Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Permitindo o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

Postagem em destaque

Novas diretrizes para o diagnóstico da fibromialgia

Roberto E. Heymann a b Eduardo S. Paiva a c José Eduardo Martinez a d Milton Helfenstein Jr a b Marcelo C. Rezende a e Jose Roberto Proven...

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domingo, 18 de junho de 2017

Como é viver com fibromialgia?

Por Lívia Teixeira 

Dói tudo? Mas como assim? Você tem dor o tempo inteiro? Mas onde dói? Você está com dor agora? Será que não é psicológico? Que estranho! Será que você não está exagerando? E se você se esforçasse um pouco? Descansa que melhora! Você já procurou outros tratamentos? Você já tentou “x”? Já tentou “y”? Isso é stress! Será que não é alimentar? Dói tudo mesmo?

Prazer, meu nome é Lívia, e dentre outras milhares de informações sobre mim, eu tenho fibromialgia. Talvez você nem saiba o que é isso, ou talvez você saiba, e mesmo assim, eu te garanto: você não sabe o que é isso. A não ser que você, assim como eu, também seja um portador dessa condição.

A fibromialgia é uma síndrome clínica que tem como característica principal dor crônica generalizada, ou seja, no corpo todo e o tempo todo, e geralmente associada com sensibilidade nas articulações, músculos, tendões e outros tecidos moles. Além disso, ainda estão presentes os sintomas de fadiga, distúrbios do sono, dores de cabeça, formigamento de mãos e pés, alterações de memória e alterações intestinais.

ABRAFIBRO    ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

Ainda não existe uma causa definida para a fibromialgia. Seu diagnóstico é essencialmente clínico, ou seja, o profissional de saúde analisa o quadro do paciente, exclui outras possíveis causas dos sintomas, e chega à conclusão diagnóstica. Em geral, ela é mais comum em mulheres. O foco do tratamento é evitar a incapacidade física, amenizar sintomas e melhorar a saúde de uma forma geral, ou seja, a cura não é uma garantia.

É razoavelmente fácil encontrar essas informações na internet. O que não é fácil é encontrar compreensão para essa condição. Encontrar olhares livres de julgamento, livres de acusações, de preconceitos. Encontrar acolhimento em casa, no trabalho, nos relacionamentos, principalmente nos momentos de crise, nos momentos mais difíceis. Encontrar estrutura emocional interna para lidar com essa imensidão de sintomas, pensamentos, dúvidas, questionamentos, sentimentos...

Definir “o que é a fibromialgia” pode até ser fácil; entender “o que é viver com fibromialgia”... Ahhhh! É aí que se encontra o nosso grande desafio diário, meus queridos e queridas.

Deixo aqui o meu pedido: EMPATIA. 

                               Resultado de imagem para empatia

Se você tem fibromialgia, tenha mais amor por você mesmo. Não lute contra, brigue, critique ou culpe a si mesmo. Você precisa de acolhimento, e a sua melhora começa com a sua aceitação, o seu respeito e o seu carinho por si próprio. Se você não tem fibromialgia, aceite a ideia de que sim, a minha batalha é muita dura, por mais que você não seja capaz de entender. A minha doença é real.

E eu não preciso que você entenda. Eu só preciso que você respeite.





Lívia Teixeira é paciente de fibromialgia, farmacêutica e bioquímica (USP), especializada em dor crônica e psicologia positiva, coach de vida para fibromiálgicos e idealizadora do programa De Bem Com a Fibro

Consultas e referências:

Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor [SBED] e Sociedade Brasileira de Reumatologia

Ilustração: Abrafibro - imagens da internet



Que tal ver a doença com outros olhos???

A partir desta edição, contaremos com mais uma voluntária a nos ajudar.

Vamos apresenta-la...

Olá queridas e queridos! Meu nome é Lívia, e sou portadora de fibromialgia, assim como vocês. O diagnóstico veio há mais ou menos 5 anos [apesar de sentir dor desde pequenininha!], e desde então comecei a estudar e me aprofundar nessa doença, para entender melhor minha própria condição. Eu sentia muitas dores, me sentia incapacitada, e quando parecia que tudo ia desmoronar, eu vi uma luz no fim do túnel. Me enchi de esperança e comecei a procurar tratamentos, alternativas, soluções, em vez de me deixar vencer pela doença. Não foi fácil!

Eu sou formada em Farmácia-Bioquímica pela Universidade de São Paulo, fiz pós-graduação em Psicologia Positiva e Coaching, especialização em Prevenção de Dor Crônica pela Universidade de Minnesota, sou Master Coach pelo Instituto Brasileiro de Coaching, analista comportamental, Coach Ericksoniana, practitioner em PNL(Programação Neurolinguística), rumo a desenvolver meu mestrado pela UNESP em Dor Crônica e Fibromialgia, reikiana, e, acima de tudo, um ser humano permanentemente em busca de evolução.

Eu comecei a perceber a dificuldade que outras pessoas tinham em entender e lidar com a fibro. Mesmo estando dentro da área da saúde, da USP, de grandes multinacionais farmacêuticas, eu me sentia sozinha. Como falta informação! E falta também – e principalmente – compreensão, apoio, empatia. Pensando nisso, eu decidi dedicar a minha carreira e meus estudos para ajudar pessoas que, assim como eu, estejam sofrendo muito por causa da fibromialgia, a recuperar sua felicidade e reassumir controle da própria vida.

Sou brasileira, aquariana, espiritualista, otimista por natureza, e feliz! Acredito que nada acontece por acaso, e que podemos fazer da nossa vida o que quisermos, podemos sempre transformar… Prezo muito pela liberdade de cada ser, e acredito muito que toda pessoa merece viver uma vida plena!

Se fez sentido para você, me acompanhe, me escreva, me siga! Vai ser um prazer te acompanhar nessa caminhada.

Um grande abraço,

Lívia Teixeira   |   Coaching de vida para fibromiálgicos
Paciente de fibromialgia e Idealizadora do programa De Bem Com a Fibro


Seja bem vinda Lívia! Temos muito a aprender...
Aquilo que vem para somar e em apoio, é muito bem vindo.



quarta-feira, 14 de junho de 2017

9 maneiras de gerenciar a neblina do cérebro

25 DE MAIO DE 2017

Um dos sintomas mais frustrantes de viver com uma doença crônica é a neblina cerebral. Existem medicamentos para tratar muitos sintomas de doenças crônicas, mas, infelizmente, ainda não há uma pílula que remova a neblina cerebral. No entanto, existem formas de lidar com isso para que os pacientes possam minimizar seus efeitos e levar uma vida normal.
Reunimos uma lista de 10 maneiras de ajudar a gerenciar a neblina do cérebro.
Escreva coisas abaixo
Todo mundo esquece coisas agora e depois, mas ter neblina cerebral geralmente significa esquecer datas e ocasiões importantes. Mantenha uma lista de tarefas e um calendário em um local altamente visível, ou use um diário on-line para acompanhar o que cada dia possui. Existem muitos aplicativos para dispositivos móveis que também podem ajudar com a organização.
Exercício corporal
oferece a chance de se desligar de todas as coisas comuns que ocupam a mente. Também pode melhorar o sono, o que, por sua vez, pode melhorar as habilidades cognitivas.
Exercitar a mente
Aproveite o tempo para fazer exercícios desafiadores do pensamento, faça palavras cruzadas, sudoku e quebra-cabeças, ou aprenda uma nova língua. Além disso, manter um hobby manterá a mente focada em algo positivo.
Escolha o momento certo do dia
Quer seja uma aluna ou uma coruja noturna, todos nós temos certos momentos em que nos sentimos mais alertas. Escolha uma hora a cada dia, quando a sua concentração for a mais alta para enfrentar tarefas difíceis e complexas.
Coma uma dieta saudável
Para o cérebro coma muitas gorduras boas conhecidas pela saúde do cérebro, como nozes, abacates, óleo de coco e alimentos ricos em omega-3.
Tenha
sonos restauradores (quando apropriado) podem melhorar dramaticamente a saúde cognitiva. Tente manter uma hora de dormir como rotina, e um tempo acordado, mesmo no fim de semana, para promover um bom padrão de sono.
Seja simples consigo mesmo
Não exagere. Peça ajuda quando necessário e tente descansar o máximo possível para economizar energia. Participe de atividades calmantes, como dar um passeio por um local pacífico, ler um livro ou ouvir música.
Organize sua casa e
espaço de trabalho. Reorganize sua vida e espaço de trabalho para que tudo o que você precisa regularmente é facilmente acessível. Isso pode ajudar a economizar energia e proporcionar tranquilidade.
Plano Adiantado
Se o nevoeiro do cérebro for pior na primeira hora da manhã, arrumar roupas na noite anterior será uma coisa menos a ter que estressar pela manhã. Classifique os medicamentos numa caixa para uso diário, para que você saiba quando você já tomou sua medicação, e pode facilmente ter certeza de não ter esquecido de levá-los (ou não os levar mais de uma vez).
Dicas: Existem diversos sites e App gratuitos para celulares com jogos que podem ajudar a treinar o cérebro, mantê-lo em exercício.



quinta-feira, 1 de junho de 2017

CISTITE INTERSTICIAL - A DOR ABDOMINAL DE DIFÍCIL DIAGNÓSTICO

O assunto está em novo layout, em formato de revista. E no círculo branco no alto da tela, você pode aumentar e diminuir o tamanho da página, deixando sua leitura mais agradável.
Lembrando que a melhor visualização é feita em tela cheia... ocupa toda a tela do seu computador ou celular.
Para começar a leitura, e só clicar no meio da Revista.
Boa Leitura!