Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas cem diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? Leia na coluna à sua esquerda.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente, e para mudar este quadro é que JUNTOS estamos lutando. Faça sua parte também.
Não seja você apenas mais um nesta lista. Você pode fazer a diferença. #JuntosSomosMaisFortes
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Sandra Santos -
Diretora Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

TRADUTOR

sexta-feira, 29 de julho de 2016

ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA

Conforme informações que você pode ler abaixo, é de interesse total que participemos desta Reunião...

"

Fibromialgia será tema de debate na Comissão de Assuntos Sociais

14/06/2016, 12h45 - ATUALIZADO EM 14/06/2016, 12h55
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou requerimento (RAS 18/2016) para realizar audiência pública com a finalidade de discutir se a fibromialgia pode ser classificada como doença crônica. A iniciativa da senadora Ana Amélia (PP-RS) foi elogiada pelo senador Eduardo Amorim (PSC-SE). Ele lembrou o impacto que a doença tem na qualidade de vida e no desempenho profissional de, pelo menos, quatro milhões de brasileiros. Serão convidados para o debate representantes do Ministério da Saúde, da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor, da Sociedade Brasileira de Reumatologia e da Associação Brasileira de Fibromialgia. Detalhes com o repórter George Cardim, da Rádio Senado.



E nós já enviamos email, mostrando nosso interesse em participar.
Como não temos verbas, porque não cobramos nada de ninguém, pedimos o auxílio da Senadora. Infelizmente ele foi negado.

Fomos avisados que esta Reunião ocorrerá no dia 17.08, às 9:30.

Mas não desistimos. Estamos fazendo arrecadações em dinheiro, para que a Sandra Santos esteja presente, e possa nos representar.

Se quiser colaborar, envie uma mensagem para abrafibro@gmail.com com seus dados... Nome, e telefone para contato, que lhe enviaremos os dados para depósito. São somente R$ 10,00... E se por acaso sobrar, ele será revertido em fundos para nossa tão sonhada legalização. A Sandra Santos comprometeu-se em prestar contas na primeira semana após seu retorno... Assim, como faremos também com o nosso caixa. Lembrando que a contribuição entrará numa conta corrente da Sandra Santos, e não é uma contribuição para a ABRAFIBRO, que não é legalmente constituída, ainda. Sabemos que como entidade não formalizada, não pode pedir nada a ninguém. Mas quem pede é a Sandra Santos, Diretora e uma das Fundadoras da Abrafibro.

Além disso, estamos também recebendo depoimentos dos Fibromiálgicos, contando desde o diagnóstico aos dias atuais, como é sua vida, o que já viveu ou vive passando por causa da fibromialgia. Mas também depoimentos positivos, de garra e determinação. Ambos são importantes para nós.
Eles serão entregues à Exma Senadora no dia da Reunião. Assim, ela tomará conhecimento sobre um pouco do muito que passamos, e vivemos com esta síndrome.

Você também pode assinar o AbaixoAssinado, que dará a Sandra Santos o poder de representação exclusivamente para esta reunião, no dia 17.08.

A Sandra Santos é a fundadora remanescente da Abrafibro. Trabalha desde sua fundação, em 2007. Ela e sua Equipe fazem todo o trabalho voluntário, sem receber nada financeiramente em troca. Doam tempo e amor, levando conhecimento, orientações e informações. Agora, nesta nova fase, reivindicar direitos sociais, previdenciários, trabalhistas, e muito mais. 

Agora temos a certeza que, todo o trabalho e esforço de todos que nos ajudaram nestes quase 9 anos de existência, começam a surgir seus frutos.
Um trabalho sério, digno, respeitado e com muito por fazer ainda.

Tudo só é conseguido quando há colaboradores. E agora, é só o começo de nossa nova jornada.

Queremos também discutir a MP do Absurdo - MP 739. Esta reunião, é uma porta que se abre.  Talvez nela não consigamos falar sobre o assunto, mas podemos requerer uma reunião.

É importante que você contribua financeiramente, para cobrir as despesas com a viagem à Brasília, com seus relatos e com sua assinatura no AbaixoAssinado.

Não é pouco, mas cremos que valerá a pena.

Nós somos muitos, 
Não somos fracos
Não estamos sozinhos na multidão...
Há muitos iguais a nós.
Precisamos é de união e garra para enfrentar mais esta fase da nossa batalha por direitos sociais.  

Se você quiser maiores explicações você pode nos escrever, ou ler nossa Revista Eletrônica. Teremos muito prazer em lhe responder.

Lembrando que temos pouco tempo... e a grana tá curta para todos... Mas reunindo forças conseguiremos chegar onde precisamos estar.

Pensar que há alguns anos, lutávamos para que alguém nos olhasse e nos visse.
A fibromialgia era um mito, uma lenda, "frescura", "coisas da cabeça", "coisa de gente lerda", "de gente preguiçosa"... e agora é tema para discussão no Senado Federal.

Uma enorme conquista se compararmos com tudo que já lutamos para "aparecer" e sair da invisibilidade que tanto nos prejudica.

Agora é com você, nosso leitor fibromiálgico. E nós confiamos que você irá fazer o possível para unir-se a nós e colaborar.

Deus nos ajude e nos de a sabedoria necessária para bem falar e destacar nossas necessidades.

Aqui, você tem o link para nossa Revista Eletrônica.... 

Esta revista foi feita com todo o respeito e carinho, para explicarmos tudo que aconteceu desde a nossa descoberta desta Reunião.

Aguardamos sua colaboração ansiosamente. Seja ela qual for...

Lembrando....
Colaboração Financeira
Colaboração com seu Depoimento
Colaboração com a assinatura em nosso Abaixoassinado
Colaboração divulgando nossas necessidades.

Tudo será usado para este evento.

E que Deus nos ilumine e abra muitas outras portas. 

♪Viver assim, é ruim demais!♫

Nosso muito obrigada pela sua atenção e colaboração.


Sandra Santos 
Diretora Geral e Fundadora Remanescente.ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA



ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA

Conforme informações que você pode ler abaixo, é de interesse total que participemos desta Reunião...

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Fibromialgia será tema de debate na Comissão de Assuntos Sociais

14/06/2016, 12h45 - ATUALIZADO EM 14/06/2016, 12h55
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou requerimento (RAS 18/2016) para realizar audiência pública com a finalidade de discutir se a fibromialgia pode ser classificada como doença crônica. A iniciativa da senadora Ana Amélia (PP-RS) foi elogiada pelo senador Eduardo Amorim (PSC-SE). Ele lembrou o impacto que a doença tem na qualidade de vida e no desempenho profissional de, pelo menos, quatro milhões de brasileiros. Serão convidados para o debate representantes do Ministério da Saúde, da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor, da Sociedade Brasileira de Reumatologia e da Associação Brasileira de Fibromialgia. Detalhes com o repórter George Cardim, da Rádio Senado.



E nós já enviamos email, mostrando nosso interesse em participar.
Como não temos verbas, porque não cobramos nada de ninguém, pedimos o auxílio da Senadora. Infelizmente ele foi negado.

Fomos avisados que esta Reunião ocorrerá no dia 17.08, às 9:30.

Mas não desistimos. Estamos fazendo arrecadações em dinheiro, para que a Sandra Santos esteja presente, e possa nos representar.

Se quiser colaborar, envie uma mensagem para abrafibro@gmail.com com seus dados... Nome, e telefone para contato, que lhe enviaremos os dados para depósito. São somente R$ 10,00... E se por acaso sobrar, ele será revertido em fundos para nossa tão sonhada legalização. A Sandra Santos comprometeu-se em prestar contas na primeira semana após seu retorno... Assim, como faremos também com o nosso caixa. Lembrando que a contribuição entrará numa conta corrente da Sandra Santos, e não é uma contribuição para a ABRAFIBRO, que não é legalmente constituída, ainda. Sabemos que como entidade não formalizada, não pode pedir nada a ninguém. Mas quem pede é a Sandra Santos, Diretora e uma das Fundadoras da Abrafibro.

Além disso, estamos também recebendo depoimentos dos Fibromiálgicos, contando desde o diagnóstico aos dias atuais, como é sua vida, o que já viveu ou vive passando por causa da fibromialgia. Mas também depoimentos positivos, de garra e determinação. Ambos são importantes para nós.
Eles serão entregues à Exma Senadora no dia da Reunião. Assim, ela tomará conhecimento sobre um pouco do muito que passamos, e vivemos com esta síndrome.

Você também pode assinar o AbaixoAssinado, que dará a Sandra Santos o poder de representação exclusivamente para esta reunião, no dia 17.08.

A Sandra Santos é a fundadora remanescente da Abrafibro. Trabalha desde sua fundação, em 2007. Ela e sua Equipe fazem todo o trabalho voluntário, sem receber nada financeiramente em troca. Doam tempo e amor, levando conhecimento, orientações e informações. Agora, nesta nova fase, reivindicar direitos sociais, previdenciários, trabalhistas, e muito mais. 

Agora temos a certeza que, todo o trabalho e esforço de todos que nos ajudaram nestes quase 9 anos de existência, começam a surgir seus frutos.
Um trabalho sério, digno, respeitado e com muito por fazer ainda.

Tudo só é conseguido quando há colaboradores. E agora, é só o começo de nossa nova jornada.

Queremos também discutir a MP do Absurdo - MP 739. Esta reunião, é uma porta que se abre.  Talvez nela não consigamos falar sobre o assunto, mas podemos requerer uma reunião.

É importante que você contribua financeiramente, para cobrir as despesas com a viagem à Brasília, com seus relatos e com sua assinatura no AbaixoAssinado.

Não é pouco, mas cremos que valerá a pena.

Nós somos muitos, 
Não somos fracos
Não estamos sozinhos na multidão...
Há muitos iguais a nós.
Precisamos é de união e garra para enfrentar mais esta fase da nossa batalha por direitos sociais.  

Se você quiser maiores explicações você pode nos escrever, ou ler nossa Revista Eletrônica. Teremos muito prazer em lhe responder.

Lembrando que temos pouco tempo... e a grana tá curta para todos... Mas reunindo forças conseguiremos chegar onde precisamos estar.

Pensar que há alguns anos, lutávamos para que alguém nos olhasse e nos visse.
A fibromialgia era um mito, uma lenda, "frescura", "coisas da cabeça", "coisa de gente lerda", "de gente preguiçosa"... e agora é tema para discussão no Senado Federal.

Uma enorme conquista se compararmos com tudo que já lutamos para "aparecer" e sair da invisibilidade que tanto nos prejudica.

Agora é com você, nosso leitor fibromiálgico. E nós confiamos que você irá fazer o possível para unir-se a nós e colaborar.

Deus nos ajude e nos de a sabedoria necessária para bem falar e destacar nossas necessidades.

Aqui, você tem o link para nossa Revista Eletrônica.... 

Esta revista foi feita com todo o respeito e carinho, para explicarmos tudo que aconteceu desde a nossa descoberta desta Reunião.

Aguardamos sua colaboração ansiosamente. Seja ela qual for...

Lembrando....
Colaboração Financeira
Colaboração com seu Depoimento
Colaboração com a assinatura em nosso Abaixoassinado
Colaboração divulgando nossas necessidades.

Tudo será usado para este evento.

E que Deus nos ilumine e abra muitas outras portas. 

♪Viver assim, é ruim demais!♫

Nosso muito obrigada pela sua atenção e colaboração.


Sandra Santos 
Diretora Geral e Fundadora Remanescente.ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA



sexta-feira, 22 de julho de 2016

Os 4 hábitos do paciente que realmente sabe cuidar de si

Não há como negar: metade do sucesso do tratamento contra a dor é de responsabilidade do próprio paciente, por isso, é importante saber como e quando agir
por Juliana Bertoncel*
cuidar de si
Encontrar um bom médico ou médica é importante. Receber os remédios e terapias adequados também. Entretanto, há um outro componente que é fundamental e que muita gente ignora: a participação do próprio paciente em seu tratamento. Cuidar das ansiedades e expectativas, ser colaborativo, ser resiliente, tudo isso é importante. Tão importante que é comum dizermos no consultório médico que cinquenta por cento do sucesso do tratamento vai depender do empenho do próprio paciente. Por isso deixo abaixo quatro comportamentos fundamentais para encarar de frente a batalha contra a dor:

1. O(a) paciente que sabe cuidar de si não se apressa para a cura, nem acha que cada novo tratamento que experimenta fará um milagre

A ilusão de colocar a cura em um único fator, externo ao paciente, normalmente não acaba bem. Isso porque, ao fazê-lo, colocam-se todas as fichas em algo sobre o qual não se tem o menor controle, esquecendo-se de quão importante é olhar para dentro e cuidar de si próprio. Todas as pessoas que estão enfrentando uma doença querem melhorar e se sentir bem, mas é preciso reconhecer que a melhora só é possível pela soma de várias ações. Não existe uma única “opção milagrosa” que vai resolver tudo. Remédios e terapias são parte disso, claro, mas também é preciso criar novos hábitos e crenças, assim como ter serenidade e sabedoria para lidar com as emoções e com o que não está sob nosso controle. Por isso, o(a) paciente dono(a) de si enxerga novos medicamentos ou terapias como oportunidades e não se esquece de avaliar se eles realmente estão ajudando ou não. Ele(a) também não sente pressa nem medo, e, com a confiança de que irá melhorar, avalia cada nova etapa do caminho.

2. O(a) paciente que sabe cuidar de si conhece seus limites e não tem medo de falar sobre eles

Ele(a) não se culpa e nem se desculpa. Não assume as cobranças externas e nem se sente incapaz quando não atende às expectativas de parceiros ou familiares. Entende que as limitações que está passando são momentâneas, e não julga seu valor pessoal pela capacidade funcional – por conseguir ou não fazer alguma coisa. Reconhece e respeita seus limites e a si mesmo(a), e, ao fazer isso, atrai outras pessoas igualmente respeitosas.

3. O(a) paciente que sabe cuidar de si possui sabedoria e serenidade emocional

Ele(a) é resiliente. Sabe criar estabilidade interior. Mesmo com as dores, inventa seus momentos de prazer e guarda suas frustrações e sua raiva para a hora de terapia. E sabe que emoções equilibradas são importantes tanto para seu tratamento quanto para as suas relações e para a sua vida.

4. O(a) paciente que sabe cuidar de si é apaixonado(a) pela sua própria vida

Viver sem dor com certeza é ótimo, mas essa NÃO É a SUA vida! Esperar melhorar da dor para voltar a ser feliz, para voltar a escalar, praticar patinação, saltar de paraquedas ou qualquer outra coisa essencial para a sua felicidade só vai gerar uma dependência nada saudável. O(a) paciente inteligente, em vez de gastar seu tempo lamentando-se, usa-o para cuidar de si e para viver a vida ao máximo, dentro das limitações que está vivendo.
*
Juliana Bertoncel
(terapiaemusica@gmail.com) é consultora de saúde e promotora de bem-estar

Fonte: http://www.chegadedor.com/2016/07/22/paciente-cuidar-de-si/

segunda-feira, 18 de julho de 2016

NOSSA, SOU FIBROMIÁLGICA(O)! E AGORA?



Como posso melhorar minha qualidade de vida?!?! 

    Somente os remédios vão me ajudar?!?! 

       Com minhas dores é melhor eu não me esforçar?!?! 

           Devo ficar de repouso o máximo possível ?!?!


Sei que essas dúvidas assombram sua mentes, e tiram o seu sono...claro unidas a DOR e SOFRIMENTOS PSICOLÓGICO que esta patologia causa... Então vamos mudar isso agora; e melhorar a sua qualidade de vida...

Saiba que o tratamento não se baseia somente em processos medicamentoso, hoje sabemos que a atividade física é uma das armas que tem ajudado milhares de Fibromiálgicos à combater suas Dores melhorando suas capacidades físicas e cognitivas; muitos acham que o repouso absoluto e a minimização de seu movimentos vão afastar a dor,mas estão errados...quando menos atividade física seu corpo tiver,mais rápido ele entrará em declínio de suas valências;pois o processo de não atividade física leva a atrofia muscular e aumento da fraqueza muscular localizada.

Claro que fibromialgia age de forma específica em cada indivíduo, e isso requer um leitura individual sobre que tipo de exercício físico deve ser direcionado, e em que totalidade de tempo deve ser praticado; lógico que junto a isso devemos levar em consideração a afinidade do fibromiálgico com a atividade física escolhida; O importante é que este indivíduo ache um atividade física que lhe traga prazer; pois sabemos que não vai ser nem simples e nem fácil no início da sua pratica, quando se começa uma atividade física é normal pequenos desconfortos musculares remanescentes dos exercícios físicos ... E quando se sofre com a fibromialgia com certeza esses desconfortos serão potencializados; mais como tudo na vida devemos persistir e vencer esses pequenos contra tempos... Pois com certeza se vocês conseguirem agir assim os resultados apareceram; não estou falando que será fácil...mas posso dizer que será gratificante para sua saúde e seu corpo agradecerá!

Não importa que seja pilates,musculação,yoga, hidroginástica,Spinning,natação ou outra modalidade...

 



 


 O importante é que seu corpo tenha os exercícios físicos,

 


pois através dele hormônios importantes( endorfina,serotonina e dopamina) serão secretados para seu bem estar; sua capacidade respiratória, força,resistência muscular,equilíbrio e coordenação serão melhorada,se mantidas em treinamento diário, impedindo assim o seu declínio funcional.

Os estímulos que os exercícios físicos proporcionam, melhoram não só as funções físicas, como também as psicológicas...pois o indivíduo tem a melhora da sua auto estima e a socialização com outros indivíduos, diminuindo o quadro de auto reclusão que a grande maioria se impõe.

Peço a vocês que se permitam experimentar...que deem a chance do exercício físico mudar sua vida para melhor; e utilizem essa arma junto com a medicação; no combate dos sintomas desta doença, que tenta destruir suas vidas e alegrias.  

Não deixe para amanhã...converse com seu reumatologista sobre esta nova fase que irá começar em sua vida, e procurem à orientação de um profissional de educação física que tenha conhecimento sobre esta patologia!






Autor: Educador Físico William Fernandes de Souza https://www.facebook.com/personalwillianfernandes

Fotos/Arte: Abrafibro e Internet

sexta-feira, 15 de julho de 2016

Fique por dentro! Dicas de uma mãe com dor crônica para ajudar outras mamães (e papais)

A combinação dor crônica e maternidade é demandante e desafiadora, mas com um pouco de ajuda e algumas dicas é possível aproveitar o melhor dessa fase sem medo da dor



Crises de dor crônica não batem à porta avisando que vão chegar, assim como bebês não marcam horários na agenda da mãe. A imprevisibilidade, tanto da dor quanto do comportamento do bebê, pode levar a situações em que o(a) pequeno(a) começa a chorar compulsivamente exatamente ao mesmo tempo em que a mãe tem, por exemplo, uma crise de enxaqueca (para as enxaquecosas) ou uma cólica daquelas em que é impossível se mover (para quem tem endo) ou quando todos os pontos de dor resolveram latejar ao mesmo tempo. Quando isso acontece, bate o desespero, a angústia, a dúvida sobre o que fazer. O importante nesses momentos, é lembrar-se que você não está sozinha.
As dicas abaixo, traduzimos do site “Mothering with Cronic Pain” (Em português, “Maternidade com dor crônica”). Como o próprio nome dá a dica, a página é mantida por uma mãe com dor crônica, a escritora Christina Carrell. Na ficha médica, Christina tem enxaqueca crônica, neuralgia occipital e síndrome do desfiladeiro toráxico. Assim como tantas mães com dor crônica, o que ela percebeu é que uma coisa era ter crises de dor antes do filho, outra coisa é ser pega de surpresa pela dor quando se tem um bebê.
"Lembro-me especificamente de uma noite quando meu filho tinha ainda poucos meses. Eram umas três da manhã e eu não conseguia nem deitar, nem mover. Nem ver tevê, nem ler. Eu só conseguia respirar e, como ele era um bebê com muitas cólicas, eu sabia que a qualquer momento ele poderia acordar e precisar de mim. O problema era: eu não tinha ideia de como eu iria fisicamente conseguir pegar meu filho. Era uma das crises de enxaqueca mais intensas que já tive, eu estava tão mal que tremia e já tinha vomitado. Minha visão estava embaçada e tudo o que eu conseguia era chorar em silêncio, porque qualquer movimento ou barulho me faziam sofrer ainda mais. Eu esperava cabisbaixa o fim daquela noite escura, com a certeza de que a manhã nunca ia chegar – mas ela chegou, literalmente e figurativamente."

 E foi da experiência daquela noite que Christina tirou a inspiração para as seis dicas a seguir:

1. Você não está sozinha

A dor crônica pode muitas vezes causar isolamento e, em meio às tarefas a mais da maternidade, essa sensação de isolamento pode aumentar. Entretanto, como lembra a escritora, “mesmo que você se sinta sozinha, você não está”. Há outras mamães por aí passando por situações bem parecidas e que podem ajudar.


2. Você não precisa fazer as mesmas coisas que os outros pais

A internet pode ajudar com informação e ser uma ferramenta de empoderamento mas, ao mesmo tempo, ela pode acabar te convencendo de que você é a pior mãe do mundo, fala Christina. Principalmente naqueles momentos em que você está mais vulnerável. Ela cita o próprio exemplo: para ela, a amamentação sempre foi difícil porque o ato de segurar o filho por muito tempo lhe dá dores insuportáveis. “Só você pode avaliar o que é melhor para você. Os críticos da maternidade não estão vivendo a sua dor”, aconselha ela.


3. Não pense que você tem de fazer as mesmas coisas que faria se não tivesse dor

Antes de ter filho, conta Christina, ela leu muito sobre os benefícios de se manter o bebê no colo e estava convencida a adotar o sling*(canguru, carregador de bebê em tecido), porque seria o melhor para o seu filho. Entretanto, entre a teoria e a prática, ela descobriu uma grande diferença. O método lhe causou uma terrível crise de dor. Depois disso, ela decidiu adotar o carrinho. “Todos temos coisas que gostaríamos de fazer diferente e que teríamos feito de outra forma se as circunstâncias fossem diferentes”, sintetiza.

4. Não se culpe

“Se tem uma palavra que eu sempre ouço nas comunidades para pais com dor crônica, essa palavra é ‘culpa’”, fala Christina. Ela mesma se sentiu assim por ter de trocar o sling*(canguru, carregador de bebê em tecido) pelo carrinho, mas aprendeu a duras penas que é preciso fazer caber no mesmo balaio as ideias sobre ser uma boa mãe e as limitações físicas impostas pela dor crônica.

5. Aceite ajuda

Nem toda mãe tem por perto um(a) companheiro(a) ou familiares, mas mesmo as que tem, às vezes se sentem culpadas por deixar o filho sob a responsabilidade de outra pessoa. A escritora aconselha deixar essa culpa também de lado.

6. Existem fontes de confiança que podem ajudar

O(a) pediatra, o(a) médico de dor, todos eles podem ajudar sugerindo alguns cuidados. No caso de Christina, ela conta que foi em uma consulta com um especialista em lactação que ela descobriu que existiam medicamentos que ela poderia usar para controlar a dor, sem afetar o bebê.

Para quem lê em inglês, o próprio site “Mothering with Cronic Pain” é uma boa dica.

Fonte: http://www.chegadedor.com/2016/07/15/mae-com-dor-cronica/
 

sábado, 9 de julho de 2016

Fibromialgia: a doença que traz sintomas muito além das dores

  • Fonte/Autor por:  MAPA Comunicação Integrada
  • Publicado em Saúde
Patologia causa grande impacto na vida dos pacientes, restringindo o contato social, causando conflitos de papéis, perdas e baixa autoestima
A síndrome fibromiálgica (SFM) caracteriza-se como dor difusa e espontânea nos dois lados do corpo - acima e abaixo da cintura com maior incidência nos pés, perceptíveis por fatores como alterações da qualidade do sono, fadiga, rigidez matinal de curta duração e estresse psicológico em meio a uma ampla constelação de sintomas associados. Estes podem ser desencadeados por uma grande variedade de estressores biológicos ou psicossociais como, infecções, insatisfações pessoais, doenças autoimunes, traumatismos físicos e anormalidades psicológicas que, dentre outros, contribuem para a percepção e o agravamento da dor.
De acordo com o médico e especialista em neurocirurgia funcional, Manoel Jacobsen, a patologia ocorre mais frequentemente nas pessoas do sexo feminino de 35 a 44 anos, mas também atinge muitos atletas. “Um fator agravante da síndrome fibromiálgica é o grande impacto causado na vida das mulheres que ficam restritas o contato social e alienadas aos conflitos de papéis, perdas e à baixa autoestima. Esses fatores só pioram o diagnóstico e o sucesso do tratamento”, ressalta o especialista.
Jacobsen acrescenta que, atualmente, o número de pacientes com fibromialgia ultrapassa a quantidade de doentes com artrite e artrose que já é muito alto no Brasil. A prevalência da SFM na população em geral variam de 1,5% a 4,4% e em até 40% dos doentes avaliados em centros terciários especializados no tratamento da dor.
E como tratar? O tratamento consiste da eliminação dos fatores agravantes - redução do repouso, regularização da glicemia, da função da glândula tireóide, do sono e das anormalidades psicológicas e psiquiátricas - e ainda pode ser realizado com o uso de antidepressivos duais ou tricíclicos, miorrelaxantes de ação central, alguns anticonvulsivantes de síntese recente, agonistas da dopamina, analgésicos simples e procedimentos de medicina física, reabilitação e psicoterapia.
Exercícios para fortalecimento muscular ou treinamento de força ou musculação assim como para condicionamento cardiorrespiratório ou treinamento de aerobiose podem ajudar. Corrida, ciclismo, indoor ou outdoor e esportes de endurance em geral, desde que feitos em intensidade moderada são alternativas. Em casos menos intensos da síndrome a hidroginástica pode ajudar a amenizar as dores. Técnicas de alongamento e relaxamento para prevenir espasmos musculares., reeducação alimentar e restrição de carboidratos e mudança de hábitos nutricionais e diários para melhorar a qualidade de vida e reduzir o estresse são outas opções.
O especialista ainda alerta que “como em qualquer condição de saúde, a adesão ao tratamento é essencial e que menos de 50% dos doentes com dor crônica fazem adesão aos programas terapêuticos destinados ao tratamento, especialmente aos relacionados à medicina física e reabilitação”.


quinta-feira, 7 de julho de 2016

Fibromialgia, dor neuropática - drogas vinculadas a defeitos de nascimento



| Caitlyn Fitzpatrick


Medicamentos para a dor podem muitas vezes causar efeitos secundários tais como tonturas e sonolência; mas pouco são as mulheres grávidas que têm conhecimento que eles podem provocar estado de risco para malformações congênitas quando tomar pregabalina.
 
Além da dor, os EUA Food and Drug Administration (FDA) aprovou a pregabalina, com a marca Lyrica, para adultos com fibromialgia, dor pós herpes zoster, e dor neuropática diabética ou não-relacionada com diabetes. Também podem ser prescritos para o tratamento da epilepsia, ansiedade, e outras desordens cerebrais. O rótulo do medicamento assinala potenciais efeitos colaterais, como reações alérgicas, pensamentos suicidas, e inchaços nos membros, mas um novo estudo publicado na revista Neurology indica outro resultado potencialmente sério.
 
Primeiro autor Ursula Winterfeld, PhD, do Teratogen Serviço Suíço de Informação e Hospital Universitário de Lausanne, na Suíça, e colegas examinaram 164 gestações em que as mulheres tomaram a pregabalina e compararam com 656 controles.

Fora de todas as mulheres, 77% delas tinham começado a tomar pregabalina antes que engravidasse, e o tempo médio de gravidez antes de parar de tomar a medicação, foi de seis semanas. Vinte e duas mulheres (13%) que estavam tomando pregabalina estavam tomando também outro medicamento anti depressão.


Aquelas que tomaram a pregabalina durante o primeiro trimestre da gravidez tinham três vezes mais probabilidade de ter uma criança com defeitos congênitos principais, quando comparados aos controlados (7% vs 2%). Estes defeitos de nascimento, incluídos defeitos cardíacos e do sistema nervoso central (SNC) com problemas estruturais centrais, bem como outros problemas de órgãos. Uma análise mais aprofundada revelou que um grande defeito SNC, teve seis vezes mais prováveis ​​de ocorrer em mulheres que tomam pregabalina do que as em controles (7% vs. 0,5%).
 
"A pregabalina deve ser prescrita para mulheres em idade fértil só depois de se certificar de que os benefícios da droga superam os riscos e depois de orientá-las sobre o uso sob controle de natalidade dentro da normalidade", disse Winterfeld em um comunicado à imprensa .
 
Esta informação é ainda mais preocupante porque a maioria das pessoas com fibromialgia são mulheres - com um estudo mostrando uma proporção de 1: 9 macho-fêmea. Portanto, é justo pensar que a maioria dos usuários da pregabalina são mulheres.
 
"Não podemos tirar quaisquer conclusões definitivas a partir deste estudo," Winterfeld aconselhados ", já que muitas mulheres estavam tomando outros medicamentos que podem ter desempenhado um papel nos defeitos de nascença e, porque o estudo foi pequeno e os resultados precisam ser confirmados com estudos maiores, mas estes resultados não sinalizam que pode haver um risco aumentado de defeitos maiores após o tratamento com pregabalina durante o primeiro trimestre de gravidez. "
Estes resultados indicam que as mulheres que tomaram a pregabalina durante a gravidez pode precisam de monitorização fetal extra.

 Tradução: Sandra Santos + Google Tradutor

Auto-Questionário X Diagnóstico Reumatológico para da Fibromialgia

by Catlyn Fitzpatrick
22 de junho de 2016



Sem um exame de sangue ou biomarcador específico, o diagnóstico de fibromialgia pode ser um desafio. A Ferramenta da Triagem Rápida para Fibromialgia (primeiro) pode ajudar os médicos a fazer a determinação, mas o quão confiável é?

O padrão para o diagnóstico de fibromialgia está usando os critérios Colégio Americano de Reumatologia/90, juntamente com a opinião de um reumatologista. Pesquisadores franceses do Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Gabriel-Montpied comparou a eficácia do primeiro em relação ao método padrão quando se trata de detectar fibromialgia, em associação com doenças inflamatórias reumáticas.

Primeiro é indicado para pessoas que sofrem de dor dos músculo, ou dor no tendão por três meses. O questionário é composto por seis declarações e os pacientes verificam sim ou não para cada pergunta.

  • Eu tenho dor por todo meu corpo.
  • Minha dor é acompanhada por uma fadiga geral contínua e muito desagradável.
  • Minha dor sento como queimaduras, choques eléctricos, ou cãibras.
  • Minha dor é acompanhada por outras sensações incomuns em todo o meu corpo, como alfinetes e agulhas, formigamento ou dormência.
  • Minha dor é acompanhada por outros problemas de saúde, tais como problemas digestivos, problemas urinários, dores de cabeça ou pernas inquietas.
  • Minha dor tem um impacto significativo na minha vida, particularmente no meu sono e minha capacidade de concentração, fazendo-me sentir mais lento em geral.
Um total de 605 pacientes - 279 consultado para a artrite reumatoide, 271 para espondiloartrite, e 57 para a doença do tecido conjuntivo - concluídas em primeiro lugar, em algum momento entre setembro de 2014 e abril 2015.
O questionário descobriu que a fibromialgia estava presente em 143 pacientes (24,4%) com outras doenças inflamatórias reumáticas.

"Quando avaliados segundo critérios ACR 90, em primeiro lugar tinha uma sensibilidade de 74,5%, uma especificidade de 80,4%, um valor preditivo positivo de 26,6% e um valor preditivo negativo de 97,1%", os autores confirmados na revista Rheumatology .

Primeiro tinha 75,8% de sensibilidade e especificidade% 85,1 quando comparado a opinião do reumatologista. Especificidade do questionário variado em função das outras doenças inflamatórias reumáticas - 84,4% para a artrite reumatoide, 80,2% para espondiloartrite, e 59,6% para a doença do tecido conjuntivo. Além disso, a sensibilidade foi inferior nos doentes com espondiloartrite de doença do tecido conjuntivo (66% vs 94,4%).

Embora um desempenho menos satisfatório na doença inflamatória reumática, a opinião do primeiro é próxima ao de o reumatologista ", concluiu a equipe.

 

Tradução: Sandra Santos + Google Tradutor


Sem um exame de sangue ou biomarcador
22 de junho de 2016 | Caitlyn Fitzpatrick
22 de junho de 2016 | Caitlyn Fitzpatrick
22 de junho de 2016 | Caitlyn Fitzpatrick

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Auto-Questionário vs. Reumatologista para a fibromialgia Diagnóstico

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26 de fevereiro de 2016 | Caitlyn Fitzpatrick
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Os benefícios da acupuntura para dor de fibromialgia permanecem inconclusivos, apesar de extensa pesquisa. No entanto, um novo estudo pode ter encontrado o fator que separa os sucessos do fracasso.

Foi apenas recentemente que um estudo realizado no Brasil concluiu que a - See more at: http://translate.googleusercontent.com/translate_c?depth=1&hl=pt-BR&rurl=translate.google.com&sl=auto&tl=pt-BR&u=http://www.hcplive.com/medical-news/acupuncture-can-relieve-fibromyalgia-pain-if-its-tailored-per-patient&usg=ALkJrhjs7PzTYRQi0x0yeJ6PxPy1qtryIw#sthash.0kU8gOAq.dpuf
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