgia enquadra-se aos beneficiados por esta Portaria? 
Em caso positivo onde encontrar locais? 
Já encontrei Ato Normativo para pacientes com obesidade e contra o fumo. Para a fibromialgia e a dor crônica já há? E se não houver, não somos contemplados com os benefícios da Portaria? Já existe um Ato Normativo do MS específico para essas patologias? Se não houver, como fazer para que ele ocorra? Já somamos mais de 16.000.000 de pacientes brasileiros acometidos pela fibromialgia, segundo percentual desse Ministério e dados do IBGE. Precisamos de cuidados especializados e dedicados também.
Agradeço a atenção, e aguardo ansiosa a resposta.  


Resposta: 18/11/2013

Ministério da Saúde - Secretaria de Atenção à Saúde:
O Serviço de Informação ao Cidadão (SIC) do Ministério da Saúde já dispõe das informações solicitadas por Vossa Senhoria, que segue abaixo os esclarecimentos:

OS PROTOCOLOS CLÍNICAS E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS (PCDT) TÊM O OBJETIVO DE ESTABELECER CLARAMENTE OS CRITÉRIOS DE DIAGNÓSTICO DE CADA DOENÇA, AS DOSES ADEQUADAS E OS MECANISMOS PARA O MONITORAMENTO CLÍNICO EM RELAÇÃO À EFETIVIDADE DO TRATAMENTO E A SUPERVISÃO DE POSSÍVEIS EFEITOS ADVERSOS. 

O PCDT TAMBÉM, OBJETIVA CRIAR MECANISMOS PARA A GARANTIA DA PRESCRIÇÃO SEGURA E EFICAZ. OS MEDICAMENTOS SÃO DISPENSADOS NO ÂMBITO DO COMPONENTE ESPECIALIZADO DA ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA (CEAF) PARA OS PACIENTES QUE SE ENQUADRAREM NOS CRITÉRIOS ESTABELECIDOS NO RESPECTIVO PROTOCOLO CLÍNICO E DIRETRIZ TERAPÊUTICA. * referindo-se a Portaria 252, não é a Portaria 1083/2012.

ESPECIFICAMENTE, PARA DOR CRÔNICA, EXISTE A PORTARIA SAS/MS Nº 1.083, DE 02/10/2012, QUE APROVA O PROTOCOLO CLÍNICO E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS DA DOR CRÔNICA. 
NESTE PROTOCOLO CONTÉM O CONCEITO GERAL DA DOR CRÔNICA, CRITÉRIOS DE DIAGNÓSTICO, CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E DE EXCLUSÃO, TRATAMENTO E MECANISMOS DE REGULAÇÃO, CONTROLE E AVALIAÇÃO E É DE CARÁTER NACIONAL E DEVE SER UTILIZADO PELAS SECRETARIAS DE SAÚDE DOS ESTADOS E DOS MUNICÍPIOS NA REGULAÇÃO DO ACESSO ASSISTENCIAL, AUTORIZAÇÃO, REGISTRO E RESSARCIMENTO DOS PROCEDIMENTOS CORRESPONDENTES. 
OS GESTORES ESTADUAIS E MUNICIPAIS DO SUS, CONFORME A SUA COMPETÊNCIA E PACTUAÇÕES, DEVERÃO ESTRUTURAR A REDE ASSISTENCIAL, DEFINIR OS SERVIÇOS REFERENCIAIS E ESTABELECER OS FLUXOS PARA O ATENDIMENTO DOS INDIVÍDUOS COM A DOENÇA EM TODAS AS ETAPAS DESCRITAS NO ANEXO DESTA PORTARIA. 
RESSALTO QUE OS MEDICAMENTOS CITADOS NO PROTOCOLO SÃO DISPONIBILIZADOS NO SUS PELO COMPONENTE ESPECIALIZADO DA ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA - CEAF. TODOS OS MEDICAMENTOS DA TABELA SUS SÃO DISPENSADOS DE ACORDO COM AS RECOMENDAÇÕES QUE SE ENCONTRAM DISPONÍVEIS NO SITE www.saude.gov.br/medicamentos

REFERENTE À FIBROMIALGIA INFORMO QUE É CONSIDERADA UMA SÍNDROME PORQUE ENGLOBA UMA SÉRIE DE MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS COMO DOR, FADIGA, INDISPOSIÇÃO, DISTÚRBIOS DO SONO E TAMBÉM DISTÚRBIOS PSÍQUICOS. 
ATUALMENTE SABE-SE QUE A FIBROMIALGIA É UMA FORMA DE REUMATISMO ASSOCIADA À SENSIBILIDADE DO INDIVÍDUO FRENTE A UM ESTÍMULO DOLOROSO. 
O TERMO REUMATISMO PODE SER JUSTIFICADO PELO FATO DE A FIBROMIALGIA ENVOLVER MÚSCULOS, TENDÕES E LIGAMENTOS. O QUE NÃO QUER DIZER QUE ACARRETE DEFORMIDADE FÍSICA OU OUTROS TIPOS DE SEQUELA. TRATA-SE DE UMA CONDIÇÃO RELACIONADA COM O FUNCIONAMENTO DO SISTEMA NERVOSO CENTRAL E O MECANISMO DE SUPRESSÃO DA DOR QUE ATINGE EM 90% DOS CASOS, MULHERES ENTRE 35 E 50 ANOS. NO ENTANTO, A FIBROMIALGIA PODE PREJUDICAR A QUALIDADE DE VIDA E O DESEMPENHO PROFISSIONAL, MOTIVOS QUE PLENAMENTE JUSTIFICAM QUE O PACIENTE SEJA LEVADO A SÉRIO EM SUAS QUEIXAS. COMO NÃO EXISTEM EXAMES COMPLEMENTARES QUE POR SI SÓ CONFIRMEM O DIAGNÓSTICO, A EXPERIÊNCIA DO PROFISSIONAL QUE AVALIA O PACIENTE COM FIBROMIALGIA É FUNDAMENTAL PARA O DIAGNÓSTICO E O SUCESSO DO TRATAMENTO. 

A CAUSA ESPECÍFICA DA FIBROMIALGIA É DESCONHECIDA. PORTANTO, O TRATAMENTO DA FIBROMIALGIA EXIGE CUIDADOS MULTIDISCIPLINARES E A EFICÁCIA É VISTA COM USO DE ANALGÉSICOS E ANTI-INFLAMATÓRIOS ASSOCIADOS A ANTIDEPRESSIVOS TRICÍCLICOS QUE AGEM SOBRE A SEROTONINA NO CÉREBRO E TÊM EFEITO ANALGÉSICO NO SISTEMA NERVOSO CENTRAL, ATIVIDADE FÍSICA REGULAR, ACOMPANHAMENTO PSICOLÓGICO E EMOCIONAL. ENTRETANTO, RESSALTA-SE QUE O SUS DISPONIBILIZA MÉDICOS, ENFERMEIROS, FISIOTERAPEUTAS, PSICÓLOGOS, HOSPITAIS, AMBULATÓRIOS, EXAMES E MEDICAMENTOS. 

NO QUE DIZ RESPEITO A PORTARIA Nº 252/2013, QUE INSTITUI A REDE DE ATENÇÃO À SAÚDE DAS PESSOAS COM DOENÇAS CRÔNICAS, VERSA ACERCA REFERENTES AOS QUATRO PRINCIPAIS GRUPOS DE DCNT (CIRCULATÓRIAS, CÂNCER, RESPIRATÓRIAS CRÔNICAS E DIABETES) E SEUS FATORES DE RISCO EM COMUM MODIFICÁVEIS (TABAGISMO, ÁLCOOL, INATIVIDADE FÍSICA, ALIMENTAÇÃO NÃO SAUDÁVEL E OBESIDADE). NESSE SENTIDO, A DOR CRÔNICA NÃO ESTARIA CONTEMPLADA PELA PORTARIA 252/2013 E, SIM, PELA PORTARIA 1083/2012
Área responsável: SECRETARIA DE ATENÇÃO À SAÚDE. 

Na oportunidade, o Ministério da Saúde coloca-se à disposição de Vossa Senhoria sempre que necessário. 
Atenciosamente, 
Ministério da Saúde 
Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa 
Departamento de Ouvidoria Geral do SUS 
Coordenação Geral do Sistema Nacional de Ouvidoria do SUS Serviço de Informação ao Cidadão
A Abrafibro não ficou totalmente satisfeita com a resposta dada, e entrou com recurso para melhor explicação do seguinte trecho:
"
"OS GESTORES ESTADUAIS E MUNICIPAIS DO SUS, CONFORME A SUA COMPETÊNCIA E PACTUAÇÕES, DEVERÃO ESTRUTURAR A REDE ASSISTENCIAL, DEFINIR OS SERVIÇOS REFERENCIAIS E ESTABELECER OS FLUXOS PARA O ATENDIMENTO DOS INDIVÍDUOS COM A DOENÇA EM TODAS AS ETAPAS DESCRITAS NO ANEXO DESTA PORTARIA."

O que significa: "CONFORME A SUA COMPETÊNCIA E PACTUAÇÕES"? "

Em 22/11/2013 encaminhamos a pergunta acima.



A resposta do Ministério da Saúde:

 "Competência é a responsabilidade de cada ente federativo: União, Estados e Municípios, ou seja, a organização e o controle são de responsabilidade das Secretarias de Saúde, municipal e estadual, o Ministério da Saúde possui o papel normativo, provedor de recursos da sua competência, regulador, elaborador de políticas públicas e gerenciador de sistemas de informações. Tendo em vista o princípio da Descentralização, compete aos Estados e aos Municípios identificar suas necessidades de acordo com sua regionalidade, como também estipular cotas, credenciar e controlar os serviços, bem como organizar sua rede de serviços de saúde, baseando-se na Portaria GM/MS nº 1.101/2002, que estabelece parâmetros assistenciais para as ações de saúde.
Pactuações são as negociações ocorridas entre os gestores para garantir assistência à população.
Na oportunidade, o Ministério da Saúde coloca-se à disposição de Vossa Senhoria sempre que necessário.
Atenciosamente,

Sueli Moreira Rodrigues
Diretora Substituta
Departamento de Atenção Especializada e Temática
Secretaria de Atenção à Saúde
Ministério da Saúde 



Ou seja, as Secretarias da Saúde Municipal e Estadual têm responsabilidade conjunta. Ambas respondem pelas necessidades e contratos realizados com terceiros, para que a população tenha preservados seus direitos à saúde.


A Abrafibro criou um ofício padrão, para àqueles que precisem requerer o atendimento conforme determina a Portaria 1083/2012 aos pacientes fibromiálgicos.

Este ofício deve ser entregue à Secretaria da Saúde Municipal, em duas vias, junto com o Laudo Médico atestando que é Paciente Fibromiálgico, CID 10 - M79.7 (desde 2008 - não aceite outro CID), e uma cópia da Portaria 1083/2012 (alguns Secretários da Saúde alegam desconhecer a Portaria. Então vamos simplificar e já acabar com qualquer dúvida!).  

Os membros da Abrafibro (via facebook) já tem conhecimento deste recurso. Agora estamos publicando para conhecimento de todos os pacientes fibromiálgicos.

Quanto antes você exigir seu tratamento, sua medicação conforme consta na Portaria, maiores serão as chances de melhora do quadro geral e melhor qualidade de vida.

Você poderá divulgar todo este conteúdo, sem deixar de citar que é uma iniciativa da Abrafibro - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos, através da Diretora Geral - Sandra Santos.
Certamente muitos pacientes fibromiálgicos desconhecem este direito e merecem sabê-lo. 



                                                       Modelo de Ofício


EXCELENTÍSSIMO SENHOR SECRETÁRIO DA SAÚDE DO MUNICÍPIO DE (NOME DO MUNICÍPIO/UF)



Sr. (nome do secretário)

URGENTE!

CUMPRIMENTO DA PORTARIA 1083/2012 DO MINISTÉRIO DA SAÚDE

Eu, (nome, nr doc de identidade e CPF, endereço, telefone, e-mail), venho respeitosamente à presença de Vossa Excelência para expor e requerer o que segue.
Sou portador(a) de Síndrome de Fibromialgia – CID 10 M79.7 - conforme Laudo Médico anexo e, necessito obter o tratamento preconizado na Portaria 1083 de 02 de Outubro de 2012. Em contato com o Ministério da Saúde fui orientado(a) a entrar em contato com esta Secretaria para obtenção de tratamento para minha Síndrome, conforme dispõe a presente Portaria (anexa).
Consciente dos meus direitos de cidadão(ã), venho requerer informações e o tratamento para obtenção do tratamento multidisciplinar para minha Síndrome. Tratamento esse importante para o resgate da minha qualidade de vida, manutenção da estabilidade de meu quadro clínico e minha dignidade como cidadão(ã).
A Constituição Federal de 1988, em seu artigo 196, conferiu ao Poder Público o dever de garantir, a todos, o direito à saúde, mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
Além disso, o artigo 6º, inciso I, “d”, da Lei 8.080/90, impõe ao Estado a responsabilidade de executar ações de assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica.
Assim, com fulcro no artigo 196 da Constituição Federal c/c artigo 6º da Lei 8.080/90, mediante a simples apresentação de Laudo Médico, no prazo máximo e improrrogável de 10 (dez) dias (este prazo pode ser alterado, dependendo da urgência da situação), contados a partir do protocolo do presente requerimento, sob pena de serem tomadas as medidas judiciais cabíveis, haja vista o caráter URGENTE do pedido, cuja demora no cumprimento poderá acarretar sérios danos à minha saúde.
Nesses termos,
peço deferimento.
Local, data.
(assinatura) __________________________________________________
Nome 

 
  

Nosso projeto é para levar conhecimento, informação e orientação aos pacientes fibromiálgicos, quanto ao tratamento adequado realizado gratuitamente pelo SUS. Tratamento este que todo paciente fibromiálgico não precisaria exigir, porque já tem este direito. Porém, a burocracia, os desvios de verbas para a Saúde, o "desconhecimento" que tanto prejudicam nossa saúde e qualidade de vida.
Quem leu a própria descrição do Ministério da Saúde sobre nossa síndrome, pode ter vaga ideia do que passamos, do que temos que suportar dia após dia. 
Sim, somos mais uma população de pacientes que precisam de tratamento adequado para sentir-se vivo, e capaz de interagir em sociedade.
Quem quiser saber mais sobre nossa síndrome, encontrará neste blog inúmeras postagens sobre o tema. Já na abertura do blog você encontrará os principais sintomas e um breve resumo.
Se você é Fibromiálgico, saiba que muitos Projetos de Lei ainda tramitam na Câmara dos Deputados, em Brasília. Infelizmente, ainda não temos diretos legais quanto ao trabalho e a Previdência Social. 
Apesar de suportarmos as "desconfianças" da existência de nossa síndrome por parte de familiares, amigos, sociedade e até de profissionais da saúde; não desanimamos.
Continuamos a lutar, todos os dias, por melhores condições de tratamento, de conhecimento e sensibilização da sociedade e de profissionais da saúde.














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