Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas cem diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? Leia na coluna à sua esquerda.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente, e para mudar este quadro é que JUNTOS estamos lutando. Faça sua parte também.
Não seja você apenas mais um nesta lista. Você pode fazer a diferença. #JuntosSomosMaisFortes
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Sandra Santos -
Diretora Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

TRADUTOR

sábado, 28 de maio de 2016

FIBROMIALGIA "O corpo grita, quando a boca se cala"

Com o objetivo de conscientização da população sobre a doença é celebrado em 12 de maio, o Dia Mundial da Fibromialgia. Essa patologia já atinge 10% da população brasileira. Fatores emocionais e físicos como uma infecção, um episódio de gripe ou até um acidente de carro, podem estimular o aparecimento da doença.
A fibromialgia é considerada uma doença dos tempos modernos, sendo a segunda causa mais comum de dor musculoesquelética crônica, perdendo somente para a osteoartrite, um problema degenerativo e inflamatório das articulações. Segundo pesquisas, 80% dos casos de fibromialgia atingem mulheres acima dos 25 anos.
A fibromialgia é considerada uma síndrome porque engloba uma série de manifestações clínicas. Os sintomas da doença podem provocar alterações no humor e diminuição da atividade física, o que agrava a condição de dor.
Devido a esse motivo, entrevistamos o Dr. André Marques Mansano, MD, Ph.D, FIPP, um especialista em dor, da  que nos deu algumas respostas de interesse geral sobre essa síndrome tão complexa.
MDM – O que é fibromialgia?
R – O termo fibromialgia deriva de quatro palavras de origens diferentes. *Fibro*, vem do latim, e significa tecido fibroso (relativo a ligamentos e tendões). As outras três palavras têm origem no grego. *Mio *se refere ao tecido muscular, *algos *significa dor e *ia *é um sufixo que designa condição. Em resumo, fibromialgia significa: “condição dolorosa que emana de tendões, ligamentos e músculos” embora atualmente saibamos que tais estruturas estão intactas na doença.
MDM – Quais os sintomas?
R – O principal sintoma é a dor crônica generalizada referida em músculos, tendões e ligamentos, em diferentes partes do corpo. Trata-se de uma síndrome, cujos principais sintomas, além da dor generalizada são: fadiga persistente, rigidez, sono não reparador e estresse emocional.
MDM – Como reconhecer quem tem fibromialgia?
R – O Colégio Americano de Reumatologia (ACR) definiu os dois principais critérios para o diagnóstico da síndrome fibromiálgica. O primeiro é a queixa de dor generalizada (difusa). A respeito deste critério, geralmente, quando perguntado a respeito da localização da dor, o paciente afirma que sente “dor no corpo todo”. O segundo critério é a dor provocada pela compressão digital de pelo menos 11 dos 18 pontos sensíveis (tender points) indicados na ilustração a seguir:
tender points
Em 2010, o Colégio Americano de Reumatologia publicou novos critérios para o diagnóstico, que não invalidam os critérios antigos e não se pauta na palpação de tender points. Avalia-se então a presença e a gravidade dos sintomas para determinar o diagnóstico. A alteração se deu principalmente pela inabilidade da maioria dos médicos em realizar a palpação dos pontos de forma adequada.
MDM – Como saber se tenho fibromialgia?
R – Os sintomas da fibromialgia costumam causar um grande impacto na vida dos doentes, restringindo o contato social e interferindo continuamente na rotina dessas pessoas, causando conflitos de papéis, perda de futuras oportunidades e baixa autoestima.
MDM – O que desencadeia essas dores?
R – O mecanismo da fibromialgia ainda é desconhecido, mas acredita-se que há uma disfunção do sistema modulatório da dor. O paciente sente dor mesmo que não tenha uma lesão propriamente dita.
MDM – A causa é psicológica ou é um problema físico?
R – Há uma tendência em dividir mente e corpo, embora saibamos que são “estruturas” indivisíveis. A fibromialgia não é uma dor psicológica, mesmo que o estresse e a ansiedade tipicamente piorem os sintomas. É um problema físico, das vias que são responsáveis pela percepção da dor.
MDM – Quais os tratamentos que existem?
R – É fundamental que o tratamento do paciente com fibromialgia seja multidisciplinar.
Alguns medicamentos, entre eles certos antidepressivos e anticonvulsivantes são extremamente importantes para o controle das dores.
Também obrigatórios são os exercícios físicos, os estudos nos mostram que tanto exercícios aeróbicos (ex: caminhadas, natação, etc.) como exercícios de fortalecimento (ex: musculação) são igualmente efetivos.
Não menos importante é o tratamento psicoterápico. Sabemos que esse tratamento tem o mesmo potencial de melhora das dores quando comparados aos medicamentos.
Outros tratamentos como acupuntura também são extremamente úteis.
MDM – Fibromialgia tem cura?
R – É difícil falarmos em cura em uma doença onde não temos a causa estabelecida. Mas é certo que há grandes possibilidades de controle dos sintomas de dor, desde que o paciente siga o tratamento multidisciplinar.
MDM – Exercícios melhoram? Quais?
R – Exercícios físicos são essenciais para promover um melhor condicionamento do corpo. Como já foi dito, tanto exercícios aeróbicos como os anaeróbicos são benéficos. É interessante que o paciente escolha o tipo de exercício de acordo com suas preferências aumentando as chances de uma aderência adequada ao tratamento.
MDM – A dor é real? Porque ninguém acredita?
R – A dor é inequivocamente real. É frequente amigos e familiares duvidarem das dores do paciente com fibromialgia pois não há uma lesão aparente e nenhum exame complementar é capaz e diagnosticar o problema.



Clinica da dor, paciente sendo tratado.
@istockphotos
@istockphotos

MDM – Qual médico do paciente deve se consultar?
R – Para o seu tratamento, é fundamental que haja o trabalho de uma equipe interdisciplinar, com a participação de profissionais de diferentes áreas. Médicos especialistas em dor como anestesiologistas, reumatologistas e fisiatras são os mais indicados.



Clinica da dor, paciente sendo tratado.

MDM – Ouvi dizer que tem um novo tratamento, um composto que melhora as dores contendo ácido málico, magnésio quelado, zinco quelado e coenzima q10, essa formula resolve alguma coisa?
R – Alguns pacientes apresentam melhora com esses medicamentos, mas não há nenhum estudo que comprove a eficácia.
MDM – Existe algum tratamento caseiro que resolve?
R – Não, tratamentos caseiros são completamente desaconselhados.
MDM – Tem como melhorar a alimentação de quem tem fibromialgia? Existe uma dieta especial?
R – Sim, atualmente vários estudos relacionam o potencial inflamatório de certos alimentos. Alguns pacientes se beneficiam de uma dieta com restrição ao glúten, mas não são todos.
MDM – Porque quem tem fibromialgia tem dificuldade de memória?
R – Em teoria todo paciente com dor crônica tem impacto nas suas funções cognitivas. Alterações cerebrais já foram documentas até utilizando ressonâncias nucleares magnéticas funcionais nesses pacientes. Esse é mais um motivo pelo qual a dor deve ser exaustivamente tratada.
Entrevistado :



Dr. André Marques Mansano
Dr. André Marques Mansano

Dr. André Marques Mansano, MD, Ph.D, FIPP
CREMESP 126.976
Área de Atuação em Dor – AMB
Fellow of Interventional Pain Practice – World Institute of Pain
Membro do Comitê de Educação do “World Institute of Pain”
Membro do Comitê Científico da Sociedade Brasileira dos Médicos Intervencionistas em Dor
Fonte http://minutodemulher.com/mdmbr/fibromialgia-o-corpo-grita-quando-boca-se-cala/
 

sexta-feira, 20 de maio de 2016

FIBROMIALGIA - UMA REVISÃO



  • Fibromialgia é visto em 2% -4% da população em geral, mas controvérsias envolvem
  •  à sua patogenia, tratamento, bem como a sua própria existência.
Design de estudo
  • Esta foi uma crítica e síntese da literatura médica.
Pontos chave
  • A fibromialgia é caracterizada por dor crônica generalizada, problemas do sono (incluindo o sono não reparador), esgotamento físico e dificuldades cognitivas.
  • Em 1990, o diagnóstico de fibromialgia pelo American College of Rheumatology (ACR), era necessária a existência de múltiplos pontos dolorosos e dor crônica generalizada.
  • Em 2010, a ACR revisou sua classificação diagnóstica pela exclusão de pontos sensíveis, permitindo a dor menos extensa, e mais dependência de sintomas somáticos relatados pelo paciente e dificuldades cognitivas.
  • A patogênese da fibromialgia imagina-se ser por envolverem fatores biológicos e psicossociais e a interação entre eles, mas os detalhes não são claros.
  • O diagnóstico requer a história do conjunto de sintomas como mencionado acima e a exclusão de uma doença somática que explica os sintomas através de exame médico.
  • tratamentos multimodais são recomendadas e englobam tanto não farmacológico, bem como o tratamento farmacológico destinado a sintomas individuais, incluindo a dor, fadiga, problemas do sono e os problemas de humor.

Fonkte: http://www.univadis.com/viewarticle/fibromyalgia-a-review-406698
Häuser W, Ablin J, Fitzcharles MA, Littlejohn G, Luciano JV, Usui C, Walitt B. Fibromyalgia. Nat Rev Dis Primers. 2015;1:15022. doi: 10.1038/nrdp.2015.22. PMID: 27189527


TRÊS NOVAS DROGAS PARA FIBROMIALGIA PODEM ESTAR A CAMINHO




Por Donna Gregory Burch

donnasnowday

Durante o ano seguinte, o meu diagnóstico de fibromialgia, meu reumatologista prescreveu cinco medicamentos diferentes numa tentativa de aliviar a minha dor.
Nenhum deles funcionou.
Os atuais medicamentos contra a fibromialgia que existem no mercado são notoriamente ineficazes. Lembro-me de meu reumatologista compartilhou uma estatística surpreendente, que eu também verifiquei através de minha própria pesquisa : 
As drogas para fibromialgia mais eficazes fornecem pelo menos uma redução de 50 por cento da dor, em apenas cerca de um terço dos pacientes.
Precisamos desesperadamente de melhores tratamentos, e as empresas farmacêuticas estão ansiosos para entregá-los. Duas novas drogas contra a fibromialgia estão atualmente em ensaios clínicos, e um terceiro será testada no próximo ano.
Dois destes tratamentos potenciais são primos de medicamentos já existentes no mercado, e um tem uma abordagem completamente original para a fibromialgia. Vou começar com esse primeiro.
 
IMC-1: Uma combinação de sucesso?
Os EUA Food and Drug Administration (FDA -  A ANVISA no Brasil) tem rápida rastreados IMC-1 , uma combinação de famciclovir (Famvir), um antiviral comum, com celecoxib (Celebrex)(*sobre o Celebrex https://www.diagnosia.com/pt/droga/celebrex), uma droga anti-inflamatória reumatoide, que está em teste de ensaio de Fase III no próximo ano.
Dr. William "Skip" Pridgen, descobridor da combinação, acredita que o vírus HSV1, comumente associada com herpes labial, pode ser um culpado pela fibromialgia. Ele desenvolveu esta teoria ao tratar os problemas gastrointestinais de pacientes com fibromialgia em sua crescente prática cirúrgica em Tuscaloosa, Alabama.
Pridgen notou sintomas nos pacientes que pareciam aumentar e diminuir ao longo do tempo e especulou estes alargamentos, se poderiam ser causados pela ativação de um vírus não detectado. Ele testou sua teoria, prescrevendo medicamentos antivirais comuns e notou uma ligeira melhoria entre os pacientes.
Na mesma época, ele começou a dar amostras aos pacientes com fibromialgia de Celebrex, esperando que o anti-inflamatório iria reduzir a sua dor em geral. Os pacientes que tomaram tanto o antiviral e o Celebrex começaram a relatar melhorias substanciais em seus sintomas de fibromialgia.
Em 2014, Pridgen e sua equipe de pesquisa realizou um estudo de fase II envolvendo 143 pacientes com fibromialgia em 12 clínicas americanas. Os pacientes receberam o IMC-1 ou um placebo. Após 16 semanas, 37,9 por cento dos pacientes relataram uma redução de 50% ou mais da dor. Isso é ligeiramente melhor do que Cymbalta, o mais eficaz dos três medicamentos fibromialgia aprovados pela FDA. Os efeitos colaterais foram baixos, com mais os pacientes do grupo placebo abandonaram a pesquisa devido a reações adversas, do que aqueles que tomaram IMC-1.
"Tivemos níveis de redução da dor que rivalizava ou eram comparáveis ​​a outras drogas contra a fibromialgia", disse Pridgen. "Não foi apenas que reduziram a sua dor. Em todas as medidas que observamos [incluindo fadiga, ansiedade, dores de cabeça, ATM, etc.], pareceu-nos que tivemos um impacto global. "
"Nós somos radicalmente diferente [das outras drogas fibromialgia]", Pridgen continuou. "Em vez de apenas tentar reduzir a percepção da dor, nós pensamos em descobrir o que está na raiz da causa [da fibromialgia]."
Pridgen espera ainda melhores resultados de ensaio de fase III do próximo ano, porque ele vai usar a dosagem, e está próximo de aperfeiçoar em sua prática nos últimos seis anos. Fase II usou uma dose mais baixa, menos eficaz, disse.
Fase III podem se inscrever até 1.200 pacientes em cerca de 60 locais, alguns dos quais poderiam ser internacional. Várias grandes empresas farmacêuticas já manifestaram interesse em IMC-1, e uma nova droga pode estar no mercado dentro de três anos.
 
Mirogabalin: A melhor Lyrica?
Milhões de pacientes ficaram emocionados quando Lyrica se tornou a primeira droga aprovada pelo FDA para a fibromialgia em 2007. Mas, para muitos, mas o desempenho na vida real do Lyrica não viver como em comerciais de TV na imagem perfeita da Pfizer.
Com base em pesquisa da Pfizer, apenas cerca de 1 em cada 5 pacientes com fibromialgia experimentaram pelo menos uma redução de 50% ou mais de dor. E pior ainda, Lyrica é bem conhecido entre os membros da comunidade fibromiálgica por seus efeitos colaterais preocupantes.
Eu sei que algumas pessoas cujas vidas foram alteradas por Lyrica, e eu sou grata por qualquer tratamento que ajude - mesmo que só ajude uma pequena percentagem de nós. Mas no final do dia, para a maioria de nós com fibromialgia, o uso do Lyrica não tenha vivido como na campanha publicitária.
A indústria farmacêutica japonesa Daiichi Sankyo está agora testando o que poderia ser Lyrica 2.0.
Lyrica e nova droga de Daiichi, mirogabalin (aka DS-5565), ambos aliviam a dor através da ligação aos canais de cálcio do corpo. Para os leitores que gostam de explicações mais técnicas, Alyssa Dargento, diretora de relações públicas da Daiichi, explicou como Lyrica e Mirogabalin diferem: "Como Lyrica, Mirogabalin preferencialmente e seletivamente se ligam à subunidade a2δ de proteínas de canais de cálcio dependentes da voltagem, o que pode ajudar a regular a forma como o cérebro processa os sinais de dor. No entanto, estudos in vitro demonstraram que Mirogabalin tem um perfil de ligação único e longa ação duração em canais de cálcio dependentes da voltagem. "
Em termos simples, a Daiichi crê Mirogabalin funcionará melhor e com menos efeitos colaterais do que Lyrica, e está investindo milhões em ensaios clínicos para provar isso. Na verdade, parte dos esforços de investigação da Daiichi envolverá colocando Lyrica e Mirogabalin frente a frente contra outros ensaios.
"A eficácia clínica de Mirogabalin foi estudada em duas fases II, multicêntrico, randomizado, duplo-cego, placebo e estudos adaptativos controlados com comparador ativo em pacientes com dor neuropática periférica diabética (DPNP)", disse Dargento. "Estes dados fornecem prova de conceito para Mirogabalin como um medicamento potencial no tratamento para DPNP e, sugeriu que Mirogabalin pode ter utilidades em outras condições de dor crônica, incluindo fibromialgia."
Programa de pesquisa ALDAY global da Daiichi inclui três estudos de fase III, que irá comparar várias doses de Mirogabalin, Lyrica e placebo em pacientes com fibromialgia, com o objetivo principal de aliviar a dor. Haverá também um estudo de segurança aberto. ( ClinicalTrials.gov inclui informações sobre estes ensaios).
Estes são enormes estudos envolvendo cerca de 4.000 pacientes com fibromialgia em cerca de 800 centros clínicos em todo o mundo. Daiichi ainda está recrutando pacientes durante, pelo menos um dos seus estudos.
"Os resultados de primeira linha para os ensaios clínicos de fase III ALDAY serão antecipados no ano de 2017", disse Dargento. "Pretendemos compartilhar os resultados do programa de ensaios clínicos em publicações e em reuniões médicas no futuro."
(Como uma nota de rodapé a esta seção, eu li no ano passado que a Pfizer está trabalhando em uma versão lançada a ser lançada . Estendi a mão para Pfizer pelo menos duas vezes em uma tentativa de entrevistar alguém para esta história, mas ninguém respondeu aos meus pedidos.)
 
Tonmya: dormir melhor = menos dor?
Ciclobenzaprina (Flexeril/Miosan) foi a droga final, o meu reumatologista prescreveu para mim antes, essencialmente, em tratamentos farmacêuticos para a fibromialgia. Eu ainda tenho uma velha caixa dele, que eu cheguei a usar na hora de dormir, quando eu tive um dia particularmente horrível. Ele não para a dor; ele só abate-me para que eu não sinto isso.
Infelizmente, o efeito sedativo da ciclobenzaprina funciona tão bem que eu mal conseguir funcionar um dia depois de tomá-lo. Eu raramente o uso porque me deixa grogue até o meio da tarde.
Mas posso rever ciclobenzaprina quando e se a  Tonix Pharmaceuticals Holding Corp. liberar Tonmya (aka TNX-102 SL) , uma nova formulação sublingual de ciclobenzaprina HCL 2,8 mg.
Alguns especialistas acreditam que a fibromialgia, na sua essência, é realmente um distúrbio do sono, e eu tenho certeza que há mais do que alguns pacientes que concordariam. Sono restaurador pode ser difícil passar para aqueles com fibromialgia.
O objetivo da Tonmya é para melhorar o sono dos doentes com fibromialgia.
"Pensamos que a melhoria do sono levam a melhorias na dor", disse o Dr. Seth Lederman, CEO da tonix. "O sono não é apenas um sintoma. A qualidade do sono é parte do problema. Se você pode melhorar a qualidade do sono, então você pode melhorar os outros sintomas. "
Tonix terminou recentemente sua inscrição para a sua AFFIRM de Fase III de Tonmya, que envolve 500 pacientes com fibromialgia em 35 Estados Americanos em locais clínicos. O principal objetivo da AFFIRM é aliviar a dor da fibromialgia em pelo menos 30 por cento.
O julgamento dos resultados são esperados para o final de setembro. Se tudo correr bem, Tonmya poderá estar disponível para pacientes em 2018.
O Tonmya contém uma dose reduzida de ciclobenzaprina, a sonolência diurna não deve ser um problema para a maioria dos usuários. Em um estudo anterior, mais pessoas experimentaram sonolência diurna utilizando placebo do que Tonmya.
Na forma sublingual da droga também significa a absorção é muito mais rápida do que seu antecessor - apenas três minutos para Tonmya contra 45 minutos para ciclobenzaprina. (Aqueles de nós que usam ciclobenzaprina para escapar da dor sabe muito bem como é brutal esses 45 minutos de espera podem ser.)
No julgamento anterior, dormência temporárias na boca foi o efeito colateral mais comum. Cerca de 50% dos pacientes relataram dormência oral, que desapareceu dentro de 30-45 minutos, usando de Tonmya.
"Não temos a impressão de que é um efeito colateral que iria limitar o seu uso", disse Lederman.
Tonmya também está sendo estudado em pessoas com transtorno de estresse pós-traumático.
 

TD-9855 - Em espera
Em 2014, Theravance, Inc. anunciou resultados positivos de um estudo de fase II de TD-9855, um inibidor da noradrenalina e da recaptação da serotonina, em pacientes com fibromialgia. Não só alivia a dor, melhor do que placebo, mas também melhorou a fadiga - uma qualidade que é único entre as drogas contra a fibromialgia, atualmente no mercado.
Infelizmente, o uso de TD-9855 como um potencial tratamento fibro foi colocada em espera.
"Theravance Biopharma mudou a estratégia de desenvolvimento para o programa e optou por se concentrar em um alvo terapêutico diferente (neurogênica hipotensão ortostática)", disse Tim Brons, vice-presidente executivo de Vida parceiros estratégicos, a empresa que está lidando com o esforço de relações públicas da Theravance. "A empresa acredita que esta é uma oportunidade comercial mais viável para a droga e está a planejar e realizar um estudo de fase II".


Fonte:
http://nationalpainreport.com/three-new-fibromyalgia-drugs-could-be-on-the-way-8830514.html

Donna Gregory Burch foi diagnosticada com fibromialgia em 2014, após vários anos de dor inexplicável, fadiga e outros sintomas. Ela cobre notícias, tratamentos, pesquisa e dicas práticas para viver melhor com fibromialgia em seu blog, FedUpwithFatigue.com . Donna é uma premiada jornalista cujo trabalho tem aparecido on-line e em jornais e revistas em toda Virginia, Delaware e Pensilvânia. Ela vive em Delaware com seu marido e seus muitos bebês.

**Tradução: Google e Sandra Santos. 

segunda-feira, 16 de maio de 2016

A PARTIR DO ÚLTIMO DIA 15, PASSAM A VALER NOVAS REGRAS PARA OS PLANOS DE SAÚDE


Publicado por Luciano Correia Bueno Brandão - 6 horas atrás

Passam a valer novas regras de atendimento por planos de saúde 






Começaram a vigorar ontem (15) as novas regras de atendimento prestado por operadoras de planos de saúde nas solicitações de procedimentos e serviços de cobertura assistencial. As medidas, definidas pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) por meio da Resolução Normativa 395, foram anunciadas em janeiro deste ano. A multa em casos de descumprimento das normas varia de R$ 30 mil a R$ 250 mil.
Uma das principais mudanças é a implantação, por parte das operadoras, de uma unidade de atendimento presencial, em horário comercial, durante todos os dias úteis nas capitais ou regiões de maior atuação dos planos. Ficam isentas as operadoras de pequeno porte, as exclusivamente odontológicas, as filantrópicas e as autogestões.
As empresas de grande porte também terão que oferecer atendimento telefônico 24 horas nos sete dias da semana. As de médio e pequeno porte, as exclusivamente odontológicas e as filantrópicas deverão ter canal telefônico para atendimento em horário comercial durante dias úteis.
Além disso, as operadoras, quando demandadas, deverão prestar imediatamente informações e orientações sobre o procedimento ou serviço assistencial solicitado pelo beneficiário, esclarecendo se há cobertura prevista no rol da ANS ou no contrato.
A resolução exige ainda que, sempre que houver solicitação de procedimento ou serviço, independentemente do canal pelo qual seja feita, deverá ser fornecido número de protocolo no início do atendimento ou logo que o atendente identifique tratar-se de demanda que envolva cobertura assistencial. Nos casos em que não for possível fornecer resposta imediata à solicitação, as operadoras terão prazo de até cinco dias úteis para responder diretamente aos beneficiários. Se a resposta apresentada negar a realização de procedimentos ou serviços, devem ser informados detalhadamente o motivo e o dispositivo legal que o justifique.
Nas solicitações de procedimentos de alta complexidade ou de atendimento em regime de internação eletiva, o prazo para resposta das operadoras é de até dez dias úteis. Para procedimentos de urgência e emergência, a resposta deve ser imediata.
O consumidor também poderá pedir o envio das informações por escrito em até 24 horas e requerer a reanálise da solicitação, que será avaliada pela ouvidoria da empresa. “Se a empresa dificultar ou tentar impedir essa reanálise, será configurada infração por não observância às regras sobre atendimento aos beneficiários nas solicitações de cobertura assistencial”, informou a ANS.

Arquivamento

O texto prevê ainda que as operadoras arquivem, por 90 dias, e disponibilizem, em meio impresso ou eletrônico, os dados do atendimento ao beneficiário. O beneficiário poderá requerer que as informações prestadas sejam encaminhadas por correspondência ou meio eletrônico, no prazo máximo de 24 horas. Caso solicitem, também poderão ter acesso aos registros de seus atendimentos em até 72 horas a contar da realização do pedido.
“Em caso de descumprimento das regras previstas na resolução normativa, a operadora está sujeita a multa de R$ 30 mil. Caso a infração venha a se configurar em negativa de cobertura, a operadora também estará sujeita a multa de R$ 80 mil. O valor da multa para negativa de cobertura de urgência e emergência é de R$ 250 mil”, informou a ANS.

Operadoras

A Federação Nacional de Saúde Suplementar (FenaSaúde), entidade representante de empresas de planos de saúde, informou, logo após o anúncio das novas regras, que suas associadas defendem o cumprimento integral da nova regulamentação e que ainda irá avaliar os impactos que elas trarão.
Em nota publicada em janeiro deste ano, a FenaSaúde afirmou que “o setor de saúde suplementar vem ampliando seus esforços para aumentar a qualidade na prestação de serviços”.
Fonte: Agência Brasil, por Paula Laboissière

Luciano Correia Bueno Brandão
Advogado especialista em Direito Médico e à Saúde


Fonte: http://lucianobrandao.jusbrasil.com.br/noticias/337592957/passam-a-valer-novas-regras-de-atendimento-por-planos-de-saude?utm_campaign=newsletter-daily_20160516_3375&utm_medium=email&utm_source=newsletter

terça-feira, 10 de maio de 2016

HISTÓRIAS DE SUPERAÇÃO DE ALGUMAS FIBROMIÁLGICAS... VAMOS CONHECÊ-LAS?

Mas antes de falarmos em Histórias de Superação, o que quer dizer SUPERAÇÃO?
Você saberia definir?
Pelo dicionário encontramos a seguinte resposta: 
É o mesmo que "ação de vencer, alcançar, conseguir".
Quanto queremos conscientemente e inconscientemente  SUPERAR?
Porque se é uma ação de vencer, é também ir além dos limites, mudar para conseguir, mutar para alcançar, transformar para SUPERAR.
Tais mudanças não são nada fáceis. Isso é verdade!
Mas é preciso que haja um princípio, um começo, um "start", um estalo para que mudemos atitudes, ações, dogmas, conceitos, preconceitos, estruturas, para alcançar, vencer ou conseguir. 
É outra luta árdua, que pacientes de doenças crônicas precisam enfrentar, se redescobrir para continuar na vida, continuar na luta para alcançar seus desejos, seus projetos, suas vontades. 
Não é uma doença que pode mutar um ser humano, e passar a ser o motivo para continuar a viver. Imagina? Viver para sustentar uma doença? Ridículo!
Mas muitas vezes não percebemos nossas atitudes, nossos pensamentos, nossas ações, nossas próprias indagações diárias. 
Superar não é virar um Super Ser Humano e fazer do difícil fácil. Não, não é isso!
É todo um trabalho interior, duro mas recompensador, porque precisamos continuar a vida com qualidade, com alegrias, com amores, com perdões, com vontade de chegar ao longe, sem que nada nem ninguém interrompam nossa trajetória. 
Se o plano A não está dando certo, passe para o plano B. Aliás, temos mais 24 letras para usar e mudar. Numa delas a gente acerta.
Vamos agora ler 3 relatos de três pacientes fibromiálgicas, em idades diferentes, que voluntariamente contam sua história. 
Tomara que sirvam de exemplo de que é possível, apesar de todas as adversidades, dos problemas que a vida nos impõem. O importante é a determinação, para chegar onde se quer. 
Então podemos concluir que a SUPERAÇÃO está diretamente ligada a DETERMINAÇÃO, ATITUDE E AUTOESTIMA.
"Vou vencer porque quero e porque mereço!" 
Citando o Pr Fabio dos Santos:
"* Superação é Atitude!
* Superação é poder fazer acontecer com as ferramentas que temos em mãos.
* Superação é trabalhar da melhor forma possível independente do que pensem ou falem.
* Superação é irmos além do que os outros acham que somos capazes.
* Superação é permitir que Deus dirija os seus passos
." 


Bom, agora tire suas próprias conclusões...
E tomara que você escolha VIVER INTENSAMENTE CADA DIA DE SUA VIDA, COM QUALIDADE, DIGNIDADE E RESPEITO A SI MESMO.

A primeira história é da Vânia Dantas...

"Amigos,

Minha história de dor crônica parece ter começado em 2001, meses após o parto, numa situação de grande stress e posturas erradas. Osteoporose, hérnias de disco e estenose do canal medular agravaram o quadro até 2009, dopada todo o tempo, quando não conseguia mais andar em linha reta e nem sem apoio; fiz a cirurgia de coluna, mas o caminho da dor estava traçado, espero que a lápis, pois a ciência evoluiu muito de lá pra cá, com tratamentos elétricos e infiltrações, além da mudança neuronal via medicação. Um pouco da dificuldade para andar nesse caminho está na crônica http://casadafilosofiaclinica.blogspot.com.br/2010/05/as-pedras-de-goias-velho-vania-dantas.html


Em terapêuticas fui muito longe, eu mesma sendo Filósofa Clínica (terapeuta que tem por base a Filosofia). Conheço dos fitoterápicos (por tradição familiar e livros desde a infância) até a medicina invasiva, ortomolecular e alternativa em suas várias e várias ramificações/denominações. Estudei religiões e encontrei-me no xamanismo, raiz fundamental das crenças humanas na Terra.

A semelhança do lúpus, que também faz dos acordares momentos impossíveis, fiz versão reduzida da "Teoria das colheres", que ensina as pessoas saudáveis sobre a importância da economia da própria vida que os doentes crônicos fazem, como acordar e comer rápido, mesmo sem querer, para tomar remédio, esperar 1 hora para que ele faça efeito e possamos sair para o trabalho: https://www.facebook.com/groups/751886308159013/permalink/959224147425227/

E assim foram vários remédios; hoje, em meio à confusão de doenças, resolvei guarda-los em saquinhos, etiquetar e colocar em gavetas do aparador. A cirurgia não resolveu todos os problemas; havia e há hérnias na cervical, tendinites de ombro e quadril. Em muitos dias não consigo andar direito, seja por dor/desequilíbrio ou efeito de remédios. Em dias de crise braba, a dor paralisa o corpo todo e nem há dedos para o celular; eu, campeã de digitação desde a máquina Remington.

A endometriose castigava muito. Foram 4 cirurgias por sua causa; retirei os órgãos femininos todos, fiz raspagens pélvica e retirei parte do intestino. As sequelas permanecem, resultaram em digestão difícil e restrição de carboidratos. Alguns tumores da endometriose profunda subsistem.

Em 2012, já tendo sido abatida nos mais vários campos da vida, com tudo "destruído", como se diz... família, trabalho, saúde, capacidade física, moral, ainda tive forças para tentar mais concursos internos. E passei, indo pra outra cidade assumir uma representação que atua em 45 municípios onde sou a única funcionária até hoje. Metrópole, solidão, cansaço e dor. Um antidepressivo ajudou a segurar os sentimentos para que viesse e venci.

As doenças se multiplicaram com o stress, as responsabilidades aumentadas e a distância da família. Continuo a manutenção de tempo, espaço, objetos, alimentos; tudo é medido e calculado para evitar dor. Limites extremamente pensados, alterados a cada apontamento da avaliação médica.

Exercícios muitas vezes tentados, largados, retomados; um pesar para quem andava quilômetros na cidade desde criança. Psicotrópicos para driblar a fibro e analgésicos para prevenir seu baque. Hoje, caminho sob a vigilância do relógio e continuo não gostando de programa de esportes. Mas adoro dar uma olhada nos radicais, de inverno ou nos acrobáticos.

Por fora sou excelente; indagam sobre esse corpo após os 40 anos; cabelos naturais, literalmente. Minha forma física é resultado de um pouco de anorexia, fruto de tanta coisa... como a digestão é difícil, há fases de fome constante, pois muitas vezes a própria comida faz mal. Escolhas.

Estou em período de várias licenças médicas. Aposentadoria a gente persegue, mas 'o pulso ainda pulsa'. Pastas para documentos, processos, receitas médicas... há que se ter organização para lidar com os órgãos públicos, mas ela só é possível quando a gente está um pouco melhor.

Enfim, digo que vivi muito. Mas digo também que tenho tempo. Fiz muita coisa nas áreas acadêmica, profissional, familiar e atuo como voluntária; mais um livro deve ser lançado este ano, editado por terceiros, já que não posso fazê-lo: "Loucura, arte e terapias", fruto do mestrado em História da Psiquiatria.

Posso ensinar muito do que vivi aos filhos, aos carentes, aos amigos; assim, terá valor minha vida.

Vânia Dantas
maio/2016



 As nossas Limitações Físicas, Emocionais, Comportamentais e Intelectuais...
"Muitos indivíduos acabam ficando reféns disso e, muitas vezes, usam estes tipos de limitações, reais ou criadas, para esconder suas fraquezas, receios e deixar de buscar seus sonhos e objetivos." José Roberto Marques - Presidente da IBC, coaching master.

Ninguém quer ser refém de nada nem ninguém. muito menos de si mesmo... É preciso despertar e experimentar!

Vamos a segunda história. Esta é de Ariane Hitos.

#EUSOUFIBROMIÁLGICO diagnosticada há 15 anos. 

Sou filha e neta de fibromiálgicas. 

No começo, lutei muito contra o diagnóstico e com o prognóstico de que deveria e acostumar com a dor... Demorei a aceitar a terapia e a medicação... Eu, uma pessoa ativa, líder nata, como poderia me entregar à dor? Fazer corpo mole e viver como “maria das dores”. Até fui demitida de uma empresa por corpo mole, pois quebrei o braço depois de uma conjuntivite... e vivia no médico.... Fiquei doente e fui afastada da empresa em 2011.... Com o prognóstico e a esperança de que a situação seria fácil e rapidamente revertida... ledo engano! 
De repente, a depressão pegou fundo... por mais que eu me esforçasse, por mais que eu me tratasse, não conseguia ter alta... E cada consulta, um problema diferente...
Diante de mim se apresentou um dilema imenso... e agora, o que fazer? 

Nem os peritos do INSS, tão comentados como fornecedores de altas vorazes me deixavam trabalhar.... O que fazer???? Sem saída, cavei minha saída... Resolvi que deveria entender do que estavam me falando, tanto médicos quanto peritos e terapeutas... Comecei a ir nas consultas entendendo e perguntando. 

Os profissionais de saúde se tornaram meus parceiros na vida.... afinal, havia momentos que os via mais do que a meu marido e meu enteado. Semanas em que havia três consultas, três fisioterapias, hidroginástica, yoga, pilates, psicoterapia... Resolvi que já não merecia mais tanto sofrimento e, por não ser igual as demais pessoas, eu deveria realmente ser e agir diferente. 

E então, as pessoas passaram a me respeitar como indivíduo, como uma pessoa que pensa e fala... Deixei de ser a fibromiálgica para ser a ARIANE.... Afinal, a fibromialgia é parte de mim, não sou eu...

Talvez eu tenha sugerido que as dores passaram ou que os problemas acabaram... Não. Mas eu opto por viver e não sobreviver. Opto por aceitar que a vida é feita de instantes e tenho extrair o melhor de cada instante... Cada dia que fico de cama, aproveito para assistir filmes ou ler.... conversar com quem me dá prazer... Quem tem este privilégio? Tenho a opção de buscar outras formas de viver sem ter que me obrigar a ficar no lugar comum de todo mundo... Não sou todo mundo, sou ARIANE, sou especial, sou única. E faço da minha felicidade a razão de viver. 
Respeito meu corpo e meus limites. Não sou igual a todo mundo e fiquei muito mais satisfeita ao respeitar a minha condição de ser único, que não faz ou vive como todo mundo... Aproveito meu tempo como posso e como Deus permite. 

Não me envergonho ou me entristeço por não estar com pessoas ou em lugares em que não sou aceita. Meus amigos são verdadeiros e respeitam a minha impossibilidade de estar sempre presente. 

Sou aceita pela minha família e meus parentes. 

Lido com bom humor e informação. 

O conhecimento é a maior e melhor arma para que meu corpo suporte o dia a dia. Afinal, se eu não consigo correr, para que me inscrever na São Silvestre??? Para que cultivar sofrimento???

Li um livro chamado “PARA QUE TER RAZÃO SE EU POSSO SER FELIZ?” de Isabel Losada. Preciso dizer mais alguma coisa?

Há algum tempo, num desabafo, me perguntaram por que não fazer trabalho voluntário? A pessoa que me disse isto saberá que é com ela... E, como nada para mim é tradicional, me juntei a Abrafibro, tem aproximadamente 6 meses... Isto foi um divisor de águas, pois conversando, posso ser muito mais eficiente....


Abraço
Ariane Hitos



Sócrates defendia a ideia de que a melhor forma de se viver era cultivando o próprio desenvolvimento, ao invés de buscar os prazeres e os bens materiais. É necessário se conhecer melhor para ser feliz. “Conheça-te a ti mesmo”, essa frase emblemática é o fundamento de toda felicidade aqui na terra para Sócrates.
Sócrates foi um grande filósofo grego. 

Vamos agora a terceira e última história que nos foi enviada.
Esta é de uma irmã lusitana, seu nome é Isa Alexandra Pereira Lourenço

Eu e a Fibromialgia.
Sou uma menina mulher que vive com Fibromialgia... O dia que nos cruzamos: O meu nome é Fibromialgia escolhi viver contigo e vim para ficar, vim acompanhada de fadiga crônica, vamos estar presentes em todos os momentos da tua vida, mesmo quando a vida não te sorri e até quando sorris para a vida, e assim tem sido!
A fibromialgia é uma doença debilitante que me que afeta os músculos, tendões e ligamentos. Nesta doença são diversos os sintomas mas os mais comuns são a dor "intensa" generalizada e a fadiga "infinita". Eu tenho sempre um certo grau de dor presente. Alguns dias são melhores do que outros, depende de vários factores (ex: tempo(muito frio ou muito calor), esforço físico, stress,), tenho sempre dor generalizada e frequentemente uma dor aguda, algumas vezes inexplicáveis em várias partes do meu corpo. Quase todos os dias a minha pele está demasiado sensível,ao toque que para quem não tem FM poderá nem sentir, em mim é como se levasse um beliscão.
A fadiga é mais do que somente "sentir-se cansado".  É mais como se alguém me tivesse 'desligado', como se a minha força, a minha energia tivesse sido cortada bruscamente!! Os meus músculos e tendões estão quase sempre doridos e isto torna-me instável quando caminho e, algumas vezes, os músculos cedem sem aviso prévio. As crises ainda são muito complicadas de gerir, e acabo por não saber explicar algo que eu própria ainda não aceitei e custa me tanto...  Pergunto muitas vezes...nao basta a dor diária? (Não merecemos as Crises.) No meu caso, são câimbras de longa duração, espasmos constantes, eu própria acabo por entrar em desespero, e pedir que acabe, porque com essa dor é impossível de combater, consequentemente vem a "ressaca" da crise, é assim que eu a trato...os músculos ficam de tal maneira tensos e acabo por não me conseguir movimentar. 
Eu não uso mais a caixinha cheia de comprimidos diários,no principio tentei de tudo, mas logo percebi que estava a gastar muita energia em coisas que me fazem sentir mais doente ao invés de melhorar. Se existisse alguma coisa que curasse, todos nós que padecemos de fibromialgia saberíamos. Só nas fases mais complicadas recorro ao S.O.S e mesmo assim não passa, apenas atenua a dor,  não quero seguir esse caminho. 
Faço pilates e ajuda bastante, em casa consegue se resultados muito bons, um bom alongamento antes e depois do exercício é fundamental. 
A depressão que falam... derrotou me muitas vezes, mas, aprendi a ver a FM um problema diário e não cronico... Não é fácil, não é, mas a Vida é só uma, pensamento positivo, há pior....! 
Só recorri a medicação(antidepressivos) no início, o choque, o conhecer o meu corpo com FM, ter de aceitar...(que por mais que se queira,nunca se conseguirá aceitar "isto") . O resto busco dentro de mim, vivo um dia de cada vez, trabalhar  no que mais gosto de fazer(Hotelaria), sentir o apoio incondicional da família, amigos, colegas, eles são a minha base de força, sou uma jovem cheia de determinação, cheia de paixões, cheia de garra, não deixo que a incompreensão dos outros me afete. 
Só porque sorrio e não pareço doente, isso não significa que não sinto dor. Faço um grande esforço para me manter positiva e não impôr a minha dor aos outros. Dentro deste corpo dolorido e cansado ainda estou eu, a "Isinha"! 

Isa Alexandra Pereira Lourenço


Nós da Abrafibro, torcemos para que este artigo tenha despertado seu lado mais positivo e assertivo. Que tenha desligado o piloto automático da dor, da tristeza, das angústias, das lamentações, daqueles "não posso" que saem da boca até sem pensar. Que você descubra que há vida, apesar da fibromialgia. É preciso querer desvendar este outro universo, que virou nossa vida antiga de cabeça para baixo. Mas não nos tirou nossa essência, nem o que somos ou podemos ser. 
Acredite, quem lhes escreve também tem muitas histórias de superações físicas e emocionais. 
Esta foi a forma que eu encontrei para dizer o que penso e sinto,... através das histórias contadas, junto com a minha forma de pensar, independente do que eu tenha a contar. 
Ser positiva, alegre e estudiosa me levou a muitos lugares que nem eu havia planejado ou almejado. Penso hoje que sou como uma discípula de Sócrates. Busco conhecer-me melhor a cada dia. Penso em superar minhas limitações físicas através da intelectual ou comportamental. Como queiram!
Não concebo a ideia de lamentos e lamúrias. Porque não há outra saída para quem ama viver e sorrir, ainda que tudo doa, ainda que me falte o ar, ainda que adversidades se sobreponham à minha vontade, eu só quero é estar com gente que entende o que tenho, e não me cobre... Porque já basta a minha própria cobrança. Quero é ter muitos momentos felizes... Já sou feliz por ver o alvorecer surgindo.. É mágico! É uma nova esperança que nos é dada.
Todo este trabalho da Abrafibro, vem deste desejo. Desejo de que as pessoas que chegam até nós, despertem para uma vida nova. Não é uma vida pior nem melhor, é simplesmente diferente. 
Que familiares e amigos passem a ver esta pessoa não como especial, mas em constante transformação. (Sorte nossa! A grande maioria vive e morre do mesmo jeito. Sem nunca perceber o quanto poderia ser melhor!).
A Abrafibro não é legalizada, como todos sabem, mas isto não foi um fator limitador... Porque não somos limitados. Podemos e vamos muito além do que a maioria, dos legalizados, já alcançou. Conquistamos o Respeito e a Credibilidade que CNPJ nenhum poderia nos dar. 
Não fiz ou faço este trabalho sozinha. Tenho uma equipe muito pequena, mas que também tem determinação e muitas superações a contar. 
Este universo do Povo Fibromiálgico não é nada fácil. Não só pela síndrome, mas também porque lidamos com pessoas. Pessoas são diferentes, com síndrome ou sem síndrome. E há quase 9 anos, estamos engajadas nesta luta diária e incessante de fazer o melhor pelo próximo, mas nunca esquecemos de nós mesmas. Sabem por quê? Porque é através do trabalho voluntário, das traduções, do gerenciamento, das pesquisas, da interação com pessoas, de gente que é como a gente, mas é diferente... Nós aprendemos a sermos seres melhores e mais comunicativos, a compreender as diversas formas de ser, e continuamos a aprender todos os dias. Aprendemos mais sobre aquilo que veio morar conosco, sem pedir permissão. Chegou, e veio para ficar? Não sabemos! 
Só espero, sinceramente, que todos os que chegaram até esta parte da leitura, tenham aproveitado, gostado, e que os façam pensar, refletir ...com o piloto automático desligado. Tá bom?!

Não vou desejar um "Feliz 12 de Maio", claro!
Mas torne feliz todos os seus dias... porque dia da Fibromialgia, ainda é todo dia. Mas podemos facilitar e fazê-los melhor por nós mesmos.
Tarefas para fibromiálgicos não faltam. Exercícios Físicos, Alongamento, Fisioterapia, Psicoterapia, consulta com Reumato, e por aí vai... Nossa agenda é cheia!
Pois para conviver com a Fibromialgia é preciso ter força, ter garra, ter determinação, ter atitude, superar dia após dia. Mas para ser feliz é preciso tudo isso também, e também sentimos dores. A de quem parte, de quem perde o emprego, um ente querido, uma prova reprovada, um ônibus que chegou adiantado, o esforço da rotina,... São as dores nossas de cada dia, com síndrome ou sem síndrome... E, que remédio nenhum pode curar...

Tudo isto é vida! Como vivê-la é uma escolha... ainda que fatores externos se imponham à nossa vontade. Aí é que, como dizem... "A gente se vira nos trinta".

Até aqui sou somente a Sandra Santos Silva...

E para encerrar,

Abraços fraternos a todos... 
Sandra Santos
Abrafibro - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos
Desde set/2007


  
 * Todas as histórias publicadas foram escritas e autorizadas pelos seus autores. A Abrafibro as recebeu por livre e espontânea vontade de cada uma delas. 
** Todas as imagens foram retiradas da internet, sem avisos de direitos autorais.
*** Estas histórias são reais.