Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se extender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para passarem a ser mais assertivos com relação ao tratamento, ao estilo de vida, a compreensão de seu próprio corpo. Permitindo o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real, e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades, dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro dedicam-se ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes fibromiálgicos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria, aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Isto porque esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo disparando zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potenciais de dor, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, qual o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixa que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho e determinação.

Seja bem vindo ao nosso universo, complexo, diferente, invisível... mas é preciso lembrar que o Fibromiálgico não é invisível, e seus sintomas também são reais.
Respeite o fibromiálgico!
Nem tudo que você não vê, você desacredita...
Com a fibromialgia não é diferente.
Ela é uma das síndromes ou doenças invisíveis.
Nenhum paciente escolhe ser fibromiálgico.
Carinho, respeito, apoio, entendimento, ações e benefícios governamentais e harmonia ajudam e muito... depende da sociedade, dos familiares, dos amigos.
Os órgãos governamentais que insistem em desmerecer e desrespeitar o paciente.
Não seja você mais um nesta lista.
Agradecemos sua atenção.
Boa Leitura!

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domingo, 18 de junho de 2017

Que tal ver a doença com outros olhos???

A partir desta edição, contaremos com mais uma voluntária a nos ajudar.

Vamos apresenta-la...

Olá queridas e queridos! Meu nome é Lívia, e sou portadora de fibromialgia, assim como vocês. O diagnóstico veio há mais ou menos 5 anos [apesar de sentir dor desde pequenininha!], e desde então comecei a estudar e me aprofundar nessa doença, para entender melhor minha própria condição. Eu sentia muitas dores, me sentia incapacitada, e quando parecia que tudo ia desmoronar, eu vi uma luz no fim do túnel. Me enchi de esperança e comecei a procurar tratamentos, alternativas, soluções, em vez de me deixar vencer pela doença. Não foi fácil!

Eu sou formada em Farmácia-Bioquímica pela Universidade de São Paulo, fiz pós-graduação em Psicologia Positiva e Coaching, especialização em Prevenção de Dor Crônica pela Universidade de Minnesota, sou Master Coach pelo Instituto Brasileiro de Coaching, analista comportamental, Coach Ericksoniana, practitioner em PNL(Programação Neurolinguística), rumo a desenvolver meu mestrado pela UNESP em Dor Crônica e Fibromialgia, reikiana, e, acima de tudo, um ser humano permanentemente em busca de evolução.

Eu comecei a perceber a dificuldade que outras pessoas tinham em entender e lidar com a fibro. Mesmo estando dentro da área da saúde, da USP, de grandes multinacionais farmacêuticas, eu me sentia sozinha. Como falta informação! E falta também – e principalmente – compreensão, apoio, empatia. Pensando nisso, eu decidi dedicar a minha carreira e meus estudos para ajudar pessoas que, assim como eu, estejam sofrendo muito por causa da fibromialgia, a recuperar sua felicidade e reassumir controle da própria vida.

Sou brasileira, aquariana, espiritualista, otimista por natureza, e feliz! Acredito que nada acontece por acaso, e que podemos fazer da nossa vida o que quisermos, podemos sempre transformar… Prezo muito pela liberdade de cada ser, e acredito muito que toda pessoa merece viver uma vida plena!

Se fez sentido para você, me acompanhe, me escreva, me siga! Vai ser um prazer te acompanhar nessa caminhada.

Um grande abraço,

Lívia Teixeira   |   Coaching de vida para fibromiálgicos
Paciente de fibromialgia e Idealizadora do programa De Bem Com a Fibro


Seja bem vinda Lívia! Temos muito a aprender...
Aquilo que vem para somar e em apoio, é muito bem vindo.



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