Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

segunda-feira, 5 de setembro de 2016

Aprenda a viver melhor - A Saída genética à dor

                      É, em muitos casos, paralisante, e embora afete 2,4 % da população, a sua detecção está aumentando. A fibromialgia é uma doença crônica do sistema nervoso central que provoca dor generalizada ao paciente com evolução de mais de três meses (de localização músculo-esquelética) e um cansaço persistente em graus variados. É, também, um exemplo claro de doença humana que pode ser identificado dentro de você chamado intolerâncias ambientais idiopáticas. A razão é que as pessoas que têm que mostrar um grau de vulnerabilidade aos agentes ambientais tóxicos, geralmente, muito maiores do que o resto da população.
A resposta exagerada do seu corpo aos estímulos externos é de tal magnitude,
que mostram uma sensibilidade muito acentuada à dor, que destaca a principal
característica de assumir seu diagnóstico.
Mas essas particularidades compartidas pelos enfermos de fibromialgia
vão além, afetando também a capacidade de manter o equilíbrio químico cerebral.
Os enfermos com fibromialgia tem tendência a falta de neurotransmissores (as
substâncias químicas cerebrais responsáveis pela transmissão nervosa), daí que nesta
enfermidade há tendência a perda de memória (deterioração cognitiva precoce), 
a depressão e o transtorno do sono (pela falta de serotonina). Outra característica, 
que complica muito mais o controle destes pacientes, está na grande variedade de 
respostas frente aos tratamentos. Uns casos  respondem pior que outros e inclusive
mostra uma piora em alguns dos sintomas, diante de um mesmo medicamento ou
 inclusive diante de suplementos nutricionais que são utilizados alternativamente ao
 tratamento farmacológico. Por esta heterogeneidade que não podemos pretender 
em chegar a um tratamento universal. Devemos conhecer a diversidade metabólica e
adaptar nossas estratégias de tratamento às mesmas. A única maneira que nos permite 
conhecer estas características é a análise genética, pois as diferentes combinações de
versões de genes (polimorfismos genéticos) presentes em cada indivíduo para
cada uma destas vias, são as que determinam a variedade observada na
apresentação e evolução clínica, como na resposta ao tratamento. É por isto que
na Genomic Genetics International (GGI), desenvolvemos este ano o Fibromialgen,
o primeiro programa de melhoramento para a prevenção e tratamento da
fibromialgia. Este programa, de aplicação também nas outras intolerâncias
ambientais idiopáticas (fadiga crônica, sensibilidade química múltipla),
consegue realizar a análise de diversas combinações genéticas, dentro de cada
uma das vias moleculares que podem estar relacionadas com a origem deste
problema de saúde. O estudognético consta de seis seções: a defesa
antioxidante, as vitaminas do complexo B nas vias de metilação, o metabolismo
hormonal, o potencial neurocognitivo e a farmacogenética. Este estudo dos
perfis genéticos permitiu melhorar a qualidade de vida de muitos pacientes, uma
ferramenta que permite uma valorização mais objetiva dos afetados e prevenir,
assim, o aparecimento de complicações que agravem a evolução da doença. 
 
 “No tempo livre, faço trilhas em montanhas com pouco tráfego. Um livro que eu 
sempre releio nas férias é exatamente "Vozes do Deserto" de Marlo Morgan, 
que tinha a trilha a pé nas regiões do interior da Austrália.”

      

editor convidado José Ignácio Lao
Médico especialista em Genética Clínica.
Diretor médico da Genomic Genetics International, o primeiro Centro de Medicina Genômica Aplicada à Medicina Preditiva e
Membro do Comité Científico da Fundação para a Fibromialgia e Fadiga Crônica 

tradução do texto em espanhol http://www.genomicgenetics.com/a-tu-salud-la-salida-genetica-al-dolor/

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