Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas cem diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? Leia na coluna à sua esquerda.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente, e para mudar este quadro é que JUNTOS estamos lutando. Faça sua parte também.
Não seja você apenas mais um nesta lista. Você pode fazer a diferença. #JuntosSomosMaisFortes
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Sandra Santos -
Diretora Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

TRADUTOR

sexta-feira, 25 de novembro de 2016

Dificuldades Financeiras dos Portadores de Doenças Crônicas


Fibromialgia sofredor Wendy Hardy-Coulter diz que sua doença a deixou isolada e incapaz.
Algumas semanas atrás, Wendy Hardy-Coulter tinha US $ 4 para o nome dela.


CAITLIN SALTER / FAIRFAX NZ
A Fibromiálgica Wendy Hardy-Coulter diz que doença a deixou isolada e incapaz
Algumas semanas atrás, Wendy Hardy-Coulter tinha US $ 4.
Foi uma imagem muito diferente de quatro anos atrás, quando ela trabalhava em tempo integral como gerente de suporte de informações para a Força de Defesa da Nova Zelândia.
Ela tem dois mestrados, mas agora é incapaz de trabalhar, porque ela sofre de fibromialgia, uma síndrome reumática caracterizada por dor crônica em pontos específicos no corpo.
Viver com dor constante, problemas cognitivos e fadiga a obrigou a deixar seu emprego em 2012.
Desde então, ela tem vivido sob benefício, que é complementado por uma pensão de invalidez para cobrir os custos, tais como visitas ao médico.
"É uma perda. É uma vida de pobreza, vivendo em benefícios", disse ela.
A fibromialgia é difícil de diagnosticar. Porque ela não é amplamente compreendida, sofrem muitas vezes quando são deixadas isoladas em suas comunidades.
Seu sonho é voltar ao trabalho.
"Quando eu tenho um bom dia eu acho que posso fazê-lo, mas quando tenho um dia ruim, sinto que a realização em conjunto não vai acontecer."
Hardy-Coulter se mudou para Nova Zelândia da Grã-Bretanha em 2006.
Ela sente-se frustrada por sua doença ser tão mal compreendida.
"Eu adorava trabalhar, eu tinha muita energia e muitas coisas interessantes para fazer."
Minha doença recentemente baixou-me ainda mais e, agora tenho cansaço bastante debilitante.
Hardy-Coulter tem planos para seu próprio negócio de risco, onde ela poderia resolver seus problemas de saúde, mas não teve energia para tirá-la do chão.
Vivendo com uma renda limitada tornou mais difícil para manter-se bem, ela disse.
Carrie Coddington, residente de Porirua, tem um padrão semelhante de sofrimento como Hardy-Coulter.
Em 1983, quando Coddington era um estudante de uma grande universidade, ela foi atingida por uma doença súbita gripal.
Anos mais tarde ela ainda está sofrendo.
A sua condição é chamado encefalomielite miálgica (ME) que se seguiu uma infecção viral.
Como a fibromialgia, não há cura para a ME e nenhum tratamento universalmente eficaz. 
Obter um diagnóstico era difícil e Coddington disse que fez um monte de sua própria pesquisa. 
Ela não teve um trabalho em tempo integral desde 1989 e sobrevive com um benefício.
"Eu não iria mesmo ser capaz de somar o quanto a renda que eu perdi nesse tempo", disse ela.
"Eu só quero viver uma vida normal e ser capaz de continuar com o que as pessoas normais fazem, como ir ao trabalho."
Wendy Hardy-Coulter e Carrie Coddington não estão sozinhos em seu sofrimento.
WellMe vice-presidente Sandra Forsyth disse quem sofre de dor e fadiga crônica sem salários sustentáveis ​​acharam mais difícil satisfazer as necessidades dos seus problemas de saúde.
"As pessoas têm de fazer escolhas sobre como eles existem que podem agravar a sua doença, como não aquecer suas casas para o nível que deveria", disse ela.
WellMe é um Grupo de Apoio Regional Wellington para as pessoas com condições relativas à dor crônica e fadiga.
Existem 250 membros na região de Wellington, mas estima-se mais de 2000 pessoas na área sofrem de dor crônica.
A maioria dos membros é único e em um benefício, que Forsyth disse não foi suficiente para sustentar as pessoas com contas médicas.
Arranjos, tais como trabalhar duas horas por dia seria ótimo para alguns doentes, mas muitas vezes nem isso era viável.
Melhor conhecimento das doenças era importante, assim que os sofredores não foram tornadas invisíveis na sociedade, ela disse.
Forsyth, que também sofre de doença crônica, disse percepções das pessoas tornou as coisas difíceis.
"Há um grande estigma em torno de nossa doença, e as pessoas muitas vezes se sentem sozinhas, isoladas e julgadas."
Porque não havia nenhum tratamento conjunto, os sofredores não poderiam trabalhar para resultados específicos, disse ela. 
"Nós apenas lentamente desinflamos como um balão."
 - O Wellingtonian

sábado, 19 de novembro de 2016

DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - Audiência Pública - 09/11/2016

 Quer assistir? Acesse o link https://youtu.be/BAfft0rD3Bs


DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - Audiência Pública - 09/11/2016 - 15:41
 



Transmitido ao vivo em 9 de nov de 2016 

Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência - Audiência Pública - Tema: Políticas de inclusão no mundo do trabalho de pessoas com doenças musculoesqueléticas. 

Pronto! Audiência Pública encerrada. Missão da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos e Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos, através da nossa representante Etiennie Mori Pimenta, cumprida! Agora é esperar e depois cobrar. 


Quer assistir? Acesse o link https://youtu.be/BAfft0rD3Bs