sem UNIÃO e FORÇA a situação permanecerá assim...sem saída...

Foto Daniela Costi / Arquivo Pessoal. Foto da postagem original. Link abaixo

Em Canoas/RS a Lei para uso da Fila Preferencial pelos Fibromiálgicos existe desde 18 de abril de 2019, projeto de Lei do Vereador Dario Francisco e sancionado pelo Exmo Prefeito Luiz Carlos Busato  @lcbusato

Mas, o preconceito, a falta de respeito, conhecimento, atendimento especializado na cidade permanecem.

Aliás, a realidade é em todo o mundo, não só numa cidade ou país.

É uma grande luta de pacientes pelo tratamento adequado e, para a geração de políticas públicas.

Ou será que a falta de investimentos para pesquisas, que possam comprovar se o paciente é  ou não  Fibromiálgico também é nossa responsabilidade ?

Enquanto não decidem, muitos não tem tratamento, incapacitados para o trabalho, e o INSS não quer arcar com sua parte da responsabilidade.

A corda arrebenta do lado mais frágil sim.

Mas, precisamos TODOS compreender que, sem UNIÃO e FORÇA a situação permanecerá assim...sem saída.

E você, faz o que para mudar esta triste realidade?

Cuida de você pelo menos?

Procura obter em sua cidade políticas públicas em benefício dos Fibromiálgicos?

Nós podemos ajudar... Mas sozinhos pouco podemos fazer.

#vereadordariofrancisco
#fibromialgia
#fibromialgicos
#reconhecimentodaFibromialgia
#lutaporpoliticaspublicas
#BrasilporTodoscomFibro
#SomosdeFibra

https://www.diariodecanoas.com.br/noticias/regiao/2020/07/28/fibromialgia--doenca-que-os-olhos-nao-veem--mas-o-corpo-sente.html

Você se identifica (dia 2)?

 

Esse ano nossa campanha do dia 12 de Maio vai falar sobre APOIO FAMILIAR. Preparamos uma 
surpresa muito especial com os depoimentos que vocês fizeram nas enquetes e perguntas postadas 
aqui no grupo. 

A colaboração de vocês foi essencial para este trabalho e para a elaboração das imagens e vídeos 
que vamos divulgar.

Nós já estamos ansiosos para começar. 

E você? Está preparado para participar da maior campanha de conscientização e enfrentamento à 
fibromialgia?

#abrafibro #12demaio #diadafibromialgia #diainternacionaldafibromialgia #campanhafibromialgia
 #juntossomosmaisfortes #apoiofamiliar #familia

Coletividade e Redes Sociais: um apoio para o Fibromialgico

Stiring-Wendel saúde

Fibromialgia: um coletivo para enfrentar a doença

Claudine Scherer, moradora de Stiring-Wendel, sofre de fibromialgia. Diagnosticado em 2012, sua doença continua a evoluir. Diante da falta de consideração da sociedade, ela encontra conforto com um coletivo nas redes sociais.

Claudine Scherer: "O que mais ouço é que não pareço tão doente ..." Foto RL / Gaëlle TOSTAIN

"Você acorda todos os dias e todos os dias vive a mesma luta. Desde 2012, Claudine Scherer, moradora de Stiring-Wendel, conhece o nome de seu inimigo. Aquele "que me dá dor no braço quando dorme nele, que me cansa e me obriga a cancelar um passeio em família que está sendo aguardado há várias semanas ou que me faz perder a memória: a culpa é da fibromialgia ".

No entanto, colocar um nome em suas doenças diárias não lhe dava serenidade ou melhores condições de vida. Hoje, é através de um coletivo que ela tenta encontrar respostas e um pouco de alívio.

Uma petição ao Presidente Macron

"E também reconhecimento", continua o Stiringeoise. Nós somos os esquecidos da medicina, do governo. Há dois anos, somos vários pacientes que assinaram e enviaram uma carta ao Presidente da República. Não tivemos resposta. "

Sua pista de obstáculos começou antes que ela soubesse do que estava sofrendo. Era difícil obter uma opinião da profissão médica. "Ainda hoje, parece que não existimos! Para a Seguridade Social, por exemplo, que não reconhece nossa situação. "Tratamentos que poderiam ser adaptados à sua patologia, como acupuntura, balneoterapia, sofrologia, não são cobertos. "Então, estamos cheios de antidepressivos, ansiolíticos ..."

Em sete anos de luta, Claudine Scherer não viu nenhuma mudança no tratamento de sua doença. Pior, fora do seu círculo médico habitual, "devo constantemente me justificar". Por exemplo, neste verão, no pronto-socorro de Gard, "me perguntaram quatro vezes se eu não era alcoólatra ou viciado em drogas enquanto estava no meio de uma crise, às 10 horas da manhã! "

Doença reconhecida pela OMS

Diante de todas essas observações ofensivas e esses mal-entendidos, às vezes até de parentes, o Stiringeoise incentiva outros pacientes preocupados na França, Bélgica e Suíça a ingressarem em um coletivo criado no Facebook, "Fibromialgia, ajude entre nós", com quase 3.000 perfis. "Podemos conversar sobre os sintomas que vemos porque a lista é longa (cerca de cem, nota), há conforto, damos conselhos. "

Esses membros lamentam a falta de avanço da pesquisa sobre o assunto ", a falta de interesse que desperta todos esses casos em todo o mundo enquanto a OMS reconhece nossa patologia. Tentamos fazer as coisas acontecerem da melhor maneira possível, porque nossa doença está evoluindo. Por exemplo, as discussões estão relacionadas à questão da herança. "Entendo melhor minha mãe e algumas de suas reações porque hoje tenho as mesmas. Só que ela não está mais lá para eu contar a ela ... "

texto original
https://www.republicain-lorrain.fr/edition-forbach/2019/12/19/fibromyalgie-un-collectif-pour-affronter-la-maladie

10 coisas que eu gostaria de saber antes do meu diagnóstico de fibromialgia

10 coisas que eu gostaria de saber antes 

do meu diagnóstico de fibromialgia

Por  Alison Sabean,  22 de novembro de 2019

A fibromialgia, para mim, é uma doença muito irritante e confusa. É realmente difícil explicar 

isso para pessoas que não entendem, especialmente quando eu não entendo completamente. 

Aqui estão algumas coisas que eu gostaria de saber antes de receber meu diagnóstico:

1.Essa doença fará com que você se sinta ainda mais ansioso do que já está. Quando você 

enevoar o cérebro e tropeçar em suas palavras ou perder sua linha de pensamento, terá 

medo de que as pessoas não o levem a sério.

2.Seu sono ficará muito descontrolado. Você terá dificuldade para dormir à noite e precisará 

tirar uma soneca durante o dia. Muitas vezes você acorda sentindo que foi atropelado por 

um caminhão.

3. Sua motivação irá flutuar - muito. Talvez você não consiga fazer tudo o que deseja, e se 

sentirá culpado por isso.

4. Você aprenderá muito sobre dor, tanto física quanto emocional. Você terá dores em 

lugares aleatórios e não encontrará um remédio eficaz.

5. Você aprenderá a importância do autocuidado. Você descobrirá que precisa prestar 

atenção extra ao seu nível de energia e sentimentos, e honrar os dois com o que eles 

precisam.

6. Você aprenderá que estar em sintonia com seu corpo é realmente benéfico. Como alguém 

com histórico de um distúrbio alimentar, você não entrou em contato com seu corpo e com o 

que ele precisava. Agora é hora de aprender isso.

7. Na mesma nota, você se capacitará com o exercício. Você sabe que isso aliviará a dor e 

fará você se sentir forte, e que não se trata de perda de peso.

8. Você aprenderá a importância da auto-defesa. Quando os médicos o dispensam por não 

haver evidências físicas de uma doença, você não desiste. Mesmo que eles não o demitam, 

eles não conseguirão descobrir o que está errado.

9. O Fibro virá ao lado de outras doenças. Você ficará atolado com outro conjunto de 

sintomas aleatórios não diagnosticados que, novamente, não fazem sentido para os médicos. 

Você perceberá que a fibromialgia pode coexistir com outras doenças e se sentirá 

extremamente frustrado.

10. Você encontrará pessoas que não entendem sua doença. E você percebe que este é um 

momento para educá-los, em vez de ficar com raiva.

11. Você descobrirá sua força ao continuar lutando todos os dias, porque é um lutador. Você 

terá fibromialgia, mas a fibromialgia não terá você. 

Então, se você está vivendo com fibromialgia e sente muitas dessas coisas, não está sozinho. Continue empurrando.

Tradução do texto https://www.yahoo.com/lifestyle/10-things-wish-knew-fibromyalgia-152936546.html

Fibromialgia: os desafios de uma doença invisível

20 de Fevereiro de 2018 10h28

Sentir dores intensas por todo o corpo e ainda lidar com a desconfiança de quem não entende os sintomas. O duplo desafio é constantemente narrado entre pessoas diagnosticadas com fibromialgia, uma dor crônica caracterizada por se disseminar por várias partes do corpo e provocar fadiga, distúrbios de sono e episódios depressivos.

“No começo é bem difícil de você mesmo aceitar a doença, e também é ruim porque as pessoas acham que você está fazendo corpo mole”, descreve o servidor público e músico Hélvio Sodré, de 33 anos, 10 deles debaixo do diagnóstico da fibromialgia.

Por ser silenciosa, não detectável em exames laboratoriais e não causar qualquer transformação externa na pessoa, muitas vezes a fibromialgia é vista como um transtorno apenas psicológico.

“Como boa parte dos pacientes sofre muito porque tem dor crônica, eles acabam sendo imputados como doentes psicológicos, o que não é verdade. Eles sentem dor mesmo”, reforça o reumatologista José Eduardo Martinez.

Apesar de nem todos os pacientes com fibromialgia apresentarem depressão, o médico destaca a existência de uma relação entre as doenças. “A dor crônica leva à depressão e a depressão leva à dor crônica. Hoje a gente considera a depressão como fator agravante de quem tem fibromialgia”, explica.

A origem da doença ainda não é totalmente conhecida. Contudo, já foi constatado que os fibromiálgicos apresentam alterações no sistema nervoso para o controle da dor. “A predisposição genética é uma das possíveis explicações, mas também há uma relação com estresse. Pacientes que têm uma vida em que foram submetidos a um número maior de fatores estressores têm tendência a ter mais dor”, argumenta José Eduardo.

De acordo com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Dor Crônica (Portaria 1083/2012), do Ministério da Saúde, dados norte-americanos mostram que 31% da população têm alguma dor crônica, acarretando incapacidade total ou parcial em 75% dos casos.

A fibromialgia acomete mais as mulheres na faixa etária de 30 a 55 anos, mas existem alguns casos em pessoas mais velhas, crianças e adolescentes. Por isso, a sociedade alerta para a importância de os pais observarem sintomas como dor desproporcional a lesões ou excesso de fadiga. A SBR (Sociedade Brasileira de Reumatologia) calcula que, no Brasil, a doença afete cerca de 3% da população.


Diagnóstico e tratamento

Em relação a medicamentos, o PCDT de dores crônicas indica o uso de relaxantes musculares apenas por curtos períodos de tempo, em casos de dor aguda, sendo desaconselhado o uso contínuo. Em geral, a doença é tratada com o uso de antidepressivos.
Além disso, com a publicação da Política Nacional de Práticas Integrativas e Complementares, foram institucionalizadas no Sistema Único de Saúde (SUS) a homeopatia, as plantas medicinais e fitoterápicos, a medicina tradicional chinesa/acupuntura, a medicina antroposófica e o termalismo social-crenoterapia. Essas terapias, associadas aos tratamentos convencionais, ajudam a minimizar os efeitos colaterais, trazendo maior qualidade de vida ao paciente durante o tratamento e ajudando-o a apresentar resultados positivos.

A estratégia para o tratamento ideal da dor crônica é uma abordagem multidisciplinar com a combinação de modalidades de tratamentos não farmacológico e farmacológico. O tratamento deve ser elaborado, em discussão com o paciente, de acordo com a intensidade da sua dor, funcionalidade e suas características, sendo importante também levar em consideração as questões biopsicossociais e culturais. A dor crônica é um estado de saúde persistente que modifica a vida. O objetivo do seu tratamento é o controle, e não a eliminação.

(Blog da Saúde)

Fonte: http://www.obemdito.com.br/saude/fibromialgia-os-desafios-de-uma-doenca-invisivel/15664/