Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas cem diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? Leia na coluna à sua esquerda.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente, e para mudar este quadro é que JUNTOS estamos lutando. Faça sua parte também.
Não seja você apenas mais um nesta lista. Você pode fazer a diferença. #JuntosSomosMaisFortes
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Sandra Santos -
Diretora Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

TRADUTOR

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2017

I CENSO BRASILEIRO DOS FIBROMIÁLGICOS COM ACESSO AO AMBIENTE VIRTUAL

Sim, a Abrafibro, na pessoa de sua Diretora Geral - Sandra Santos - está lançando o Primeiro Censo Brasileiro sobre os Fibromiálgicos.
Será um ponto de partida para outras pesquisas, mais detalhistas, com objetivos estabelecidos com base nos dados por nós coletados.
Oportunidade para que, com dados pleitearmos direitos, mostrarmos quem somos, quantos somos, e o que precisamos.
Lutar é isso...
A seriedade deste levantamento foi reconhecida por dois profissionais, que voluntariamente irão nos ajudar...
Dr. Felipe Azevedo Moretti - Graduação em Fisioterapia pela PUC-Campinas. Mestre e Doutorando em Ciências pela UNIFESP. Especialista em Terapia Comportamental pela USP. Trabalha com projetos de pesquisa sobre a Fibromialgia desde 2005. Link para CV Lattes: http://lattes.cnpq.br/6185954649906310.

Dra Maria Angélica Hayar - Pesquisadora com Doutorado em Serviço Social, Mestre em Gerontologia e Escritora

Vamos responder? Esperamos que você repasse este artigo aos seus amigos fibromiálgicos diagnosticados, para que respondam também.

Quantos mais respondentes, maior será nossa amostra.

Agora só depende de você.
Acesse:  https://docs.google.com/forms/d/e/1F

AIpQLSdPLe2tM1CEEP7wkeHg_CROg96DlCEF6BNsIzork7fGKGFydg/viewform

Observações:
- escreva corretamente seu endereço de e-mail.
- responda com seriedade, atenção e verdade.

Se você escrever corretamente seu e-mail, receberá dois e-mails da Abrafibro. Um é para agradecer sua participação. O segundo é uma cópia das respostas que você deu.
Pronto! Perfeito! Já fez sua parte!

O quanto antes você responder, mais pacientes fibromiálgicos você terá para convidar.
Contamos com sua ajuda...





Especialistas fornecem orientação para pessoas com fibromialgia

13/02/2017
Trabalho de pesquisadoras da Medicina envolve aprendizado do autocuidado e atendimento fisioterapêutico

     Pessoas com o diagnóstico de síndrome da fibromialgia podem receber tratamento na FMUSP –   
      Ilustração: Reprodução/Fibromyalgia And Depression

Dores pelo corpo, problemas de memória, cansaço e problemas com sono são alguns dos sintomas da fibromialgia. Na USP, pessoas com o diagnóstico dessa síndrome que não estejam em tratamento de fisioterapia podem receber avaliação e orientação de especialistas.
É preciso ter idade entre 19 e 59 anos e entrar em contato com as pesquisadoras responsáveis pelo WhatsApp no número (11) 99697-7507 ou pelo e-mail fibromialgia.usp@gmail.com. A iniciativa é do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional (Fofito) da USP, ligado à Faculdade de Medicina da USP (FMUSP).
Os interessados passam, primeiramente, por uma entrevista com fisioterapeutas, em que são apresentados esclarecimentos sobre os trabalhos a serem realizados. Depois é agendada uma avaliação sobre aspectos da dor e qualidade de vida e um exame físico geral e específico (avaliando pontos dolorosos, postura e equilíbrio, e, por fim, flexibilidade).
Segundo as responsáveis, que são pesquisadoras do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação da FMUSP, durante todo o processo terapêutico são desenvolvidas atitudes positivas de maneira a auxiliar a paciente na superação da dor.
O atendimento envolve o aprendizado do autocuidado, por meio de aplicativo ou cartilha, que é acompanhado por dois meses por uma fisioterapeuta especialista em fibromialgia. Além disso, os pacientes recebem atendimento fisioterapêutico individual, também por um especialista em fibromialgia, uma vez por semana, por cerca de uma hora a uma hora e meia, pelo período de três meses, no prédio do Fofito, localizado na Rua Cipotânea, 51, Cidade Universitária, em São Paulo.

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2017

Anvisa aprova primeiro medicamento à base de maconha no Brasil

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) aprovou o registro do primeiro remédio à base de maconha (Cannabis sativa) no Brasil. Trata-se do Mevatyl, indicado para o tratamento de espasticidade --rigidez excessiva dos músculos-- relacionada à esclerose múltipla.
O medicamento contém dois dos princípios ativos da planta usados medicinalmente, o tetraidrocanabinol (THC), em concentração de 27 mg/mL, e canabidiol (CBD), em concentração de 25 mg/mL, e será vendido apenas a maiores de 18 anos, em solução oral (spray). A aprovação foi publicada no Diário Oficial da União nesta segunda-feira (16).
O remédio, registrado em outros países com o nome Saitivex, será fabricado pela empresa britânica GW Pharma Limited --no Brasil, a detentora do registro do medicamento é a empresa Beaufour Ipsen Farmacêutica Ltda. O Mevatyl, por aqui, será comercializado com tarja preta em sua rotulagem e a sua dispensação ficará sujeita a prescrição médica por meio de notificação de receita.
De acordo com a agência, o medicamento, aprovado em outros 28 países, incluindo Canadá, Estados Unidos, Alemanha, Dinamarca, Suécia, Suíça e Israel,  é destinado a pacientes não responsivos a outros medicamentos antiespásticos.
A Anvisa ainda ressalta, em comunicado à imprensa, que o Mevatyl não é indicado para o tratamento de epilepsia, pois a presença do THC no composto pode causar agravamento de crises epiléticas.
"A Anvisa é um órgão muito criterioso. Se liberou a presença destas substâncias [canabidiol e tetrahidrocanabidiol] em um remédio é porque estes componentes têm a eficácia comprovada em tratamento de doenças cujos métodos tradicionais não se mostraram tão positivos", diz o médico psiquiatra Sabino Ferreira de Farias Neto. O psiquiatra, no entanto, alerta que o registro do medicamento não significa que a planta deva ser tratada como remédio. "Alguns componentes da maconha podem funcionar como medicamento, mas isso não significa que maconha é remédio. Não é."
Para a advogada Margarete Brito, presidente da Associação de Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal, considera o registro um avanço na questão da utilização da maconha medicinal no Brasil.
"Agora que a gente tem um remédio registrado na Anvisa com alto [teor de] THC, acho que não tem mais como dizer que [este princípio ativo da maconha] não é remédio, que é perigoso", afirma. "Isso vem para dizer que [a Cannabis sativa] é remédio, tem que ter mais pesquisa, tem que ter mais médico estudando isso".

Novas regras da Anvisa

Em novembro, a Anvisa aprovou uma regra que abriu o caminho para o registro, produção e venda de medicamentos compostos por maconha no Brasil. Com a decisão, remédios a base de THC (tetrahidrocannabionol) e de canabidiol passaram a ser considerados como de venda sob controle especial.
A nova regra também regulamentou a concentração máxima dos dois derivados da maconha no remédio, que não poderia superar 30 miligramas por mililitro. Além disso, as regras para a importação de produtos à base de canabidiol foram flexibilizadas, desburocratizando o processo.
A liberação do uso do canabidiol no Brasil foi determinada pela Anvisa em 2015, depois de uma movimentação feita pela sociedade civil amparada por uma medida judicial.

Fonte
https://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2017/01/16/anvisa-aprova-registro-do-primeiro-medicamento-a-base-de-maconha-no-brasil.htm

Agradecemos a Aparecida Alves pela indicação do tema.