Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas cem diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? Leia na coluna à sua esquerda.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente, e para mudar este quadro é que JUNTOS estamos lutando. Faça sua parte também.
Não seja você apenas mais um nesta lista. Você pode fazer a diferença. #JuntosSomosMaisFortes
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Sandra Santos -
Diretora Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

TRADUTOR

sexta-feira, 26 de agosto de 2016

VOCÊ ENGAJADO NA AÇÃO "QUEM TEM DOR TEM PRESSA"

Aproveitando a enorme oportunidade que tivemos, e a nova visão sobre a Fibromialgia, precisamos agir para que os Projetos de Lei que estão "empacados" na Câmara dos Deputados e no Senado sejam logo votados e aprovados.

Já temos as listas:
- Emails de Deputados e Senadores
- Projetos de Lei voltados à Fibromialgia e que AINDA estão tramitando.



A proposta é a seguinte:
- formaremos grupos de pacientes para enviar a pelo menos 15 Parlamentares, mensagem pedindo o andamento dos projetos de lei. (haverá um modelo como base, você poderá elaborar seu próprio pedido com suas palavras; sem deixar de prestar informações relevantes ou importantes)
- quanto mais gente escrever maior será a pressão.
- podemos citar os resultados da Audiência Pública no último dia 17, em que foi acertada a classificação da Fibromialgia, por parte do Ministério da Saúde, como Doença Crônica. Ainda aguardamos a publicação do Ministério da Saúde.

Estas ações, divulgarão os fibromiálgicos, nossas necessidades, sua EXISTÊNCIA, a EXISTÊNCIA DA FIBROMIALGIA, e ainda termos os Projetos que estão engavetados em movimentação.... Torcendo pela aprovação!

Bora lá?

Agora precisamos saber seu endereço de e-mail, para que possa fazer parte da Equipe.
Então preencha o formulário, no Google Formulários - é preciso ter uma conta no Google ou cadastro...
Não vamos utilizar suas senhas. Aliás nem irão aparecer para nós.
Esta informação é o Google quem pede, não é a Abrafibro.

Quer fazer parte das mudanças e diminuir as dores na alma que machucam mais que as dores do corpo? Faça um movimento para que as coisas mudem.  Só você pode fazer este trabalho... Não há como te representar. Ajude! Aja em seu favor.
Faça com que os sintomas da Fibromialgia sejam seu impulso, sua motivação, sua razão para entrar nessa. Pra mudar!!!
Então, preencha o formulário, e aguarde novas orientações.

Preencha somente uma vez o cadastro, ainda que tenha vários endereços de emails.
Por favor!!!

Vamos então colocar as dores de lado e fazer algo por você e por muitos outros iguais à você.

Acesse:
https://goo.gl/forms/clH3sqllGGcUlwLc2

Não recolheremos endereços por outros canais, como: respostas, depoimento, via "Fale Conosco", ou qualquer outra via.
Somos Fibromiálgicas Voluntárias a contribuir para Administração da Abrafibro; portanto, precisamos manter tudo bem organizado para facilitar nosso trabalho.

Até lá!!!
Você faz parte desta luta...
  
Quem tem dor tem pressa!

 

 

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